Vorstellung des Projekts „Mix your own soup“ aus dem AK Ernährung im Mukoviszidose e.V. Die Therapie mit den neuen CFTR-Modulatoren bringt zahlreiche Veränderungen für CF-Betroffene mit sich, u.a. erfordert sie für viele eine grundlegende Umstellung ihrer bisherigen Ernährungsgewohnheiten. Viele haben sich nach dem Motto „Hauptsache hochkalorisch“ ernährt, heute dagegen richtet…
In unserer Blogreihe zur neuen Dreifachtherapie haben wir Behandler von Mukoviszidose-Betroffenen zu ihren ersten Erfahrungen mit Kaftrio befragt. Heute erzählen Suzanne van Dullemen, Diplom-Oecotrophologin und Ernährungstherapeutin am Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt, und Stefanie Winkler, Diätologin mit Schwerpunkt Cystische Fibrose am Cystische Fibrose Zentrum Innsbruck A.ö. Landeskrankenhaus – Universitätskliniken Innsbruck (Tirol…
Austausch der Generationen – Selbsthilfeaktive unterhalten sich
Durch den Verein habe ich immer Ansprechpartner gefunden, wenn es akute Sorgen und Probleme gab
Wenn es das Neugeborenen-Screening nicht gegeben hätte, wüssten wir vielleicht noch nichts von CF
Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein