Stefanies und Renés Sohn Joschua kam mit einem verdrehten Darm zur Welt. Es folgten Operationen und viele Krankenhausaufenthalte. Leider war auch die Leber des kleinen Jungen stark geschädigt, so dass Joschua schon im Alter von fünf Monaten eine Lebertransplantation benötigte. Sein Vater spendete ihm einen Teil seiner Leber. Ein solch…

In diesem Blogbeitrag möchten wir Euch Kerstin und Alexander vorstellen. Die beiden haben im April 2021 ein Pflegekind mit Mukoviszidose aufgenommen. Das kleine Mädchen war mit Darmverschluss auf die Welt gekommen und hat ihre ersten Lebenswochen in der Klinik verbringen müssen. Im Interview erzählen die Pflegeeltern von ihren Erfahrungen und…

Niklas ist 25 Jahre und hat Mukoviszidose. Vor zehn Jahren hat er eine Lunge transplantiert bekommen, einen Tag nach seinem 15. Geburtstag. Wie er seine Erkrankung und das Warten auf das Organ damals erlebt hat und wie es ihm heute geht, erzählt er im Interview. Niklas, Du bist schon sehr…

Juan ist Physiker, kommt aus Kolumbien und hat Mukoviszidose. Im Rahmen eines Stipendiums kommt er im Dezember 2021 nach Deutschland, um hier einen Master zu machen. Wir haben mit ihm über seine Krankengeschichte, die CF-Versorgung in Kolumbien und seine Hoffnungen für seinen Aufenthalt in Deutschland gesprochen. Wann hast Du herausgefunden,…

Tanja Dorner kam durch die Organisation eines Spendenevents in Kontakt mit einer regionalen Selbsthilfegruppe des Mukoviszidose e.V. Seit über zwölf Jahren ist sie nun dabei. Hier erzählt sie, wie viel Kraft und Inspiration sie aus den gemeinsamen Treffen und Aktionen mit anderen Eltern zieht und welche Hilfe sie dabei vom Mukoviszidose e.V. erfährt.

Die Lebenserwartung für Neugeborene mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) in Deutschland liegt zurzeit bei rund 53 Jahren. Maren Currle hat CF und ist 56 Jahre alt. Als sie geboren wurde, starben viele Betroffene noch im Kindesalter. Wie es für sie ist, ein – für Menschen mit Mukoviszidose – so hohes…

Kristin Wätzig fühlte sich, nachdem bei ihrem Sohn Vincent Mukoviszidose diagnostiziert wurde, ziemlich allein. Hilfe fand sie beim Mukoviszidose e.V. und in der Selbsthilfe. Hier erzählt sie von ihren Erfahrungen mit der Diagnose, dem Alltag mit Mukoviszidose und der ersten Jahrestagung des Mukoviszidose e.V., an der die Familie teilnahm. Nach…

Ein Jahr ist es her, dass in Deutschland ein neues Medikament zur Behandlung von Mukoviszidose zugelassen wurde, das vielen Betroffenen neue Hoffnung schenkt, zeigte es doch in Studien eine hohe Wirksamkeit bei der Behandlung der CF: Carola Landerer war eine der ersten, die Kaftrio in Deutschland – schon über das…

Der CFTR-Modulator Kaftrio, der seit August 2020 auch in Deutschland zugelassen ist, verändert die Mukoviszidose-Behandlung. Denn sehr vielen Betroffenen kann damit wirklich gut geholfen werden, ihre Lungenfunktion steigt, ihre Lebensqualität steigt. Für viele ist dadurch viel mehr möglich als vor der Behandlung. Leider gibt es auch Patienten wie Britta. Die…