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Schlagwort: Kaftrio

Älterwerden mit Mukoviszidose & Kaftrio: Über die Zeit, mein Leben zu gestalten

Mann und Frau auf der Zugspitze, im Hintergrund sieht man blauen Himmel und Berge. Marvin hat Mukoviszidose.
Vor der Einführung des neuen CFTR-Modulators Kaftrio ging es Marvin schlecht. Seine Lungenfunktion lag unter 40%, an eine Zukunft wagte er kaum zu glauben. Doch dann kam mit dem neuen Medikament die Wende. Heute geht es ihm gut, er kann Pläne für die Zukunft schmieden und an ein Älterwerden mit Mukoviszidose...

„Durch meine Arbeit kann ich den Verlauf der Erkrankung und die Lebensqualität positiv beeinflussen"

Annett Mattern ist Diätassistentin und Ernährungsberaterin im Bereich Mukoviszidose (CF).
Annett Mattern ist seit mehr als 20 Jahren als Diätassistentin und Ernährungsberaterin im Bereich Mukoviszidose (CF) tätig. Hier erzählt sie uns, wie sie zum Thema Mukoviszidose gefunden hat und was sie an der Arbeit mit Betroffenen und deren Familien besonders schätzt.
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„Ich habe es nie zugelassen, dass die Krankheit mein Leben bestimmt“

Krasimira hat unsere Diagnose-Geschichten im Mukoviszidose Monat Mai gelesen und sich daraufhin bei uns gemeldet, um uns ihre eigene Geschichte zu erzählen. Ihre Erkrankung hat sie nie eingeschränkt und mit ihrer Geschichte möchte sie anderen Erkrankten und Eltern von CF-Kindern Mut machen.  Ich bin Krasimira, 25 Jahre alt und leide…

Unsere Diagnose-Geschichte: Plädoyer für mehr Toleranz

Carmens Sohn Lukas hat Mukoviszidose und ist heute acht Jahre alt. Nach einer schweren Zeit, in der der Junge leider auch viel Diskriminierung erfahren hat, geht es ihm heute – auch dank der modernen Medizin – gut. Seine Mutter hat uns seine Diagnose-Geschichte erzählt – und wünscht sich eine tolerantere…

Zwei Mal schwanger – einmal ohne Kaftrio und einmal mit Kaftrio

Ein Erfahrungsbericht von Selina Selina ist 30 Jahre alt und hat Mukoviszidose. Sie ist glückliche zweifache Mutter – obwohl sie als junge Frau eine Zeit lang dachte, eigene Kinder zu bekommen, sei zu anstrengend mit der chronischen Erkrankung. Ihre erste Schwangerschaft hat Selina ohne Kaftrio erlebt – das gab es…

Lunge top, aber Probleme mit der Leber – Lisas Erfahrungen mit Kaftrio

Seit 2020 ist mit Kaftrio ein hochwirksamer CFTR-Modulator auf dem Markt, der sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose hilft und ihre Lebensqualität erheblich verbessert. Aber es gibt auch einige Betroffene, die mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Eine von ihnen ist Lisa, die Kaftrio immer wieder aufgrund von erhöhten Leberwerten absetzen…

Körperlich top, psychisch flop – Benita erzählt von ihren Kaftrio-Erfahrungen

Seit 2020 ist mit Kaftrio ein hochwirksamer CFTR-Modulator auf dem Markt, der sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose hilft und ihre Lebensqualität erheblich verbessert. Aber es gibt auch einige Betroffene, die mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Eine von ihnen ist Benita, die Kaftrio absetzen musste, es aber inzwischen wieder nehmen…

CFTR-Modulatoren: Dosisänderungen bei Nebenwirkungen und Wechselwirkungen

Fragen an Professor Martin Hug Oft gilt bei Dosisangaben „One fits all“, obwohl auch erwachsene Menschen bzgl. Größe und Gewicht sehr unterschiedlich sind. Auch Alter, Geschlecht, Stoffwechsel, Ernährung und andere Medikamente spielen eine Rolle und beeinflussen die Serumspiegel eines Medikaments. Prof. Martin Hug, Direktor der Apotheke des Universitätsklinikums Freiburg, beantwortet…

Wie leben Mukoviszidose-Betroffene ohne CFTR-Modulatoren?

Die neuen CFTR-Modulatoren wie Kaftrio können heute sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose helfen. Aber es gibt auch viele Betroffene, die aufgrund ihrer Mutation oder aufgrund von Nebenwirkungen nicht von den neuen Medikamenten profitieren können. Eine von ihnen ist Jennifer. Sie hat uns im Interview geschildert, wie es ihr damit geht.…

CF und Beruf: Sag ich’s meinem Arbeitgeber?

Wer eine chronische Krankheit wie Mukoviszidose hat, überlegt sich vielleicht, ob er dem Arbeitgeber davon erzählen möchte oder nicht. Vielleicht hat der oder diejenige Angst, direkt „in eine Ecke geschoben zu werden“. In diesem Blogbeitrag erzählen Menschen mit Mukoviszidose, wie sie mit dieser Situation umgegangen sind. Franziska: keine leichte Entscheidung…
Zuletzt aktualisiert: 14.05.2024
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