Blog
Wie reagiert das Immunsystem auf chronische Infektionen mit Pseudomonas aeruginosa?
„EinBlick in die Forschung“ von Prof. Dr. Petra Bacher und Dr. Daniel Unterweger. Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch…
Kaftrio und andere Medikamente: Zusammentreffen in der Leber
Viele Mukoviszidose-Betroffene in Deutschland können inzwischen vom neuen CFTR-Modulator Kaftrio profitieren. Bei der Einnahme von Kaftrio kann es aber zu Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten und auch Nahrungsmitteln kommen. In unserem Blogeintrag erklären wir, was dabei im Körper passiert und worauf Ihr achten solltet.
„Es war mir immer wichtig, die Menschen möglichst individuell betreuen zu können.“ – Interview mit Franziska de Vries zum Thema Pflegebedürftigkeit
Franziska de Vries ist Autorin des Buches „Wenn ich nicht mehr ich bin – ein Nachschlagewerk für alle, die wissen wollen, wer ich war“. Das Buch zum Selbst-Ausfüllen soll pflegebedürftigen Menschen helfen, ihre Betreuung so individuell wie möglich zu gestalten, indem sie persönliche Wünsche, Vorlieben und Abneigungen notieren und damit…
Die Immunabwehr in der Lunge von CF-Patienten unterstützen – „EinBlick in die Forschung“ von Dr. Antje Munder
Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das aktuelle Projekt von Dr. Antje Munder vor, die mit ihrer Arbeitsgruppe…
Traumjob oder Sicherheit – oder doch lieber beides? Eure Leserbriefe zu unserem muko.info-Schwerpunktthema „CF und Beruf“
Berufliche Vorlieben sind so verschieden wie wir Menschen. Auch der Weg zur persönlichen „Berufung“ verläuft nicht bei jedem ohne Umwege. Doch lässt sich aus Euren Beiträgen klar herauslesen, dass Ihr, wenn Ihr Euch für etwas begeistert, Wege findet, um Therapie- und Arbeitsalltag miteinander in Einklang zu bringen. Durch achtsamen Umgang…
Viele kleine Schritte – Leben mit Mukoviszidose und frühkindlichem Autismus
Mikro-Schritte und tief Luft holen – so heißt der Blog von Melanie Ruröde. Sie schreibt darin über ihren Alltag mit ihrer Tochter. Nina hat Mukoviszidose und frühkindlichen Autismus. Die Diagnose Mukoviszidose erhielt die Familie, als Nina zehn Monate, zwei Jahre später kam die Diagnose frühkindlicher Autismus hinzu. Im Interview erzählt…
Paradigmenwechsel in der CF-Ernährungstherapie: individualisierte Ernährungspläne und die Qualität der Nahrung rücken in den Fokus
In unserer Blogreihe zur neuen Dreifachtherapie haben wir Behandler von Mukoviszidose-Betroffenen zu ihren ersten Erfahrungen mit Kaftrio befragt. Heute erzählen Suzanne van Dullemen, Diplom-Oecotrophologin und Ernährungstherapeutin am Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt, und Stefanie Winkler, Diätologin mit Schwerpunkt Cystische Fibrose am Cystische Fibrose Zentrum Innsbruck A.ö. Landeskrankenhaus – Universitätskliniken Innsbruck (Tirol…
„Eine enge Zusammenarbeit des multidisziplinären Teams ist wichtig“
Johanna Gardecki ist Psychologin (M.Sc.) und Systemische Einzel-, Paar- und Familientherapeutin am Christiane Herzog CF-Zentrum der Universitätsklinikum Frankfurt. Wir haben Sie gefragt, wie sich neue Modulatoren wie Kaftrio auf die psychosoziale Arbeit mit Mukoviszidose-Betroffenen auswirken und was die Veränderungen durch diese Medikamente für die Patienten bedeuten können. Wie sind Ihre…
An klinischen Studien teilnehmen? Erfahrungen und Motivation einer, die es getan hat
Warum nehmen Menschen an klinischen Studien teil? Was ist ihre Motivation und was haben sie davon? Im Interview teilt Renate* ihre Erfahrungen. Sie hat bereits an vier klinischen Studien teilgenommen. Corona bringt so manch neue Themen auf den Plan, mit denen man sich vorher nie auseinandergesetzt hat. Eines davon ist…
Die Therapiemöglichkeiten von Infektionen mit nicht-tuberkulösen Mykobakterien verbessern – „EinBlick in die Forschung“ von Prof. Florian Maurer
Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das neue Projekt von Prof. Florian Maurer vor, der mit seiner Arbeitsgruppe…