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Meine CF-Geschichte: „Die Krankheit gehört zu mir“
Heute erzählt Lisa, 27 Jahre alt, für unsere Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ von ihrem Leben mit der Erkrankung. Lange Zeit versuchte sie, so normal wie möglich zu sein, bis dann mit der Pandemie auch ein starker gesundheitlicher Einbruch kam. Doch sie rappelte sich wieder hoch und ist heute dankbar, dass…
Meine CF-Geschichte: Als Sporttherapeut Menschen mit Mukoviszidose helfen
Florian Junge ist Sportwissenschaftler und arbeitet mit jungen Mukoviszidose-Patienten. Für unsere Aktion „Erzähl deine CF-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai erzählt er uns im Interview, was das Besondere an seiner Arbeit ist und wie er dazu gekommen ist. Was ist Ihr Berufsfeld und wie genau arbeiten Sie mit Menschen mit Mukoviszidose?…
Besondere Zeiten erfordern besondere Maßnahmen
Unser Interventionsprogramm muko.fit richtet sich an Mukoviszidose-Betroffene, die einen krisenhaften Krankheitsverlauf haben und sich in sehr komplexen Problemlagen befinden. Für diese Gruppe war und ist die Corona-Pandemie eine große Herausforderung. Sven Hoffmann, Interventionskraft im Programm muko.fit beim Mukoviszidose e.V., berichtet, wie im Programm auf diese Situation reagiert wurde. Das vergangene…
Der Mai als Mukoviszidose Monat weltweit
In vielen Ländern wird im Mai verstärkt auf CF aufmerksam gemacht, darunter in den USA, Kanada oder Australien. Wir werfen in diesem Blogbeitrag einen Blick über den Tellerrand und schauen, was dieses Jahr im Mai weltweit passiert. CF auf Social Media bekannter machen Die amerikanische Cystic Fibrosis Foundation (CFF) macht…
Meine CF-Geschichte: „Mein ganz persönliches Geheimnis ist das Tanzen“
Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Simona von ihrem Leben mit CF. Sie ist 55 Jahre alt und hat sich von der Erkrankung nie unterkriegen lassen. Stattdessen…
Meine persönliche CF-Geschichte: Mukoviszidose und der eigene Leistungsanspruch – Ein Balanceakt
Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Denise von ihrem Leben. Ihr Schwerpunkt: der Balanceakt zwischen dem eigenen Leistungsanspruch und der CF. Kennst du diese innere Stimme? Diese…
Wie leben Mukoviszidose-Betroffene ohne CFTR-Modulatoren?
Die neuen CFTR-Modulatoren wie Kaftrio können heute sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose helfen. Aber es gibt auch viele Betroffene, die aufgrund ihrer Mutation oder aufgrund von Nebenwirkungen nicht von den neuen Medikamenten profitieren können. Eine von ihnen ist Jennifer. Sie hat uns im Interview geschildert, wie es ihr damit geht.…
„Denn heute ist der Tag zum Leben.“
Buchvorstellung „Hinter dem Lächeln“ von Michaela May Seit über 30 Jahren engagiert sich Michaela May als prominente Patin für Menschen mit Mukoviszidose. Ende Februar hat sie ihre Autobiographie veröffentlicht. Wir möchten Euch in diesem Artikel das Buch vorstellen, in dem sie zum ersten Mal öffentlich vom traurigen Verlust ihrer drei…
„Immer, wenn wir dachten, es geht nicht mehr, hat Joschua uns gezeigt, dass es doch geht.“
Stefanies und Renés Sohn Joschua kam mit einem verdrehten Darm zur Welt. Es folgten Operationen und viele Krankenhausaufenthalte. Leider war auch die Leber des kleinen Jungen stark geschädigt, so dass Joschua schon im Alter von fünf Monaten eine Lebertransplantation benötigte. Sein Vater spendete ihm einen Teil seiner Leber. Ein solch…
CF und Beruf: „Der offene Umgang mit meiner Erkrankung hat mir stets geholfen“
Vor ein paar Wochen starteten wir auf Instagram eine Umfrage. Wir wollten wissen, ob Menschen mit Mukoviszidose ihren Arbeitgeber über ihre Krankheit informieren und welche Erfahrungen sie damit gemacht haben. Bei uns hat sich daraufhin auch Jochen gemeldet, der in diesem Blogbeitrag schildert, wie er in seinem Berufsleben mit der…