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Kategorie: Leben mit Mukoviszidose / CF

Was macht das Leben mit Mukoviszidose aus? Welche Themen beschäftigen Menschen mit CF in ihrem Leben? Auf unserem Blog gibt es viele spannende Erfahrungsberichte zu diesem Thema.

Am Ende kam die Liebe, um zu bleiben

Porträt von Simona: Sie trägt ein gestreiftes Shirt und eine rote Strickjacke. Sie berichtet auf unserem Blog über ihr Leben mit Mukoviszidose.
Simona (57 Jahre alt, Mukoviszidose) berichtet in diesem Blogbeitrag von ihren Erfahrungen mit dem Thema Partnerschaft und CF. Sie ist zum zweiten Mal verheiratet. Bei jeder ihrer Partnerschaften stellte sie sich besonders die Frage, ob und – wenn ja – wie sie von ihrer chronischen Krankheit erzählen sollte.
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#mukomama: Meine Herausforderungen und Erkenntnisse als Mama mit Mukoviszidose

Denise mit ihrem Baby am Meer: Sie hat Mukoviszidose und ist 2023 Mutter geworden.
Denise hat Mukoviszidose und ist letztes Jahr Mutter geworden. In diesem Blogbeitrag teilt sie ihre Gedanken und Erfahrungen zu den Herausforderungen und Freuden aus einem Jahr Muttersein mit Mukoviszidose.

Zahngesundheit bei CF

Grafik: Zahngesundheit bei Mukoviszidose (stilisierter Zahn und Text)
Mit steigender Lebenserwartung ist auch die Pflege und der Erhalt der Zähne bei CF ein neues Thema. Die CF-spezifischen Besonderheiten der Ernährung, der Medikamenteneinnahme und -inhalation und der Krankheit an sich verursachen eine besondere Situation im Mund, auf die geachtet werden muss, wenn die Zähne...

Sommerhitze und insulinpflichtiger (CF-)Diabetes – gibt’s da etwas zu beachten?

Porträt von Simona mit roter Strickjacke und gestreiftem T-Shirt. Simona berichtet regelmäßig auf unserem Blog.
Der Sommer ist (wenn auch verregnet) da und mit ihm auch die heißen Tage. Simona hat Mukoviszidose und bereits seit 39 Jahren auch einen insulinpflichtigen CF-Diabetes. Für unseren Blog hat sie aufgeschrieben, was sie im Sommer in Bezug auf den Diabetes beachtet und wie es ihr damit geht.
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Älterwerden mit CF: ein Blick in die Community

Titelbild Community-Umfrage: Älterwerden mit CF
Menschen mit Mukoviszidose werden immer älter. Dieser erfreuliche Trend bedeutet, dass sich Betroffene heute mit neuen Herausforderungen konfrontiert sehen. Im Rahmen des Mukoviszidose Monats Mai haben wir auf unserem Instagramkanal @mukoinfo eine kleine Community-Umfrage durchgeführt und wollen die Ergebnisse...

Schlecht hören kann ich schon lange gut. Von der Einsicht, doch Hörgeräte zu benötigen.

Simona, Mitte 50, dunkelgraue Haare, hält ihre Hörgeräte neben ihre Ohren. Sie hat Mukoviszidose, Diabetes und eine Hochtonschwerhörigkeit.
Mit Mukoviszidose und Diabetes hatte Simona genug zu tun, fand sie. Deshalb fiel es ihr sehr schwer, sich einzugestehen, dass mit einer Hochtonschwerhörigkeit noch eine dritte chronische Krankheit bei ihr eingezogen war. Auf unserem Blog berichtet sie, wie sie sich eingestanden hat, doch Hörhilfen zu benötigen,...

Festivals und Zelten mit Mukoviszidose

Der Klassiker beim Festival: Dosenravioli. Auf dem Bild sieht man eine Frau mit einer Schale Dosenravioli vor einem Zelt sitzen.
Sommerzeit ist Reisezeit. Zoë hat Mukoviszidose und liebt das Zelten. Sei es der Festivalbesuch oder der Campingurlaub. Sie hat für unseren Blog zusammengefasst, was für sie der Reiz am Zelten ist und wie sie die Krankheit und den Urlaub unter einen Hut bringt. Am Ende des Textes findet Ihr auch eine praktische...

Älterwerden mit Mukoviszidose: ein Wunder

Frau macht ein Selfie im Spiegel. Man sieht ihr Auge und ihre dunklen, zusammengebundenen Haare.
Janina hat Mukoviszidose und mit 23 Jahren einen gesundheitlichen Tiefpunkt überstanden, der ihre Sicht auf das Leben grundsätzlich verändert hat. Ein Wendepunkt war für sie die Einführung neuer CFTR-Modulatoren. Janinas Geschichte ist Teil unserer Blogserie zum Thema Älterwerden mit CF im Mukoviszidose Monat...

„Ich lerne langsam zu vertrauen“

Zehnjähriges Mädchen auf einer Schaukel, im Hintergrund sind ein Fluss und eine Brücke zu sehen.
Marias Tochter Annalena hat Mukoviszidose. Ihr Start ins Leben war schwierig, aufgrund eines Darmverschlusses wäre sie beinahe gestorben. Da Marias erste Tochter nach der Geburt aufgrund des Darmverschlusses starb, fällt es der Mutter schwer, Vertrauen zu fassen und an eine Zukunft für ihr Kind zu denken. Der...

Positiver Blick in die Zukunft

Junger Mann mit dunklen Haaren, sitzt mit einem Papp-Kaffebecher in der Hand in einer Eingangshalle. Üzeyir hat Mukoviszidose und setzt seine Hoffnung in die Forschung
Üzeyir findet es schwierig, als erwachsener Mukoviszidose-Patient selbst für alles verantwortlich zu sein und bemerkt einen Unterschied in der Versorgung im Vergleich zu seiner Zeit in der Kinderambulanz. Er setzt große Hoffnungen in die CF-Forschung vor allem in Bezug auf seltene Mutationen. Üzeyirs Beitrag ist...
Zuletzt aktualisiert: 23.03.2026