„Trotz Nebenwirkungen ein Geschenk“ – Erfahrungsberichte zu Trikafta/Kaftrio

Die Kaftrio-Zulassung in Europa steht kurz bevor. Einige CF-Betroffene nehmen die Dreifachkombination bereits, z. B. im Rahmen einer Studienteilnahme oder über das Compassionate Use Programm. Obwohl nach aktuellem Wissensstand davon auszugehen ist, das Kaftrio insgesamt gut verträglich ist, gibt es auch immer wieder Berichte von vorübergehenden oder länger anhaltenden Nebenwirkungen. Elisabeth, Maria und Wienke erzählen hier exemplarisch von den Nebenwirkungen, die sie bei sich beobachten.

Seit wann nimmst Du Trikafta, und woran hast Du die Wirkung des Medikaments als erstes gespürt?

Elisabeth wandert gerne mit ihrem Hund. Seit sie Trikafta nimmt, hat sie mehr Luft dafür.
Elisabeth wandert gerne mit ihrem Hund. Seit sie Trikafta nimmt, hat sie mehr Luft dafür.

Elisabeth: Ich nehme Trikafta seit Mai 2018 und bin seitdem in der Studie. Die Wirkung von Trikafta merkte ich direkt 30 Minuten nach der Einnahme. Plötzlich bekam ich einen heftigen Husten und merkte, wie das ganze Sekret sich löste. Meine Lunge entleerte sich sozusagen komplett an dem Tag. Am nächsten Tag war Ruhe. Ab da hatte ich das Gefühl „sekret-frei“ zu sein und konnte richtig frei atmen! Nach kurzer Zeit hatte ich auch gut zugenommen (5 Kilo mehr). Auch mein Keim, den ich jahrelang in der Lunge hatte, war nicht mehr nachweisbar. Die Lungenfunktion schoss fast 20 % in die Höhe.
Leider habe ich das Gefühl, dass sich der Körper nun daran gewöhnt hat und die Wirkung etwas nachlässt. Mittlerweile spüre ich wieder deutlich mehr Sekret in meiner Lunge (aber kein Vergleich zu vor Trikafta). Auch die Keim-Situation hat sich verändert – ich war drei Monate nach Beginn der Einnahme komplett keimfrei und habe nach ca. 1,5 Jahren bis heute zwei Mal wieder einen Keimbefall gehabt. Meine Lungenfunktion ging schleichend und langsam wieder zurück, sie ist zwar immer noch ca. 7-8 % besser als vor Trikafta, aber leider keine 15-20 % mehr wie sie in die Höhe geschossen ist am Anfang. Dieser große Sprung hielt ca. 3-6 Monate, dann ging es ganz schleichend Prozent für Prozent zurück.
Dafür ist der CRP-Wert im Blut von 1,5 auf 0,5 gesunken und bisher auch so geblieben! Ich hatte öfter mal Gelenkschmerzen, die man noch nicht diagnostizieren konnte, die sind seit dem niedrigen CRP-Wert aber auch komplett weg.

Maria: Ich nehme Trikafta seit dem 20. Juni 2020. Die erste Wirkung merkte ich bereits einige Stunden nach der Einnahme. Ich hatte wesentlich mehr Energie, so dass es mir möglich war, bereits an den darauffolgenden Tagen ohne Sauerstoffgerät wieder Treppen zu steigen. Dies war vorher unmöglich.

Wienke: Ich nehme Trikafta seit dem 09. Januar 2020, und bereits in den ersten drei Tagen konnte ich sehr viel abhusten und das Atmen fühlte sich schon viel leichter an. Später zeigte es sich dann auch durch Gewichtszunahme.

Welche Nebenwirkungen hast Du? Wie schnell sind sie nach Beginn der Trikafta-Einnahme aufgetreten und halten sie an?

Elisabeth: Die Nebenwirkungen kamen bei mir in den ersten 6 Wochen. Ich hatte heftige Magen-Darm-Probleme und ständig Bauchschmerzen, die immer schlimmer wurden, was sehr belastend gewesen ist. Auch ständig Heißhunger hatte ich, was natürlich sehr ungewohnt war.
Anfang 2020 wurde ich in der Studie umgestellt, denn es liefen 2 Studien mit Trikafta, und ich bekam dann das Medikament, was in der Studie weniger Nebenwirkungen hatte. Ab da ging es mir zum Glück endlich besser im Magen-Darm-Bereich. Nur leider muss ich sagen, sind die Beschwerden nie ganz weggegangen, und ich habe sie bis heute noch, was im Alltag oftmals belastend ist.

Maria kann ihr liebstes Hobby, den Reitsport, wieder ausüben.
Maria kann ihr liebstes Hobby, den Reitsport, wieder ausüben.

Maria: Bei mir sind die Nebenwirkungen recht spät aufgetreten. Erst nach ca. zwei Wochen löste sich aus meiner Lunge massig alter Schleim, und ich hatte dauerhaften Reizhusten. Dies hielt in etwa 4 Tage lang an. Danach fühlte sich das Atmen viel freier und leichter an. Anschließend bekam ich jedoch gleich Schmerzen in der Atem- und Schultermuskulatur auf der rechten Seite. Meine rechte Seite war leider immer schon sehr viel schlechter und verkümmerter. Die Schmerzen kamen von der Überbeanspruchung, denn meine Muskulatur war auf der rechten Seite durch wochen- bzw. monatelange Krankheitsphasen quasi nicht mehr vorhanden. Seit einiger Zeit merke ich, dass ich durch Trikafta etwas lichtempfindlicher geworden bin. Ich bekomme ohne Sonnenbrille oft Kopfschmerzen.

Wienke genießt es, in der Natur zu sein.
Wienke genießt es, in der Natur zu sein.

Wienke: Es haben sich eine Angststörung und leichte Depressionen entwickelt. Die Nebenwirkungen kamen aber erst nach drei oder vier Monaten. Die Angst hatte ich vorher schon, sie wurde aber durch das Trikafta verstärkt, und sie bezieht sich auf keine spezielle Situation, vor der ich immer Angst habe. Manchmal hat es mit Muko zu tun und manchmal eben nicht. Angstattacken kommen und gehen bei mir wann und wie sie wollen und werden momentan schon von kleinsten Unstimmigkeiten im Alltag getriggert, was aber auch der Corona-Situation zuzuschreiben ist.

Unternimmst Du – nach Rücksprache mit deinem CF-Arzt – etwas dagegen?

Elisabeth: Ich mache viel mit Homöopathie, was auch schon sehr oft super bei mir geholfen hat. Wenn ich natürlich gar nichts mehr finde, was helfen könnte, kontaktiere ich meinen Arzt, um mit ihm Möglichkeiten zur Linderung zu finden.

Maria: Die Schmerzen in der Atem- und Schultermuskulatur wurden mit Schmerzmitteln behandelt, und ich sollte mich etwas schonen. Sonst war keine Behandlung der Nebenwirkungen notwendig.

Wienke: Meine Ärzte und ich sind jetzt auf der Suche nach einem passenden Psychologen für mich, damit ich besser mit Angstattacken umgehen kann. Außerdem nehme ich diverse Bachblüten, um ruhiger zu sein.

Wenn Du die positiven und die Nebenwirkungen der Dreifachkombination vergleichst, wie ist dann Dein persönliches Fazit Deiner bisherigen Trikafta-Erfahrungen?

Elisabeth: Also Trikafta ist auf jeden Fall eine Bereicherung für uns CFler, ein Wundermittel und ein Geschenk. Es ermöglicht uns, ein Leben führen zu können wie gesunde Menschen. Natürlich finde ich die Nebenwirkungen (bei mir) schon auch oft belastend, aber da es mir mit der Lunge so gut geht, überwiegt das natürlich. Man versucht, an den schlechten Tagen stark zu sein und an all das positive von Trikafta zu denken. Die Forschung geht natürlich weiter, und ich denke, dann werden die Nebenwirkungen bestimmt auch weniger. Zudem reagiert jeder CFler anders auf das Medikament.

Maria: Es lohnt sich auf jeden Fall! Ohne Trikafta wäre ich auf die Transplantationsliste gekommen, denn ich hatte einen Fev1 von nur noch 19%. Meine Lebensqualität war stark eingeschränkt, ich benötigte dauerhaft zwischen 2,5 und 3 l Sauerstoff. Jetzt benötige ich tagsüber kaum noch mein Sauerstoffgerät und habe Sauerstoffwerte von 96-98%. Nachts benötige ich es zwar noch, aber wir konnten von 3 auf nur noch 1 l reduzieren. So wenig Sauerstoff brauchte ich nachts das letzte Mal vor ca. drei bis vier Jahren. Ich habe mein Leben wieder, kann mein Hobby den Reitsport wieder ausüben und staune jeden Tag über mich selbst. Auf meiner Instagram-Seite maria.wants.to.breathe berichte ich regelmäßig über mein neues Leben mit Trikafta, und wenn ich mir die älteren Beiträge ansehe, frage ich mich, wie ich es so lange ohne dieses Medikament aushalten konnte. Ich würde es wirklich jedem vorbehaltlos empfehlen, denn die Nebenwirkungen waren zumindest bei mir nichts im Vergleich zu dem, was ich sonst ohne das Medikament durchmachen musste.

Wienke: Trikafta ist trotz der Nebenwirkungen ein wunderbares Medikament, für das ich die Nebenwirkungen gerne in Kauf nehme. Es hat mir wahrscheinlich auch das Leben gerettet, da es Anfang 2020 sehr schlecht für mich aussah, und keiner so richtig wusste, wie es weitergeht. Ich habe seit Beginn der Trikafta-Einnahme 10 kg zugenommen und bin trotz immer noch schlechter Lungenfunktion viel belastbarer und stabiler geworden. Trikafta heißt nämlich nicht automatisch eine bessere Lufu, aber es ist nicht mehr so ein großes Auf und Ab, wie vorher.

Vielen Dank, dass Ihr Eure Erfahrungen mit uns geteilt habt!

Die Interviews führte Carola Wetzstein.

Sowohl Wienke (@wienke_behrens) als auch Maria (@maria.wants.to.breathe) berichten auch auf Instagram über ihre Erfahrungen mit Trikafta

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