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Kategorie: Mukoviszidose Monat Mai

Durch CF-Ambulanz ein neues Leben bekommen

Eine ältere Frau mit blauem Kleid steht am Strand.
Waltrauds Mukoviszidose wurde erst sehr spät erkannt. Sie war schon 60 Jahre alt, als die Diagnose endlich feststand. Sie ist ihrer CF-Ambulanz nun sehr dankbar, denn durch die richtige Therapie geht es ihr heute sehr viel besser. Dieser Blogbeitrag ist Teil unserer Blogserie zum Thema CF-Versorgung im...

Mit Zeit auf das Kind eingehen

Ein etwa dreijähriger Junge sitzt bei seiner Mutter auf dem Schoß und eine medizinische Fachangestellte nimmt ihm Blut ab.
Carinas Sohn hat Mukoviszidose und ist erst drei Jahre alt. Durch einen Umzug hat der Kleine schon zwei CF-Ambulanzen kennengelernt – und bislang lief es für die Familie durchweg gut. Dieser positive Erfahrungsbericht ist Teil unserer Blogserie zum Mukoviszidose Monat Mai.
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Gemeinsam stark für eine bessere Versorgung – Gesundheitspolitik für Menschen mit Mukoviszidose

Geschäftsstelle des Gemeinsamen Bundesausschusses | © Svea Pietschmann/G-BA
Im Mukoviszidose Monat Mai richten wir den Blick nicht nur auf die Erkrankung selbst, sondern auch auf die politischen Rahmenbedingungen, die für eine gute Versorgung unerlässlich sind. Der Mukoviszidose e.V. engagiert sich seit vielen Jahren auf Bundes- und Landesebene dafür, dass tragfähige Strukturen für eine...

Simona: Meine Erfahrungen in der CF-Ambulanz

Porträt von Simona, graue Haare, rote Strickjacke, ca. 55 Jahre alt. Sie stützt ihren Kopf mit ihrem Arm.
Im Mukoviszidose Monat Mai dreht sich 2025 alles um das Thema Mukoviszidose-Versorgung. Simona schildert uns in diesem Blogbeitrag ihre Erfahrungen in der CF-Ambulanz. Als Kind erlebte sie die Behandlung in der Uniklinik als belastend und sie wechselte als junge Erwachsene in eine Kinderarztpraxis. Heute wird...

Interview mit Prof. Dr. Carsten Schwarz: Herausforderungen und Zukunft der Mukoviszidose-Versorgung

Mann auf dem Podium beim Vortrag, Hinterköpfe sind zu sehen. Prof. Carsten Schwarz, ärztlicher Leiter des CF-Zentrums Westbrandenburg in Potsdam, auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung 2023. Foto: Britta Leonhardt-Kuschner
Die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose (CF) steht vor großen Herausforderungen. Die steigende Lebenserwartung und die damit verbundene wachsende Zahl erwachsener Patientinnen und Patienten verschärfen bestehende Probleme. Wir haben mit Prof. Dr. Carsten Schwarz, Leiter des Mukoviszidose-Zentrums Potsdam,...

Älterwerden mit CF: ein Blick in die Community

Titelbild Community-Umfrage: Älterwerden mit CF
Menschen mit Mukoviszidose werden immer älter. Dieser erfreuliche Trend bedeutet, dass sich Betroffene heute mit neuen Herausforderungen konfrontiert sehen. Im Rahmen des Mukoviszidose Monats Mai haben wir auf unserem Instagramkanal @mukoinfo eine kleine Community-Umfrage durchgeführt und wollen die Ergebnisse...

Älterwerden mit Mukoviszidose: ein Wunder

Frau macht ein Selfie im Spiegel. Man sieht ihr Auge und ihre dunklen, zusammengebundenen Haare.
Janina hat Mukoviszidose und mit 23 Jahren einen gesundheitlichen Tiefpunkt überstanden, der ihre Sicht auf das Leben grundsätzlich verändert hat. Ein Wendepunkt war für sie die Einführung neuer CFTR-Modulatoren. Janinas Geschichte ist Teil unserer Blogserie zum Thema Älterwerden mit CF im Mukoviszidose Monat...

Von Perspektivlosigkeit zu neuem Lebensmut

Klaus Dieter sitzt angeschnallt im Fahrersitz eines Autos. Er trägt eine schwarze Mütze.
Klaus Dieter hat lange Zeit wenig auf sich geachtet, weil er dachte, dass er mit Mukoviszidose sowieso keine Chance hätte, alt zu werden. Ein Aufenthalt auf der Intensivstation weckte seinen Lebenswillen – heute ist er lungentransplantiert, verheiratet und zufrieden. Klaus Dieters Geschichte ist Teil unserer...

„Ich lerne langsam zu vertrauen“

Zehnjähriges Mädchen auf einer Schaukel, im Hintergrund sind ein Fluss und eine Brücke zu sehen.
Marias Tochter Annalena hat Mukoviszidose. Ihr Start ins Leben war schwierig, aufgrund eines Darmverschlusses wäre sie beinahe gestorben. Da Marias erste Tochter nach der Geburt aufgrund des Darmverschlusses starb, fällt es der Mutter schwer, Vertrauen zu fassen und an eine Zukunft für ihr Kind zu denken. Der...

Positiver Blick in die Zukunft

Junger Mann mit dunklen Haaren, sitzt mit einem Papp-Kaffebecher in der Hand in einer Eingangshalle. Üzeyir hat Mukoviszidose und setzt seine Hoffnung in die Forschung
Üzeyir findet es schwierig, als erwachsener Mukoviszidose-Patient selbst für alles verantwortlich zu sein und bemerkt einen Unterschied in der Versorgung im Vergleich zu seiner Zeit in der Kinderambulanz. Er setzt große Hoffnungen in die CF-Forschung vor allem in Bezug auf seltene Mutationen. Üzeyirs Beitrag ist...
Zuletzt aktualisiert: 23.03.2026

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