Beiträge

Kategorie: Persönliches

Erfahrungsberichte, Interviews, Vorstellung besonderer Menschen mit CF, Einblicke in das Leben mit der Krankheit - das alles findet Ihr in der Kategorie Persönliches.

„Ich finde es beruhigend zu wissen, dass ich mich bei Fragen und Problemen immer an den Mukoviszidose e.V. wenden kann.“

Bei Carolines Sohn Felix wurde Mukoviszidose erst mit dreieinhalb Jahren diagnostiziert. Nach anfänglichen Fragen nach dem „Warum?“ haben sich die Reicherts schnell dem neuen Alltag gestellt. Im Interview berichtet Felix Mutter unter anderem davon, welche Hilfen die Familie dabei in Anspruch nehmen konnte und warum Felix‘ späte Diagnose auch als…

Späte Diagnose und große Dankbarkeit

Bei Selina wurde Mukoviszidose erst spät festgestellt – und das auch nur, weil sie im Biologie-Unterricht ein Referat über die Krankheit halten musste und ihr die Symptome bekannt vorkamen. In diesem Beitrag erzählt sie, wie es zur Diagnose kam und wie sie damit heute umgeht. Selinas Geschichte ist Teil unserer…

Unsere Diagnose-Geschichte: Plädoyer für mehr Toleranz

Carmens Sohn Lukas hat Mukoviszidose und ist heute acht Jahre alt. Nach einer schweren Zeit, in der der Junge leider auch viel Diskriminierung erfahren hat, geht es ihm heute – auch dank der modernen Medizin – gut. Seine Mutter hat uns seine Diagnose-Geschichte erzählt – und wünscht sich eine tolerantere…

Endlich die richtige Therapie

Bei Bastian wurde Mukoviszidose erst mit zwölf Jahren festgestellt. Bis dahin hatte er eine Odyssee an Arztbesuchen hinter sich und empfand die Diagnose als Befreiung. Hier erzählt er seine Geschichte. Bastians Bericht ist Teil unserer Aktion „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai. Meine Diagnose-Geschichte ist schon fast eine Abenteuerreise,…

„Ich habe diesen Gendefekt – aber ich bin nicht krank“

Seit 2016 gibt es das Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose in Deutschland. Dazu hat auch das Engagement des Mukoviszidose e.V. beigetragen. Direkt davon profitiert hat zum Beispiel der kleine Theo. Da das Screening bei ihm auffällig war, stand die Diagnose Mukoviszidose schon wenige Wochen nach der Geburt fest. Theos Geschichte ist Teil…

Nach der Diagnose stabil – bis zum gesundheitlichen Einbruch

Frau mit Sauerstoffschlauch hält ein neugeborenes auf dem Arm. Bei Verena wurde Mukoviszidose erst mit zehn Jahren festgestellt. Als Kind hatte sie viele Infekte und war untergewichtig. Nach der Diagnose ging es ihr jedoch zunehmend besser. Ein starker gesundheitlicher Einbruch kam mit der Schwangerschaft und der Geburt ihrer Tochter. In diesem Blogbeitrag berichtet Verena von dieser Zeit. Der Beitrag…

Lange Zeit in Unwissenheit gelassen – und doch den eigenen Weg gegangen

Simona hat Mukoviszidose und ist inzwischen 56 Jahre alt. Sie kann sich noch gut daran erinnern, dass sie als Kind immer unter Bauchschmerzen litt. Doch lange Zeit wusste niemand, was die Ursache für die Bauchschmerzen und Durchfälle war. Und als die Diagnose Mukoviszidose feststand, erzählte man Simona selbst zunächst nichts…

„Für uns war die Diagnose ein Segen.“

Tim hat zwei Kinder mit Mukoviszidose. Seine Tochter wurde 2010 geboren, sein Sohn dann 2014. Bis bei Tims Tochter die CF-Diagnose feststand, musste die Familie allerdings Einiges mitmachen. Davon berichtet Tim in diesem Blogbeitrag. Er ist Teil der Aktion „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai. Erstes ungewöhnliches Symptom: Ausschlag…

Mein Spendenlauf für Menschen mit Mukoviszidose

Vom 17. bis 22. Mai 2023 findet der muko.move statt. Mit der bundesweiten Sport-Mitmachaktion machen wir gemeinsam auf Mukoviszidose aufmerksam. Einer, der dabei ist und eine ganz besondere Aktion geplant hat, ist Lars Hauser. In diesem Blogbeitrag erzählt er Euch, was er genau vorhat. Mein Name ist Lars Hauser, ich…

Mutter mit Mukoviszidose in den 1990ern – Maren berichtet von ihren Erfahrungen

Durch neue Medikamente werden inzwischen immer mehr Menschen mit Mukoviszidose Eltern. Anders war das, als Maren, Jahrgang 1965, einen Kinderwunsch hatte. Ihre Ärzte rieten ihr von einer Schwangerschaft ab. Trotzdem bekam die CF-Betroffene drei Kinder – und hat dies nie bereut. In diesem Gastbeitrag erzählt sie von ihren Erfahrungen als…
Zuletzt aktualisiert: 23.03.2026