Wer eine chronische Krankheit wie Mukoviszidose hat, überlegt sich vielleicht, ob er dem Arbeitgeber davon erzählen möchte oder nicht. Vielleicht hat der oder diejenige Angst, direkt „in eine Ecke geschoben zu werden“. In diesem Blogbeitrag erzählen Menschen mit Mukoviszidose, wie sie mit dieser Situation umgegangen sind. Franziska: keine leichte Entscheidung…

Lange haben wir auf unserem Blog nichts mehr über das Thema Haustiere und Mukoviszidose geschrieben. Umso mehr freuen wir uns, dass Julia uns heute von ihrem Hobby berichtet: dem Agility-Training mit ihren Hunden. Eine sportliche Herausforderung für Hund und Halter – und mit CF nicht immer ohne Probleme. Doch seit…

In diesem Blogbeitrag möchten wir Euch Kerstin und Alexander vorstellen. Die beiden haben im April 2021 ein Pflegekind mit Mukoviszidose aufgenommen. Das kleine Mädchen war mit Darmverschluss auf die Welt gekommen und hat ihre ersten Lebenswochen in der Klinik verbringen müssen. Im Interview erzählen die Pflegeeltern von ihren Erfahrungen und…

Niklas ist 25 Jahre und hat Mukoviszidose. Vor zehn Jahren hat er eine Lunge transplantiert bekommen, einen Tag nach seinem 15. Geburtstag. Wie er seine Erkrankung und das Warten auf das Organ damals erlebt hat und wie es ihm heute geht, erzählt er im Interview. Niklas, Du bist schon sehr…

Juan ist Physiker, kommt aus Kolumbien und hat Mukoviszidose. Im Rahmen eines Stipendiums kommt er im Dezember 2021 nach Deutschland, um hier einen Master zu machen. Wir haben mit ihm über seine Krankengeschichte, die CF-Versorgung in Kolumbien und seine Hoffnungen für seinen Aufenthalt in Deutschland gesprochen. Wann hast Du herausgefunden,…

Dagmar ist eine von vielen Menschen, die eine Spendenaktion auf Facebook für den Mukoviszidose e.V. durchführen. Denn so kann man unseren Verein einfach und ohne viel Aufwand unterschützen. Und es lohnt sich: Allein 2020 haben wir über 65.000 Euro durch diese Spendenaktionen auf Facebook bekommen. Im Interview erzählt Dagmar, warum…

„EinBlick in die Forschung“ von Prof. Alexander Dalpke und Dr. Sébastien Boutin Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das…

Tanja Dorner kam durch die Organisation eines Spendenevents in Kontakt mit einer regionalen Selbsthilfegruppe des Mukoviszidose e.V. Seit über zwölf Jahren ist sie nun dabei. Hier erzählt sie, wie viel Kraft und Inspiration sie aus den gemeinsamen Treffen und Aktionen mit anderen Eltern zieht und welche Hilfe sie dabei vom Mukoviszidose e.V. erfährt.

Die Lebenserwartung für Neugeborene mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) in Deutschland liegt zurzeit bei rund 53 Jahren. Maren Currle hat CF und ist 56 Jahre alt. Als sie geboren wurde, starben viele Betroffene noch im Kindesalter. Wie es für sie ist, ein – für Menschen mit Mukoviszidose – so hohes…