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Kategorie: Therapien / Therapieansätze
Welche Therapien gibt es zur Mukoviszidose? An welchen Therapieoptionen wird gerade noch geforscht? Welche Erfahrungen haben Betroffene mit bestimmten Therapien gemacht? All das findet Ihr hier.
Verstopfte Nase und wiederkehrende Polypen
Nase und Nasennebenhöhlen bilden als obere Atemwege ein zusammenhängendes System. Bei Mukoviszidose (cystische Fibrose, CF) sind die oberen Atemwege vom defekten Chloridkanal ebenso betroffen wie andere Gewebe und können anhaltende Probleme bereiten.
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Warum medizinische Leitlinien so wichtig sind
Moderne Medizin entwickelt sich rasant – besonders bei seltenen, komplexen Erkrankungen wie Mukoviszidose. Für Ärztinnen, Ärzte und andere Behandler ist es dabei eine große Herausforderung, den Überblick über das ständig wachsende Fachwissen zu behalten. Medizinische Leitlinien können hier für mehr...
Im Dschungel der Modulatoren – Antworten auf einige wichtige Fragen
Der folgende Blogbeitrag ist eine Zusammenfassung eines Online-Vortrags von Dr. Simon Gräber aus der Charité in Berlin zu Erkenntnissen und Updates rund um das Thema Modulatortherapie bei Mukoviszidose. Dabei handelt es sich um eine Momentaufnahme, da sich auch in den nächsten Jahren sicherlich einige neue...
Älterwerden mit CF: „Wir haben noch nicht das Ende der Fahnenstange erreicht“
Thema des Mukoviszidose Monat Mai ist das Älterwerden mit Mukoviszidose. Experte auf diesem Gebiet ist Prof. Carsten Schwarz, ärztlicher Leiter des CF-Zentrums Westbrandenburg in Potsdam. Im Interview erklärt er, welche Themen bei älteren Menschen mit CF im Vordergrund stehen, worauf sie besonders achten sollten...
„Durch den Mukoviszidose e.V. habe ich mich beruflich weiterentwickelt“
Christina Krämer ist ausgebildete Physio- und Atmungstherapeutin und seit 24 Jahren für die Mukoviszidose-Ambulanz am Universitätsklinikum Münster (UKM) tätig. Im Kurzinterview erklärt sie, was sie bei ihrer Arbeit mit Mukoviszidose-Patienten erfüllt und welchen Stellenwert berufliche Netzwerke für sie haben.
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"Wir können viel miteinander erreichen"
Dr. Stephan Illing hat sich seit über drei Jahrzehnten mit Herz und Seele der Behandlung von Menschen mit Mukoviszidose verschrieben. Im Interview sprechen wir mit dem Arzt für Kinderheilkunde und Jugendmedizin u.a. über seinen persönlichen CF-Moment, Entwicklungen in der Modulatortherapie und die Bedeutung...
„Durch meine Arbeit kann ich den Verlauf der Erkrankung und die Lebensqualität positiv beeinflussen"
Annett Mattern ist seit mehr als 20 Jahren als Diätassistentin und Ernährungsberaterin im Bereich Mukoviszidose (CF) tätig. Hier erzählt sie uns, wie sie zum Thema Mukoviszidose gefunden hat und was sie an der Arbeit mit Betroffenen und deren Familien besonders schätzt.
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Kommunikation ist die Grundlage der Zusammenarbeit – Mukoviszidose-Ambulanz und Kinderarztpraxis
Die Diagnosestellung einer Mukoviszidose gelingt seit Einführung des Neugeborenen-Screenings immer früher, so dass bei etwa 50 Prozent der betroffenen Familien bereits in den ersten sechs Lebensmonaten die Versorgung eines Kindes mit Mukoviszidose durch das Team einer Mukoviszidose-Ambulanz begleitet wird. Die Familien haben sehr früh und plötzlich eine neue und schwere…
„Gönnen Sie sich und Ihrer Familie Zuversicht.“
Dass ihr neugeborenes Baby gesund ist, wünschen sich alle Eltern. Umso größer ist der Schreck, wenn das Neugeborenen-Screening auffällig ist. Dass sich nicht jeder Screening-Befund, der auf eine mögliche Mukoviszidose hindeutet, tatsächlich bestätigt und welche weiteren Untersuchungen erforderlich sind, erläutert PD Dr. med. habil. Freerk Prenzel, Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz am…
Bei Neugeborenen gleich nach Diagnosestellung mit der symptomatischen Therapie beginnen
Welche Therapie ist jetzt die richtige für mein Kind – dies ist eine der zentralen Fragen von Eltern, bei deren Kind gerade Mukoviszidose diagnostiziert wurde. PD Dr. Silke van Koningsbruggen-Rietschel, Leiterin des CF-Studienzentrums an der Uniklinik Köln, gibt im Interview erste Antworten aus ihrer langjährigen Erfahrung als Ärztin an einer…
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Neueste Beiträge
Austausch der Generationen – Selbsthilfeaktive unterhalten sich
Durch den Verein habe ich immer Ansprechpartner gefunden, wenn es akute Sorgen und Probleme gab
Wenn es das Neugeborenen-Screening nicht gegeben hätte, wüssten wir vielleicht noch nichts von CF
Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein