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Kategorie: Leben mit Mukoviszidose / CF

Was macht das Leben mit Mukoviszidose aus? Welche Themen beschäftigen Menschen mit CF in ihrem Leben? Auf unserem Blog gibt es viele spannende Erfahrungsberichte zu diesem Thema.

Chronisch krank sein bedeutet, einen Vollzeitjob zu haben, den zwar niemand sieht, der aber über mein Leben entscheidet

Porträt einer Frau um die 60 Jahre - roter Pullover, lächelt, der Kopf ist auf die Hände gelegt. Im Hintergrund steht ein Bücherregal.
Chronisch krank zu sein bedeutet weit mehr als Therapien und Arzttermine. Es ist ein Alltag voller Entscheidungen, Aufmerksamkeit und Verantwortung – jeden Tag, rund um die Uhr. In diesem persönlichen Text beschreibt Simona, wie sie mit Mukoviszidose und weiteren chronischen Erkrankungen...

Das Leben in vollen Zügen genießen – Erinnerungen an Caroline

Schwarz-weiß Porträt einer jungen Frau, die ein Sauerstoffgerät mit Nasenbrille trägt.
Nadines Schwester Caroline hatte Mukoviszidose und starb 2025. Mit diesem Blogbeitrag möchte Nadine an ihre Schwester erinnern, die großen Kampfgeist hatte, nie aufgegeben hat und auch, als es ihr schon schlecht ging, ihre Träume verwirklicht hat.
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"Mir ist es wichtig, seltene Krankheiten wie Mukoviszidose sichtbar zu machen"

Vor einem Bauernhaus: eine Familie (Mutter, Vater, Kind (Junge, etwa 11 Jahre alt) tragen Wintersachen und springen fröhlich in die Luft.
Stefanie bekam die Diagnose ihres Sohnes Conner kurz vor Weihnachten mitgeteilt. Im Interview spricht sie über seine schwierigen ersten Lebensjahre, ihr Engagement für Mukoviszidose auf Instagram und wie sie persönliche Begegnungen mit anderen Angehörigen und Betroffenen gestärkt haben,...

Wenn es das Neugeborenen-Screening nicht gegeben hätte, wüssten wir vielleicht noch nichts von CF

Ein etwa einjähriger Junge krabbelt vor einem Sofa.
Als Tanjas Sohn Emil kurz nach seiner Geburt die Diagnose Mukoviszidose erhielt, traf dies die Familie wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Zehn Monate später blickt seine Mutter jedoch positiv in die Zukunft. Im Interview erzählt sie, wie die Familie die schwierige Anfangszeit gemeistert...

Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…

Porträt von Thomas: Mann um die 60 Jahre alt, trägt ein gelbes Polo-Shirt, im Hintergrund sieht man ein Fenster.
Im Sommer haben wir auf unserem Blog und unseren Social-Media-Kanälen über das Thema Leitlinien bei Mukoviszidose informiert. Diesen Beitrag hat Thomas (59, CF) zum Anlass genommen, einen Blogbeitrag dazu zu schreiben, warum Leitlinien auch für die Menschen mit Mukoviszidose wie ihn so...

„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion

Frau um die 60, schulterlange dunkle, grau melierte Haare und schwarz-weiß gestreiftes Shirt.
Wie vielen chronisch erkrankten Menschen wird auch Simona öfter die Frage gestellt, ob sie ihre Krankheiten am liebsten abgeben würde. In diesem Blogbeitrag hat sich unsere Autorin, Jahrgang 1967, die mit Mukoviszidose, Hochtonschwerhörigkeit und CF-Diabetes lebt, dieser Frage gestellt.
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Ohne Netzwerk nicht möglich – alleinerziehend mit Kind mit Mukoviszidose

Mandy und ihre Tochter Stelle: eine Frau und ein etwa zehnjähriges Mädchen, beide mit blonden, leicht gelockten Haaren, umarmen sich und schauen lächelnd in die Kamera. Die Frau trägt eine Sonnenbrille, das Mädchen ein blaues Cap.
Mandy kümmert sich alleine um ihre zehnjährige Tochter Stella, die Mukoviszidose hat. Dabei erlebt die alleinerziehende Mutter öfter auch, dass ihr von der Bürokratie Steine in den Weg gelegt werden. Im Interview berichtet sie davon, wie sie ihren Alltag organisiert, wo sie Hilfe findet...

Mein Sohn hat Mukoviszidose – trotz genetischer Untersuchung: Franziska, selbst auch betroffen, erzählt

Eine Frau im dunklen Shirt sitzt auf einer Wiese im Sonnenschein neben einem weißen Alpaka und streichelt es.
Franziska hat Mukoviszidose und zwei Söhne. Obwohl ihr Mann sich hat testen lassen und kein Genträger für Mukoviszidose ist, hat der zweite Sohn des Paares Mukoviszidose – eine Spontanmutation. Wir haben Franziska gefragt, wie sie mit dieser Diagnose umgegangen ist und was sie anders...

Wenn meine chronischen Krankheiten mich zwingen, mein Leben anzupassen

Porträt von Simona: Dunkelgrau-melierte Haare, rosa Strickjacke, etwa 60 Jahre alt, lächelt.
Was tun, wenn man merkt, dass der Körper aufgrund mehrerer chronischer Krankheiten nicht mehr so kann, wie man es selbst möchte? Simona lebt mit Mukoviszidose, CF-Diabetes und Hochtonschwerhörigkeit und hat in letzter Zeit die Erfahrung gemacht, dass ihr Körper ihr öfter einen Strich...

Aufgaben, nicht aufgeben! Meinungsbeitrag zum Thema Medikamentenlieferengpässe

Mann, ca. 59 Jahre alt, kurze Haare, Brille, sitzt in einem Raum.
Thomas, 59, hat Mukoviszidose. Ein Beitrag auf der Instagram-Seite des Mukoviszidose e.V. hat ihn zum Nachdenken gebracht. Andrea berichtete darin darüber, dass ihr Insulin nicht mehr lieferbar ist. Thomas beschreibt in diesem Blogbeitrag, wie er in solchen Fällen vorgeht.
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Zuletzt aktualisiert: 23.03.2026