Mukoviszidose ist heute meist unsichtbar. Das empfinde ich mal positiv, mal negativ.
Positiv empfinde ich es, weil ich dann nicht gezwungen bin, ständig angesprochen zu werden. Ich kann freier wählen, was ich wem wann wie erzähle. Von einer "unheilbaren Erkrankung" würde ich nie sprechen. Mukoviszidose ist für mich heute eine gut behandelbare chronische Erkrankung. Ich kann die Erklärung je nach Situation und Zweck anpassen. Spendern gegenüber kommuniziert man anders als dem Partner gegenüber. Meine Kommunikation richte ich am "Ziel" aus.

Bevor ich Modulatoren nehmen konnte, war Mukoviszidose bei mir sichtbarer oder - besser - hörbarer: Trotz CF-Therapie und Autogener Drainage habe ich gehustet. Manchmal kam ich in einen richtigen Hustenflash. Mein Husten damals erzeugte öfter ängstliche Blicke der Mitbürger. "Ist das ansteckend?" - "Sie klingen ja wie der Tod auf Urlaub!" Ich habe wirklich schon alles gehört. Und bin immer mit Humor darüber hinweggegangen. Diskriminiert fühlte ich mich nicht. Ich fand ja die Reaktionen meiner Mitmenschen total nachvollziehbar.
Einmal erlebte ich sogar etwas Lustiges: Im Urlaub auf Norderney erkannte mich ein guter Bekannter an meinem Husten. Wir mussten wirklich lachen. Mit dem Rad einsam auf Radwegen zwischen den Dünen unterwegs, Wind und viel Sonne, salzige Luft, über mir nur Möwen. Und dann rief jemand: "Thomas, bist Du das?" Ich war wirklich einzigartig. Diese Form von Sichtbarkeit ist heute bei mir (und vielen) weg.

Sichtbar ist von meiner Mukoviszidose aber meine Tablettendose geblieben. Spätestens, wenn ich sie beim Mitttagessen mit Arbeitskollegen auf den Tisch lege, herrscht zunächst kurz Schweigen. "Isst Du die ganze Dose leer?" - so die erstaunte Frage. "Na klar, ich bin Asterix. Der braucht auch immer Zaubertrank." Allgemeines Schmunzeln. Und man wird nie wieder gefragt :-).
Diskriminiert? Nein: "Es ist, wie es ist."
Diskriminiert habe ich mich auch in der Schulzeit nie gefühlt. Natürlich wurde ich nicht von meinen Mitschülern als erstes in die Basketballmannschaft gewählt. Ich war schmächtig, untergewichtig und oft 20 cm kleiner als die anderen. Irgendwie war meine Nicht-Wahl ja völlig verständlich. Man wollte ja im Basketball gewinnen. Ich habe die Sonderrolle in der Schule einfach angenommen. Jeder hat eben andere Talente: Meins war nicht Basketball, sondern die Freude am Lernen, das Interesse an vielem und ein gewisses Schreib- und Organisationstalent. Außerdem gilt: "Es ist wie es ist".
Auch in der Vor-Netflix-Zeit, als man noch ins Kino ging, habe ich mich nicht diskriminiert gefühlt: Ich sah eben einfach jung aus. Natürlich musste ich dann noch mit 25 meinen Ausweis vorzeigen, ob ich denn volljährig bin. Auch Bier habe ich natürlich nicht so bekommen. War aber nicht schlimm: Ostfriesentee und Bremer Kaffee mochte ich eh lieber. Apropos: Jung - wenn man älter wird, freut man sich ja, etwas jünger auszusehen.
Die grundsätzliche Sichtbarkeit von Mukoviszidose in der Öffentlichkeit finde ich aber wichtig. Denn nur durch Bekanntheit entsteht Verständnis, Toleranz und Solidarität. Und diese Solidarität unserer Mitbürger/innen brauchen wir auch heute an vielen Stellen. Hier können der Mukoviszidose Monat Mai und der MUKOmove des Mukoviszidose e.V. und damit jeder von uns einen großen Beitrag leisten.
Thomas Malenke (60, CF, "MukoDino")