Hannah (21 Jahre alt) hat Mukoviszidose, aber gesundheitlich geht es ihr meist gut. Ihre größte Baustelle ist der Darm. Mehrere Darmverschlüsse liegen hinter ihr, die auch ihre Narben hinterlassen haben. Für sie hat es sowohl Vor- als auch Nachteile, dass Mukoviszidose unsichtbar ist. Denn einerseits hat sie so die Chance, normal behandelt zu werden, andererseits ist sie auch oft auf mangelndes Verständnis gestoßen. Hannahs Erfahrungsbericht ist Teil unserer Blogserie zum Mukoviszidose Monat Mai 2026.

Ich habe seit meiner Geburt Mukoviszidose. Trotzdem sieht man mir die Krankheit bis heute kaum an. Zum Glück oder manchmal vielleicht auch leider?

Hannah geht es gesundheitlich gut

Gesundheitlich geht es mir sehr gut. Meine Lungenfunktion ist sogar besser als der Durchschnitt. Natürlich habe ich Glück, dass meine Lunge nicht stark betroffen ist. Aber ich habe auch selbst viel dafür getan. Seit meiner Geburt habe ich regelmäßig Physiotherapie. Schon seit dem Kindergarten nehme ich meine Medikamente selbstständig. Heute gehören zu meinem Alltag ungefähr 30 Tabletten am Tag und einmal inhalieren. Für mich ist das normal. Viele Menschen bekommen davon aber gar nichts mit außer meiner Familie und meinen engen Freunden.

Sport war schon immer ein großer Teil meines Lebens. Mit sieben Jahren stand ich das erste Mal auf dem Tennisplatz. Ich bin in einer Tennisfamilie aufgewachsen, also hatte ich gar keine große Wahl. Irgendwann wurde aus Spaß auch Ehrgeiz. Ab 14 Jahren trainierte ich mehrmals pro Woche, zusätzlich mit Konditionstraining. Ich trainierte am Leistungsstützpunkt und spielte Turniere. Diese Zeit hat mich geprägt und sicher auch dazu beigetragen, dass es mir gesundheitlich so gut geht.

Vielleicht sieht man mir meine Mukoviszidose deshalb kaum an.

Baustelle Darm

Ich huste zum Beispiel nie und habe keine Probleme mit der Lunge. Eine sichtbare Baustelle gibt es aber trotzdem: eine große Narbe am Bauch. Ich habe bereits drei Darmoperationen hinter mir, weil es durch die Mukoviszidose zu mehreren Darmverschlüssen kam.
Wenn Menschen diese Narbe sehen, schauen sie oft irritiert. Eine junge Frau mit so einer großen Narbe? Das überrascht viele. Diese Blicke verunsichern mich manchmal bis heute. Ich mag diese Narbe nicht. Aber ich versuche mir immer wieder zu sagen: Ohne diese Operationen und ohne diese Narbe wäre ich heute gar nicht mehr am Leben. Und dann werden mir die Blicke der anderen schnell egal.

Unsichtbarkeit der Mukoviszidose als Chance

Im Alltag bin ich oft froh, dass man mir meine Krankheit nicht ansieht. Vielleicht hätte ich sonst nicht die gleichen Chancen gehabt. Vielleicht hätten Menschen gedacht: Das schafft sie sowieso nicht. Vielleicht hätte ich im Leistungssport nicht die gleichen Möglichkeiten bekommen. Vielleicht hätte ich Praktika nicht bekommen, weil jemand gedacht hätte: Die ist bestimmt ständig krank.
Erst wenn man darüber nachdenkt, merkt man, wie viele Türen sich vielleicht nie geöffnet hätten.

Wenig Verständnis in der Schulzeit

Trotzdem gibt es Momente, in denen ich mir wünsche, man würde mir meine Erkrankung ansehen. Besonders wenn es um meinen Darm geht.

2021, in der Oberstufe, musste ich mehrmals notoperiert werden. Ich lag auf der Intensivstation und hatte sehr viel mitgemacht. Wochen und Monate fehlte ich in der Schule. Als ich zurückkam, sah man mir das alles nicht an. Einige Mitschüler machten dumme Bemerkungen. Auch manche Lehrer hatten wirklich sehr wenig Verständnis.

Das Problem bei unsichtbaren Krankheiten ist: Viele Menschen verstehen sie erst, wenn man sie sehen kann.

Alltag mit starken Schmerzen

Wenn ich sage, dass ich starke Bauchschmerzen habe, wird das oft belächelt. Dabei sind diese Schmerzen manchmal so stark, dass andere Menschen wahrscheinlich längst zu Hause im Bett liegen würden. Ich bewältige trotzdem meinen Alltag. Obwohl die Operationen schon einige Jahre her sind, habe ich noch immer Probleme mit dem Darm. Durch die vielen Operationen habe ich Stenosen im Darm, die leider immer wieder (starke) Schmerzen verursachen.

Aber wir Menschen mit Mukoviszidose lernen früh, stark zu sein.

Ob man die Krankheit sieht oder nicht, beides hat Vor- und Nachteile. Trotzdem bin ich dankbar, dass man mir meine Erkrankung nicht ansieht. Auch die Medizin hat sich stark entwickelt. Medikamente wie Kaftrio oder Kalydeco geben vielen Betroffenen neue Chancen. Dadurch sieht man heute vielen Menschen mit Mukoviszidose ihre Krankheit gar nicht mehr an.

Am Ende finde ich: Man sollte sich nicht zu sehr davon beeinflussen lassen, was andere Menschen denken. Auch wenn das manchmal schwer ist. Wir selbst wissen, wie stark wir sind und was wir schon alles erlebt haben.

Unser Umfeld kennt unsere Geschichte und das ist das Wichtigste.

Ehrliche Gespräche helfen

Und wenn jemand einmal etwas Unüberlegtes sagt, hilft oft ein Gespräch. Viele Menschen meinen solche Dinge gar nicht böse. Sie sind oft einfach unsicher oder wissen nicht, wie sie mit uns „unsichtbaren“ chronisch Kranken umgehen sollen.

Aber eine Sache sollte man sich trotzdem merken und das geht an alle: Wenn jemand sagt, dass es ihm nicht gut geht, dann glaubt ihm. Auch wenn man es nicht sehen kann. Denn nur weil eine Krankheit, vor allem die Mukoviszidose, oft unsichtbar ist, heißt das nicht, dass der Mensch sie nicht spürt. Und manchmal sind genau die Menschen am stärksten, denen man ihre Kämpfe überhaupt nicht ansieht.

Hannah 

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