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Selbsthilfetagung erste Präsenzveranstaltung seit der Corona-Krise
Vom 11. bis 13. September fand die Selbsthilfetagung des Mukoviszidose e.V. vor Ort in Bonn statt. Sprecherinnen und Sprecher der Regionalgruppen des Vereins waren eingeladen, Erfahrungen auszutauschen und Neues aus der Vereinsarbeit zu lernen. Die Beteiligten hatten sich bewusst für eine Präsenzveranstaltung entschieden, um so mehr vom persönlichen Austausch zu…
Mental-emotionale Herausforderungen bei Mukoviszidose… und mein Umgang mit ihnen
Ein Gastbeitrag von Denise Yahrling Eine unheilbare Erkrankung wie Mukoviszidose kann mit Depressionen und Angstzuständen einhergehen. Unsere Gastautorin Denise Yahrling (selbst von der Krankheit betroffen) beschreibt in diesem Blogbeitrag, wie sie selbst gelernt hat, mit den mental-emotionalen Herausforderungen der Erkrankung, umzugehen. Mukoviszidose ist eine Erkrankung, die auf vielen Ebenen herausfordernd…
Für die Forschung: Gemeinsame Kilometer auf getrennten Wegen
Schutzengelläufe zugunsten des Mukoviszidose e.V. gibt es viele – und das ist großartig. Doch das Coronavirus erfordert ein Umdisponieren – so auch beim ersten Schutzengellauf von Berit aus Quickborn. Unter dem Motto „Getrennte Wege – gemeinsame Kilometer“ initiierte die dreifache Mutter am 22. und 23. August 2020 ihren eigenen Lauf…
„Ich wünsche mir mehr Luft zum Leben“ – Interview mit Tatjana, die aufgrund ihrer Mutation Kaftrio nicht nehmen kann
Die neue Dreifachkombination Kaftrio ist zurzeit in aller Munde. Viele Mukoviszidose-Betroffene erwarten sich viel davon für ihre Gesundheit. Was dabei oft vergessen wird: Leider werden nicht alle Erkrankten das neue Medikament nehmen können. Derzeit ist es nur für etwa 60 Prozent der CF-Betroffenen in Deutschland zugelassen. Und auch in Zukunft…
Auf der Suche nach CFTR-Modulatoren für seltene Mutationen – „EinBlick“ in die Forschung von Prof. Michael Schlierf
Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das neue Projekt von Prof. Michael Schlierf vor, das zum Ziel hat,…
„Trotz Nebenwirkungen ein Geschenk“ – Erfahrungsberichte zu Trikafta/Kaftrio
Die Kaftrio-Zulassung in Europa steht kurz bevor. Einige CF-Betroffene nehmen die Dreifachkombination bereits, z. B. im Rahmen einer Studienteilnahme oder über das Compassionate Use Programm. Obwohl nach aktuellem Wissensstand davon auszugehen ist, das Kaftrio insgesamt gut verträglich ist, gibt es auch immer wieder Berichte von vorübergehenden oder länger anhaltenden Nebenwirkungen.…
Forschungsschwerpunkt Staphylococcus aureus: „EinBlick“ in die Forschung von Professorin Barbara Kahl aus Münster
Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute geht es um die Forschung von Professorin Barbara Kahl, die als Expertin für das Bakterium…
Die Messung der Lungenfunktion
Die Lungenfunktion ist einer der wichtigsten Werte, der bei den regelmäßigen Besuchen in der Mukoviszidose-Ambulanz gemessen wird. In diesem Blogbeitrag möchten wir einen kurzen Überblick über einige Werte geben, die dabei gemessen werden. Spirometrie: Wieviel Luft kann ich ein- und ausatmen? Das Luftvolumen, das man ein- und ausatmen kann, wird…
„Ein echter Durchbruch“ – Kaftrio aus Sicht von Prof. Dr. Marcus Mall von der Charité Berlin
Die Wirkstoffkombination Kaftrio – in den USA Trikafta genannt – steht kurz vor der Zulassung in Deutschland. Für viele Mukoviszidose-Patienten ist sie eine große Hoffnung. Studien zeigten vielversprechende Ergebnisse: Die Patienten mussten seltener ins Krankenhaus und auch die Lungenfunktion verbesserte sich in vielen Fällen deutlich. Wir haben mit Prof. Dr.…
„Ich spreche Themen an, die sonst totgeschwiegen werden“ – Über Kinderwunsch, Fehlgeburt und Mukoviszidose
Mukoviszidose, Leben als Familie, Kinderwunsch und Fehlgeburt – das sind Themen, über die Selina auf ihrem Blog schreibt. Uns hat sie erzählt, warum sie ihren Blog gestartet hat, wie schwer die Zeit des Kinderwunsches war und wie die Schwangerschaft für sie als Mukoviszidose-Betroffene war. Wie bist Du darauf gekommen, einen…