MUKOblog: Liebe Alexandra, Sie haben in diesem Jahr zum ersten Mal an unserem Community-Treffen MUKOmiteinander teilgenommen. Wie haben Sie den Tag empfunden?

ALEXANDRA: Der Tag war sehr familiär. Vom ersten Moment an hatte ich das Gefühl, dass alle sehr herzlich miteinander umgingen. Auffällig war auch, wie angenehm sich die Mitarbeitenden des Mukoviszidose e.V. darum bemühten, mit den Teilnehmenden ins Gespräch zu kommen. Wir kannten bereits ein paar Gesichter und kamen sehr schnell in den Austausch. 
Es gab kurze, lockere Begrüßungsreden, bei denen alle einbezogen waren. Die einzelnen Abteilungen des Mukoviszidose e.V. wurden knapp vorgestellt. Der Fokus lag klar auf Kommunikation miteinander, nicht auf einer Bildungsveranstaltung. 

Wir haben eine schöne Wanderung mit dem Revierförster gemacht. Obwohl es unser Heimatrevier ist, war es interessant, die Umgebung noch einmal mit anderen Augen zu sehen. Die Wanderung war für alle gut machbar. Wir waren eine gemischte Gruppe von etwa 30 Personen. Für uns war es angenehm, dass wir ohne unsere drei Kinder unterwegs waren, die an der MUKO-Olympiade teilnahmen und dort gut betreut wurden. Auch sie waren begeistert.

Der Abend verlief ebenfalls sehr harmonisch mit gemütlichem Beisammensein und einer Ehrung. Es gab viel Zeit für Gespräche und gutes Essen. Einige Gesichter kannten wir schon, andere waren neu. Insgesamt war die Veranstaltung für Erwachsene und Kinder gleichermaßen familiär und angenehm. Am Abend sind wir wieder nach Hause gefahren, da wir aus der Nähe von Fürth kommen. Alles in allem war es gut organisiert. Für eine eintägige oder anderthalbtägige Veranstaltung würde ich maximal 200 Kilometer Fahrt auf mich nehmen. Daher ist es gut, dass MUKOmiteinander in verschiedenen Regionen Deutschlands stattfindet, so kommen alle einmal in den Genuss einer solchen Veranstaltung. 

MUKOblog: Ihre Tochter Elisa hat Mukoviszidose. Als bei ihr vor neun Jahren die Diagnose gestellt wurde, sind Sie zeitnah Mitglied im Mukoviszidose e.V. geworden. Wie kam der Kontakt zustande?

ALEXANDRA: Der Kontakt kam über das Krankenhaus zustande – die Mukoviszidose-Ambulanz in Erlangen, wo auch die Diagnose gestellt wurde. Wir waren ursprünglich wegen einer anderen Sache dort; Mukoviszidose war nur ein Nebenverdacht, der sich dann aber schnell bestätigte.  Auf meinen Wunsch hin wurde ein Schweißtest gemacht, denn mir war beim Küssen von Elisa und ihrer Zwillingsschwester aufgefallen, dass eines der Kinder salzig schmeckte. Das deutete auf die Diagnose hin, die sich dann bestätigte.

Die ersten Gespräche in der Ambulanz empfand ich als unglücklich, was sicher auch an unserer eigenen Überforderung lag. Sehr hilfreich war, dass uns die Krankenschwestern auf den Mukoviszidose e.V. hinwiesen und empfahlen, uns dort zu informieren – und nicht unkontrolliert im Internet zu suchen. Wir waren sehr froh über diesen Hinweis. Der Kontakt zum Verein verlief unkompliziert.

MUKOblog: Gab es in den vergangenen Jahren Momente, in denen Sie Hilfe in Form von Projekten oder Beratungsangeboten des Mukoviszidose e.V. in Anspruch genommen haben?
 

ALEXANDRA: Ja, auf jeden Fall. Angefangen hat es mit dem Seminar für Eltern neudiagnostizierter Kinder im September 2017. Ich hatte Berichte anderer Eltern gelesen, die es als informativ und angenehm beschrieben hatten, und meldete mich an. Das Seminar fand in Stuttgart als Präsenzveranstaltung statt. Es hat sich sehr gelohnt.

Es gab viele praktische Alltagstipps – zu Hygiene, Atemtherapie und Physiotherapie – sowie ein Gespräch mit einem Vater eines älteren Kindes. Das nahm uns die Berührungsängste. Wir hatten zuvor großen Respekt gehabt, uns mit anderen Betroffenen auszutauschen, weil es unserer Tochter relativ gut ging und wir Angst hatten, mit schwereren Fällen konfrontiert zu werden. Das Seminar war der erste Schritt in Richtung Normalität.

Mit dieser positiven Erfahrung meldeten wir uns 2018 zur Jahrestagung in Schweinfurt an. Dort lag der Fokus auf Wissensaustausch und dem aktuellen Stand der Mukoviszidose-Forschung. Auch die kleine Industrieausstellung fand ich interessant.

Über die Tagung entstand der Kontakt zu Frau Dr. Bend, die an der S3-Leitlinie für die Behandlung von Kindern unter drei Jahren beteiligt war. Mein Mann arbeitete anschließend daran mit. Ich finde es schön, selbst etwas beitragen zu können und anderen Eltern zu helfen.

MUKOblog: Sie haben erwähnt, dass Ihnen das Elternseminar nach der Diagnose Berührungsängste genommen hat. Sie sind dann einen Schritt weitergegangen und Mitglied der Regionalgruppe Oberfranken im Mukoviszidose e.V. geworden. Welche Unterschiede sehen Sie zwischen einer Präsenzgruppe und Chatgruppen in sozialen Medien?
 

MUKOblog: Sie haben drei Kinder. Sie und Ihr Mann sind berufstätig. Wie vereinbaren Sie den Therapiealltag mit dem Familien- und Arbeitsleben?

ALEXANDRA: Am Anfang war es reines Chaos. Die Diagnose war ein Schock. Wir kannten Mukoviszidose nicht, denn wir hatten niemanden im Umfeld, der betroffen war. Die ersten zwei Jahre waren besonders anstrengend, vor allem im Winter, als sich Infekt an Infekt reihte. Wir wussten oft nicht, ob wir alles richtig machten. Der Kontakt zur Ambulanz war noch nicht eng, aber unser Kinderarzt hat uns sehr geholfen.

Auch die Geschwister litten anfangs darunter, weil sie spürten, wie unsicher wir waren, und sie da ganz schön zurückstecken mussten, weil Elisa einfach so viel Aufmerksamkeit gebraucht hat. Mit der Zeit – nach ein bis zwei Jahren – hat sich vieles eingespielt. Das Neudiagnose-Seminar war eine große Hilfe, vor allem zu alltäglichen Fragen wie Hygiene. Und wir haben gelernt: Es ist alles machbar. Das Kind steht im Vordergrund, nicht die Krankheit.

Mit dem Wiedereinstieg in den Beruf wurde es noch einmal herausfordernd, aber auch das haben wir geschafft. Nach den ersten zwei Jahren hat sich vieles normalisiert. Seitdem haben wir den üblichen Familienalltag wie andere auch.

MUKOblog: Und wie geht es Elisa heute?

ALEXANDRA: Körperlich sehr gut. Sie ist fit – sicher auch wegen der Medikamente. Sie hat früh Orkambi, dann Kaftrio bekommen und nimmt jetzt Alyftrek. Dadurch sind die pulmonalen Infekte stark zurückgegangen. Natürlich hat sie wie andere Kinder auch mal Schnupfen oder Husten, aber Infekte vergehen schneller.

Die selbstständige Kreon-Einnahme klappt mittelmäßig, aber das ist mit neun Jahren normal. Sie geht sehr gern zur Physiotherapie, die von Anfang an eine große Unterstützung war – auch emotional. Wir bekommen dort nicht nur fachliche, sondern auch seelische Unterstützung. Oft nimmt sie ihre Schwester mit, die ebenfalls Spaß daran hat. Insgesamt meistern wir den Alltag gut. Man würde Elisa ihre Erkrankung auf den ersten Blick nicht ansehen.