Blog
Traumjob oder Sicherheit – oder doch lieber beides? Eure Leserbriefe zu unserem muko.info-Schwerpunktthema „CF und Beruf“
Berufliche Vorlieben sind so verschieden wie wir Menschen. Auch der Weg zur persönlichen „Berufung“ verläuft nicht bei jedem ohne Umwege. Doch lässt sich aus Euren Beiträgen klar herauslesen, dass Ihr, wenn Ihr Euch für etwas begeistert, Wege findet, um Therapie- und Arbeitsalltag miteinander in Einklang zu bringen. Durch achtsamen Umgang…
Viele kleine Schritte – Leben mit Mukoviszidose und frühkindlichem Autismus
Mikro-Schritte und tief Luft holen – so heißt der Blog von Melanie Ruröde. Sie schreibt darin über ihren Alltag mit ihrer Tochter. Nina hat Mukoviszidose und frühkindlichen Autismus. Die Diagnose Mukoviszidose erhielt die Familie, als Nina zehn Monate, zwei Jahre später kam die Diagnose frühkindlicher Autismus hinzu. Im Interview erzählt…
Paradigmenwechsel in der CF-Ernährungstherapie: individualisierte Ernährungspläne und die Qualität der Nahrung rücken in den Fokus
In unserer Blogreihe zur neuen Dreifachtherapie haben wir Behandler von Mukoviszidose-Betroffenen zu ihren ersten Erfahrungen mit Kaftrio befragt. Heute erzählen Suzanne van Dullemen, Diplom-Oecotrophologin und Ernährungstherapeutin am Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt, und Stefanie Winkler, Diätologin mit Schwerpunkt Cystische Fibrose am Cystische Fibrose Zentrum Innsbruck A.ö. Landeskrankenhaus – Universitätskliniken Innsbruck (Tirol…
„Eine enge Zusammenarbeit des multidisziplinären Teams ist wichtig“
Johanna Gardecki ist Psychologin (M.Sc.) und Systemische Einzel-, Paar- und Familientherapeutin am Christiane Herzog CF-Zentrum der Universitätsklinikum Frankfurt. Wir haben Sie gefragt, wie sich neue Modulatoren wie Kaftrio auf die psychosoziale Arbeit mit Mukoviszidose-Betroffenen auswirken und was die Veränderungen durch diese Medikamente für die Patienten bedeuten können. Wie sind Ihre…
An klinischen Studien teilnehmen? Erfahrungen und Motivation einer, die es getan hat
Warum nehmen Menschen an klinischen Studien teil? Was ist ihre Motivation und was haben sie davon? Im Interview teilt Renate* ihre Erfahrungen. Sie hat bereits an vier klinischen Studien teilgenommen. Corona bringt so manch neue Themen auf den Plan, mit denen man sich vorher nie auseinandergesetzt hat. Eines davon ist…
Die Therapiemöglichkeiten von Infektionen mit nicht-tuberkulösen Mykobakterien verbessern – „EinBlick in die Forschung“ von Prof. Florian Maurer
Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das neue Projekt von Prof. Florian Maurer vor, der mit seiner Arbeitsgruppe…
„Wir dürfen die Patienten nicht vergessen, die nicht von Kaftrio profitieren können“
Interview mit Thomas Hillmann, Physiotherapeut an der Ruhrlandklinik Essen Die Wirkstoffkombination Kaftrio – in den USA Trikafta genannt – ist seit September 2020 auch in Deutschland zugelassen. Erste Erfahrungsberichte machen vielen Patienten Hoffnung. In unserer Blogreihe zum neuen Wirkstoff haben wir Behandler von Mukoviszidose-Betroffenen zu ihren ersten Erfahrungen mit Kaftrio…
Neue Medikamente – ein Blick hinter die Kulissen medizinischer Studien
Wenn eine Krankheit nicht oder nicht gut behandelt werden kann, dann wird mit Hochdruck an neuen Medikamenten und Therapien geforscht, so auch in der Mukoviszidose-Behandlung. Mit Kaftrio ist ein Meilenstein in der Mukoviszidose-Therapie erreicht, und wir möchten heute mit Euch einen Blick hinter die Kulissen medizinischer Studien werfen, die unverzichtbare…
Aktiv im Alltag – die Leserbriefe zu unserem muko.info- Schwerpunktthema „Sport bei Mukoviszidose“
Wir als Eltern, mit beiden Kindern, waren schon immer sehr sportlich und viel in der Natur unterwegs. Von dem Zeitpunkt der CF-Diagnose unseres Sohnes an, waren wir nur noch draußen. Wir hatten Glück, denn mit unserer Freude, draußen zu sein und uns gerne sportlich zu bewegen, steckten wir die Kinder an.
Ehrenamt – eine wichtige Säule des Mukoviszidose e.V.
Heute, am 5. Dezember 2020, ist der Tag des Ehrenamtes. Für Vereine wie den Mukoviszidose e.V. ist das Ehrenamt wichtig. Viele Aufgaben im Verein werden komplett von Ehrenamtlichen erfüllt. Unser Vorstand ist ehrenamtlich, unsere Behandler-Arbeitskreise und Gremien arbeiten ehrenamtlich, in den regionalen Selbsthilfegruppen und -vereinen setzen sich Menschen ehrenamtlich ein…