Simona Köhler berichtet hier auf unserem Blog regelmäßig über ihr Leben mit Mukoviszidose und spricht verschiedene Themen rund um die Erkrankung an. In diesem Beitrag wirft sie einen Blick auf die Work-Therapie-Life-Balance. Denn manchmal ist es gar nicht so einfach, Therapie und Alltag unter einen Hut zu...

Krasimira hat unsere Diagnose-Geschichten im Mukoviszidose Monat Mai gelesen und sich daraufhin bei uns gemeldet, um uns ihre eigene Geschichte zu erzählen. Ihre Erkrankung hat sie nie eingeschränkt und mit ihrer Geschichte möchte sie anderen Erkrankten und Eltern von CF-Kindern Mut machen.  Ich bin Krasimira, 25 Jahre alt und leide…

Als passionierter Motorradfahrer ließ sich Jürgen Krämer jahrzehntelang durch seine Mukoviszidose nicht ausbremsen. Aufgrund einer sehr leichten Symptomatik, spielten Therapie-Treue, Gesundheitsvorsorge oder ausgewogene Ernährung im Leben des gelernten Heizungsbauers keine große Rolle. Bis ihn die Krankheit mit 46 Jahren dann doch einholte. Als bei meiner Geburt 1968 Mukoviszidose bei mir…

Dass ihr neugeborenes Baby gesund ist, wünschen sich alle Eltern. Umso größer ist der Schreck, wenn das Neugeborenen-Screening auffällig ist. Dass sich nicht jeder Screening-Befund, der auf eine mögliche Mukoviszidose hindeutet, tatsächlich bestätigt und welche weiteren Untersuchungen erforderlich sind, erläutert PD Dr. med. habil. Freerk Prenzel, Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz am…

Bei Verena wurde Mukoviszidose erst mit zehn Jahren festgestellt. Als Kind hatte sie viele Infekte und war untergewichtig. Nach der Diagnose ging es ihr jedoch zunehmend besser. Ein starker gesundheitlicher Einbruch kam mit der Schwangerschaft und der Geburt ihrer Tochter. In diesem Blogbeitrag berichtet Verena von dieser Zeit. Der Beitrag…

Simona hat Mukoviszidose und ist inzwischen 56 Jahre alt. Sie kann sich noch gut daran erinnern, dass sie als Kind immer unter Bauchschmerzen litt. Doch lange Zeit wusste niemand, was die Ursache für die Bauchschmerzen und Durchfälle war. Und als die Diagnose Mukoviszidose feststand, erzählte man Simona selbst zunächst nichts…

Welche Therapie ist jetzt die richtige für mein Kind – dies ist eine der zentralen Fragen von Eltern, bei deren Kind gerade Mukoviszidose diagnostiziert wurde. PD Dr. Silke van Koningsbruggen-Rietschel, Leiterin des CF-Studienzentrums an der Uniklinik Köln, gibt im Interview erste Antworten aus ihrer langjährigen Erfahrung als Ärztin an einer…

Bei Mukoviszidose gehört die Physiotherapie zur Standardtherapie. Ziel ist es oft, den zähen Schleim zu lockern und so die Lungenfunktion zu verbessern. Aber wie ist das eigentlich bei Säuglingen und Kleinkindern? Jovita Zerlik, Physiotherapeutin im Altonaer Kinderkrankenhaus und Mitglied im Vorstand des AK Physiotherapie im Mukoviszidose e.V., schildert im Interview,…

Björn und Renates Tochter Feenja wurde im Sommer 2022 geboren und hatte direkt am zweiten Tag nach ihrer Geburt einen Darmverschluss. Ein typisches Anzeichen für eine Mukoviszidose. Die Diagnose stand daher schon schnell fest. Im Interview erzählt Björn, wie seine Frau und er die erste Zeit nach der Diagnosestellung erlebt…