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Kategorie: Leben mit Mukoviszidose / CF

Was macht das Leben mit Mukoviszidose aus? Welche Themen beschäftigen Menschen mit CF in ihrem Leben? Auf unserem Blog gibt es viele spannende Erfahrungsberichte zu diesem Thema.

Mein Sohn hat Mukoviszidose – trotz genetischer Untersuchung: Franziska, selbst auch betroffen, erzählt

Eine Frau im dunklen Shirt sitzt auf einer Wiese im Sonnenschein neben einem weißen Alpaka und streichelt es.
Franziska hat Mukoviszidose und zwei Söhne. Obwohl ihr Mann sich hat testen lassen und kein Genträger für Mukoviszidose ist, hat der zweite Sohn des Paares Mukoviszidose – eine Spontanmutation. Wir haben Franziska gefragt, wie sie mit dieser Diagnose umgegangen ist und was sie anders macht als Eltern, die selbst...

Wenn meine chronischen Krankheiten mich zwingen, mein Leben anzupassen

Porträt von Simona: Dunkelgrau-melierte Haare, rosa Strickjacke, etwa 60 Jahre alt, lächelt.
Was tun, wenn man merkt, dass der Körper aufgrund mehrerer chronischer Krankheiten nicht mehr so kann, wie man es selbst möchte? Simona lebt mit Mukoviszidose, CF-Diabetes und Hochtonschwerhörigkeit und hat in letzter Zeit die Erfahrung gemacht, dass ihr Körper ihr öfter einen Strich durch die Rechnung macht.
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Aufgaben, nicht aufgeben! Meinungsbeitrag zum Thema Medikamentenlieferengpässe

Mann, ca. 59 Jahre alt, kurze Haare, Brille, sitzt in einem Raum.
Thomas, 59, hat Mukoviszidose. Ein Beitrag auf der Instagram-Seite des Mukoviszidose e.V. hat ihn zum Nachdenken gebracht. Andrea berichtete darin darüber, dass ihr Insulin nicht mehr lieferbar ist. Thomas beschreibt in diesem Blogbeitrag, wie er in solchen Fällen vorgeht.
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Nicht sichtbar, aber da – persönliche Erfahrungen mit Krankheit, Zweifel und Menschlichkeit

Eine Frau in Reitkleidung führt ein Pferd über eine Wiese.
Sandra hat uns geschrieben, um ihre Gedanken zum Thema Mukoviszidose mit uns zu teilen. Denn für sie ist es oft schwierig, mit einer unsichtbaren Krankheit zu leben, da es Menschen gibt, die ihre Krankheit daher nicht ernst nehmen. Dieser Blogbeitrag ist ihr Appell für mehr Menschlichkeit.
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Langer Weg bis zur Diagnose

Ein kleines Mädchen (ca. 2 Jahre alt) liegt auf dem Bauch ihres Vaters, der ein rotes Cappy trägt, und lacht ihn an.
Emelie ist zwei Jahre alt und hat vor vier Monaten die Diagnose Mukoviszidose bekommen. Für ihre Eltern ein Schock, aber auch eine Erleichterung, da sie endlich wissen, was mit ihrer Tochter nicht stimmt. Denn vorangegangen war eine lange Periode mit vielen Krankheiten. Emelies Eltern haben uns in diesem...

Zwischen Vergangenheit und Zukunft – Erfahrungen eines noch jungen Menschen

Zweigeteilstes Bild: links sitzt ein junger Mann im Wartezimmer auf einem Stuhl, rechts weiße Schrift auf blauem Untergrund: Jakobs Weg in die CF-Versorgung
Im Rahmen des Mukoviszidose Monats Mai berichten Betroffene dieses Jahr von ihren vielseitigen Erfahrungen rund um die CF-Ambulanzen. Jakob hat zu diesem Thema viel Positives zu erzählen, schreibt in seinem Beitrag aber auch darüber, wie vielschichtig die Herausforderungen bei der Versorgung von Menschen mit...

Wunsch nach mehr Mitsprache

Kleines Mädchen mit rosa Winterjacke und rosa Mütze. Ihr Gesicht ist nicht zu erkennen. Sie ist etwa drei Jahre alt.
Sandra*, Mutter einer dreijährigen Tochter mit Mukoviszidose, hat uns ihre Erfahrungen mit der CF-Ambulanz zum Mukoviszidose Monat Mai geschildert. Obwohl die Mutter mit der Ärztin im Mukoviszidose-Zentrum sehr zufrieden ist, gibt es nun Konflikte um ein neues Modulator-Medikament, so dass die Eltern überlegen,...

Durch CF-Ambulanz ein neues Leben bekommen

Eine ältere Frau mit blauem Kleid steht am Strand.
Waltrauds Mukoviszidose wurde erst sehr spät erkannt. Sie war schon 60 Jahre alt, als die Diagnose endlich feststand. Sie ist ihrer CF-Ambulanz nun sehr dankbar, denn durch die richtige Therapie geht es ihr heute sehr viel besser. Dieser Blogbeitrag ist Teil unserer Blogserie zum Thema CF-Versorgung im...

Mit Zeit auf das Kind eingehen

Ein etwa dreijähriger Junge sitzt bei seiner Mutter auf dem Schoß und eine medizinische Fachangestellte nimmt ihm Blut ab.
Carinas Sohn hat Mukoviszidose und ist erst drei Jahre alt. Durch einen Umzug hat der Kleine schon zwei CF-Ambulanzen kennengelernt – und bislang lief es für die Familie durchweg gut. Dieser positive Erfahrungsbericht ist Teil unserer Blogserie zum Mukoviszidose Monat Mai.
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Simona: Meine Erfahrungen in der CF-Ambulanz

Porträt von Simona, graue Haare, rote Strickjacke, ca. 55 Jahre alt. Sie stützt ihren Kopf mit ihrem Arm.
Im Mukoviszidose Monat Mai dreht sich 2025 alles um das Thema Mukoviszidose-Versorgung. Simona schildert uns in diesem Blogbeitrag ihre Erfahrungen in der CF-Ambulanz. Als Kind erlebte sie die Behandlung in der Uniklinik als belastend und sie wechselte als junge Erwachsene in eine Kinderarztpraxis. Heute wird...
Zuletzt aktualisiert: 23.03.2026