Gemeinsam mit ihrer Familie hat Alexandra im vergangenen Jahr am Familienfest MUKOmiteinander in Fürth teilgenommen. Im Interview berichtet Elisas Mutter, was sie dort erlebt hat, wie sie Familienalltag und Therapiezeit in Einklang bringt und verrät, was ihr an ihrem Engagement in der...

Am 8. Mai haben die Mitglieder des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. einen neuen Bundesvorstand gewählt. Neue Vorsitzende ist Alexandra Kramarz aus Berlin. Die Sonderpädagogin lebt selbst mit Mukoviszidose und war schon lange Zeit im Vorstand der Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen mit...

Marco Schreyl, bekannter Fernseh- und Radiomoderator, ist seit über 20 Jahren Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose und unterstützt immer wieder die Arbeit des Mukoviszidose e.V. Im Interview sprechen wir mit ihm über seinen Einsatz, besondere Begegnungen in den letzten 20 Jahren und...

Einmal mit dem Fahrrad bis nach Istanbul – und das für einen guten Zweck. Robert Bayer hat es gewagt. Zwischen 2011 und 2014 fuhr er in mehreren Etappen rund 5.000 Kilometer auf der EuroVelo-Route 6. Mit im Gepäck: die Idee, auf seine Weise Menschen mit Mukoviszidose zu unterstützen....

Weil Carolin Köberl den Mut bewies, ihren Arbeitgeber über die Krankheit ihres Sohns aufzuklären, beschlossen ihre Kollegen, aus dem nächsten Firmenevent eine Wohltätigkeitsaktion zugunsten des Mukoviszidose e.V. zu machen. Im Interview erzählt uns die junge Mutter, wie Arbeitgeber und...

Mette Kolpen ist Biologin und arbeitet in der Abteilung für Mikrobiologie am Rigshospitalet in Dänemark. Ihre berufliche Leidenschaft ist die Erforschung bakterieller Infektionen, um die Behandlung von Mukoviszidose-Patienten zu verbessern. Außerdem strickt sie täglich – und das mit Leidenschaft. Sie wollte beides verbinden, und so entstand ihre Idee, einen Pullover…

Gemüse wie Tomaten, Zucchini und Gurken oder Blumen wie Rittersporn Cosmea und Tagetes – Carlotta und Grete (15 und 17 Jahre) aus Gemmingen zogen hunderte von Setzlingen und gaben diese gegen Spende ab. Die beiden Schwestern erzielten mit ihrer Pflanzenaktion über 1.100 Euro Spenden für unsere Projekte. Wie sie das…

Mit unserem Kinderbuch möchten wir über Mukoviszidose informieren und wichtige Spenden sammeln Als unser Sohn/Enkelsohn Vincent die Diagnose Mukoviszidose bekam, erhielten wir viel Trost und Hilfe, sowohl über den regionalen Mukoviszidose-Verein in Dresden als auch über den Bundesverband in Bonn, z.B. bei den jährlichen Tagungen und über die regelmäßigen Infozeitungen.…

Thomas Malenke wurde auf der 52. Jahrestagung für seine Verdienste in der Selbsthilfearbeit mit der Ehrenurkunde des Mukoviszidose e.V. ausgezeichnet. Muko.blog sprach mit ihm über persönliche Begegnungen, Teamarbeit in der Selbsthilfe und die Macht des Handelns. Muko.blog: Lieber Thomas, Du bist auf unserer letzten Jahrestagung für Deine Verdienste geehrt worden.…