Beiträge
Die Messung der Lungenfunktion
Die Lungenfunktion ist einer der wichtigsten Werte, der bei den regelmäßigen Besuchen in der Mukoviszidose-Ambulanz gemessen wird. In diesem Blogbeitrag möchten wir einen kurzen Überblick über einige Werte geben, die dabei gemessen werden. Spirometrie: Wieviel Luft kann ich ein- und ausatmen? Das Luftvolumen, das man ein- und ausatmen kann, wird…
„Ein echter Durchbruch“ – Kaftrio aus Sicht von Prof. Dr. Marcus Mall von der Charité Berlin
Die Wirkstoffkombination Kaftrio – in den USA Trikafta genannt – steht kurz vor der Zulassung in Deutschland. Für viele Mukoviszidose-Patienten ist sie eine große Hoffnung. Studien zeigten vielversprechende Ergebnisse: Die Patienten mussten seltener ins Krankenhaus und auch die Lungenfunktion verbesserte sich in vielen Fällen deutlich. Wir haben mit Prof. Dr.…
„Ich spreche Themen an, die sonst totgeschwiegen werden“ – Über Kinderwunsch, Fehlgeburt und Mukoviszidose
Mukoviszidose, Leben als Familie, Kinderwunsch und Fehlgeburt – das sind Themen, über die Selina auf ihrem Blog schreibt. Uns hat sie erzählt, warum sie ihren Blog gestartet hat, wie schwer die Zeit des Kinderwunsches war und wie die Schwangerschaft für sie als Mukoviszidose-Betroffene war. Wie bist Du darauf gekommen, einen…
Die Ärzte glaubten damals nicht, dass Linda krank war
Lindas Eltern merkten schnell nach der Geburt, dass etwas nicht mit ihrem Baby stimmte. Ihre Kleine hatte ständig Bauchweh und grünen Stuhl; auch war sie sehr abgemagert. Die Ärzte stellten ihre Eltern damals als hysterisch dar und meinten, das sei alles normal – es käme halt mal vor, dass ein…
Mühlengärtle: Kreative Spendenaktion in Corona-Zeiten
Gemüse wie Tomaten, Zucchini und Gurken oder Blumen wie Rittersporn Cosmea und Tagetes – Carlotta und Grete (15 und 17 Jahre) aus Gemmingen zogen hunderte von Setzlingen und gaben diese gegen Spende ab. Die beiden Schwestern erzielten mit ihrer Pflanzenaktion über 1.100 Euro Spenden für unsere Projekte. Wie sie das…
Anderen mit Rat und Hilfe zur Seite stehen
Interview mit Evelyn Lill von der Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz Die Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. ist eine wichtige Stütze für die Betroffenen. Gerne möchten wir Euch diese wichtige Arbeit näherbringen. Im folgenden Interview erzählt Evelyn Lill von der Regionalgruppe Saar-Pfalz, was die Regionalgruppe konkret tut, wie sie selbst zur Selbsthilfe…
Sport treiben ohne Husten – ein Geschenk
Mit großen Hoffnungen erwarten CF-Betroffene in ganz Deutschland die EU-Zulassung der neuen Dreifachkombination, die in den USA bereits seit Oktober 2019 unter dem Namen Trikafta auf dem Markt ist. Die 26-jährige Carola Landerer nimmt das neue Präparat bereits seit März 2020 und gehört zu den CF-Betroffenen, die sehr gut darauf…
Helmut Arntz sammelt über 700.000 Euro
21.04.2020
1998 kam der Enkel von Helmut Arntz mit Mukoviszidose auf die Welt. Sofort war dem Rheinländer aus Elsdorf bei Köln klar, dass er sich für die Betroffenen stark machen möchte. Über 20 Jahre lang sammelte Helmut Arntz wichtige Spenden für den Mukoviszidose e.V. Soziales Engagement gehört fest zu seinem Leben.…
Coronavirus: Stimmen von Mukoviszidose-Betroffenen
Viele von Euch können es vielleicht nicht mehr hören, da über nichts Anderes mehr berichtet wird. Trotzdem möchten wir auch in unserem Blog das Coronavirus zum Thema machen. Wir haben Mukoviszidose-Betroffene gefragt, wie sie mit der Situation umgehen und was sie sich wünschen. Lest hier ihre Sichtweise. Seit drei Wochen…
Hacken für den Sauerstoff
Team „Oxyhack“ gewinnt „HealthHack19“ mit der Idee einer „Sauerstofffernbedienung“. Connor (25) hat Mukoviszidose. Im November 2019 hat er gemeinsam mit seinen fünf Mitstreitern den ersten Platz beim HealthHack19 der Metropolregion Hannover, Braunschweig, Göttingen, Wolfsburg gewonnen. Seine prämierte Idee: eine Fernbedienung für seinen Sauerstoff-Tank. Im Interview erzählt Connor, was der HealthHack…
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