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„Meine Geschichte soll auch motivieren“
Philipp Michl war Eishockey-Profi, dreimaliger Deutscher Meister im Inline Hockey, war in der Eishockey Junioren Nationalmannschaft – und hat Mukoviszidose. Heute spielt er als Kapitän der Erding Gladiators in der Bayernliga. Im Interview erzählt er uns, was die persönlichen Höhepunkte seiner Eishockey-Laufbahn waren, wie seine Erkrankung seine Karriere beeinflusst hat…
Die Apotheke an meiner Seite: Gemeinsam viel für die Forschung erreichen
Oft sind es kleine mutige Schritte, die zu tollen Aktionen werden und durch die Menschen gemeinsam viel bewirken. Ilona Kippes näht seit 2016 schöne Dinge für Babys und Kleinkinder. Die Apotheke in ihrem Standteil unterstützt sie tatkräftig dabei. Mit dem Erlös unterstützen alle gemeinsam unsere Forschungsprojekte. Ich bringe gerade Mund-Nasen-Schutzmasken…
Coronakonformer Basar statt Kinderfest war ein voller Erfolg
Spendenaktionen in Coronazeiten: Da ihr Benefiz-Kinderfest aufgrund der Pandemie leider abgesagt werden musste, hat Manuela Walter kurzerhand umgeplant. Vor ihrem Haus sollten Wärmekissen und Socken für den guten Zweck verkauft werden. Durch die Unterstützung von Freunden und Bekannten wurde daraus schließlich fast ein kleiner Flohmarkt, durch den rund 2100 Euro…
Auswerteverfahren für MRT-Scans der Lunge von CF-Betroffenen optimieren – „EinBlick in die Forschung“ von Prof. Mark Wielpütz
Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das neue Projekt von Prof. Mark Wielpütz vor, der mit seiner Arbeitsgruppe…
„Mir ist die Vernetzung der regionalen Selbsthilfegruppen wichtig“
Interview mit Kevin Kretzschmar-Berthold, Mukoviszidose e.V. Leipzig Kevin Kretzschmar-Berthold ist Vorsitzender des Mukoviszidose e.V. Leipzig. Außerdem ist er seit diesem Jahr auch im Vorstand der AG Selbsthilfe des Mukoviszidose e.V. Wir haben mit ihm über die Selbsthilfearbeit im Mukoviszidose e.V. gesprochen. Was bietet der Mukoviszidose e.V. Leipzig Betroffenen und Angehörigen?…
Diagnose Schauspielerin
Claudia Wunsch (27) hat CF und ist sauerstoffpflichtig. Dies hält die Norderneyerin jedoch nicht davon ab, ihrer Leidenschaft, der Schauspielerei auf der Bühne, nachzugehen. Wir haben mit ihr über witzige Gesten, die Macht der Gefühle und die Stärke der Gemeinschaft gesprochen. Frau Wunsch, Sie haben im Sommer 2019 bei der…
Vater mit Mukoviszidose: Interview mit Markus Hänni
98 Prozent der Männer mit Mukoviszidose sind unfruchtbar. Markus Hänni hat Mukoviszidose. Und trotzdem ist er Papa zweier Kinder – dank künstlicher Befruchtung. Wie ist es, mit CF Vater zu werden und Vater zu sein? Warum wollte er Vater werden? Gibt es Herausforderungen? Wie kommt er seiner Vaterrolle nach? Wir…
Die Bedeutung von Pilzbesiedelungen für die CF-Lunge – „EinBlick in die Forschung“ von Dr. Carsten Schwarz und Dr. Claudia Grehn
Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch zwei neue Projekte vor, die sich mit der Bedeutung von Pilzbesiedelungen für…
„Ich wusste nicht weiter – und dann hat der Mukoviszidose e.V. mir geholfen“
Daniel Kurz hat Mukoviszidose. Aufgrund seiner Erkrankung und der Corona-Krise sind dem Kleinunternehmer in der Zeit des „Lockdowns“ seine Einnahmen weggebrochen. In dieser Krisensituation unterstützte ihn der Mukoviszidose e.V. mit seinem Corona-Fonds, damit der 32-Jährige in der schwierigen Zeit über die Runden kommen konnte. Eine scheinbar ausweglose Situation Im März…
„Ich möchte die Mukoviszidose-Forschung durch Teilnahme am HIT-CF-Projekt unterstützen“
Für CF-Patienten mit seltenen Mutationen, für die es bislang keine Zulassung von CFTR-Modulatoren gibt, fördert die EU das Projekt HIT-CF, in dem anhand von Organoiden getestet wird, ob bestimmte neue CFTR-Modulatoren individuell wirken. Auf dieser Grundlage könnte dann eine Zulassung für den einzelnen Patienten erfolgen. Der Mukoviszidose e.V. hat deutschen…