Kategorie: Persönliches
Erfahrungsberichte, Interviews, Vorstellung besonderer Menschen mit CF, Einblicke in das Leben mit der Krankheit - das alles findet Ihr in der Kategorie Persönliches.

Carmens Sohn Lukas hat Mukoviszidose und ist heute acht Jahre alt. Nach einer schweren Zeit, in der der Junge leider auch viel Diskriminierung erfahren hat, geht es ihm heute – auch dank der modernen Medizin – gut. Seine Mutter hat uns seine Diagnose-Geschichte erzählt – und wünscht sich eine tolerantere…

Bei Bastian wurde Mukoviszidose erst mit zwölf Jahren festgestellt. Bis dahin hatte er eine Odyssee an Arztbesuchen hinter sich und empfand die Diagnose als Befreiung. Hier erzählt er seine Geschichte. Bastians Bericht ist Teil unserer Aktion „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai. Meine Diagnose-Geschichte ist schon fast eine Abenteuerreise,…

Seit 2016 gibt es das Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose in Deutschland. Dazu hat auch das Engagement des Mukoviszidose e.V. beigetragen. Direkt davon profitiert hat zum Beispiel der kleine Theo. Da das Screening bei ihm auffällig war, stand die Diagnose Mukoviszidose schon wenige Wochen nach der Geburt fest. Theos Geschichte ist Teil…

Bei Verena wurde Mukoviszidose erst mit zehn Jahren festgestellt. Als Kind hatte sie viele Infekte und war untergewichtig. Nach der Diagnose ging es ihr jedoch zunehmend besser. Ein starker gesundheitlicher Einbruch kam mit der Schwangerschaft und der Geburt ihrer Tochter. In diesem Blogbeitrag berichtet Verena von dieser Zeit. Der Beitrag…

Simona hat Mukoviszidose und ist inzwischen 56 Jahre alt. Sie kann sich noch gut daran erinnern, dass sie als Kind immer unter Bauchschmerzen litt. Doch lange Zeit wusste niemand, was die Ursache für die Bauchschmerzen und Durchfälle war. Und als die Diagnose Mukoviszidose feststand, erzählte man Simona selbst zunächst nichts…

Tim hat zwei Kinder mit Mukoviszidose. Seine Tochter wurde 2010 geboren, sein Sohn dann 2014. Bis bei Tims Tochter die CF-Diagnose feststand, musste die Familie allerdings Einiges mitmachen. Davon berichtet Tim in diesem Blogbeitrag. Er ist Teil der Aktion „Erzähl Deine Diagnose-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai. Erstes ungewöhnliches Symptom: Ausschlag…

Vom 17. bis 22. Mai 2023 findet der muko.move statt. Mit der bundesweiten Sport-Mitmachaktion machen wir gemeinsam auf Mukoviszidose aufmerksam. Einer, der dabei ist und eine ganz besondere Aktion geplant hat, ist Lars Hauser. In diesem Blogbeitrag erzählt er Euch, was er genau vorhat. Mein Name ist Lars Hauser, ich…

Durch neue Medikamente werden inzwischen immer mehr Menschen mit Mukoviszidose Eltern. Anders war das, als Maren, Jahrgang 1965, einen Kinderwunsch hatte. Ihre Ärzte rieten ihr von einer Schwangerschaft ab. Trotzdem bekam die CF-Betroffene drei Kinder – und hat dies nie bereut. In diesem Gastbeitrag erzählt sie von ihren Erfahrungen als…

Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Pauline von ihrem Leben mit der Krankheit. Sie hat einen ganz besonderen Traum, auf den sie hin fiebert: Nach dem Abitur…

Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Eva von ihrem Leben mit der Erkrankung. Ihre Lunge macht ihr wenig Probleme, dafür aber leider die Leber. Auftanken kann sie…