Beiträge
Partnerschaft und Mukoviszidose: Mit Empathie und Spaß in der Beziehung
Eine chronische Erkrankung wie Mukoviszidose beeinflusst das Leben und den Alltag. Zoë hat Mukoviszidose. Sie und Flo sind seit 2009 ein Paar und haben 2018 geheiratet. Gemeinsam berichten die beiden in diesem Blogbeitrag davon, welchen Stellenwert die CF in ihrer Beziehung hat, wie sie...
Work-Therapie-Life-Balance: Wie soll ich das bloß alles unter einen Hut bekommen?
Simona Köhler berichtet hier auf unserem Blog regelmäßig über ihr Leben mit Mukoviszidose und spricht verschiedene Themen rund um die Erkrankung an. In diesem Beitrag wirft sie einen Blick auf die Work-Therapie-Life-Balance. Denn manchmal ist es gar nicht so einfach, Therapie und Alltag...
MukoHelp – ein Selbsthilfebuch speziell für Menschen mit Mukoviszidose
„EinBlick in die Forschung“ von Dr. Franziska Miegel und Carina von Stackelberg
Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns...
Julia hat ein neues Leben geschenkt bekommen – ihre Transplantationsgeschichte
Fünf Jahre ist es her, dass Julia eine Spenderlunge bekam – nach fünf langen Jahren Wartezeit. In diesem Blogbeitrag erzählt sie uns ihre Geschichte: Wie sie die Wartezeit erlebt hat, wie die Operation verlaufen ist, wie ihr neues Leben ohne Husten begann und wie es ihr heute geht. Damit...
„Durch den Mukoviszidose e.V. habe ich mich beruflich weiterentwickelt“
Christina Krämer ist ausgebildete Physio- und Atmungstherapeutin und seit 24 Jahren für die Mukoviszidose-Ambulanz am Universitätsklinikum Münster (UKM) tätig. Im Kurzinterview erklärt sie, was sie bei ihrer Arbeit mit Mukoviszidose-Patienten erfüllt und welchen Stellenwert berufliche...
"Wir können viel miteinander erreichen"
Dr. Stephan Illing hat sich seit über drei Jahrzehnten mit Herz und Seele der Behandlung von Menschen mit Mukoviszidose verschrieben. Im Interview sprechen wir mit dem Arzt für Kinderheilkunde und Jugendmedizin u.a. über seinen persönlichen CF-Moment, Entwicklungen in der...
„Durch meine Arbeit kann ich den Verlauf der Erkrankung und die Lebensqualität positiv beeinflussen"
Annett Mattern ist seit mehr als 20 Jahren als Diätassistentin und Ernährungsberaterin im Bereich Mukoviszidose (CF) tätig. Hier erzählt sie uns, wie sie zum Thema Mukoviszidose gefunden hat und was sie an der Arbeit mit Betroffenen und deren Familien besonders schätzt.
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Hoch zu Ross für einen guten Zweck - Interview mit Bianca Schmidt
Pferde begleiten die Brandenburgerin Bianca Schmidt fast ihr ganzes Leben. Sie reitet seit ihrem sechsten Lebensjahr und war von Kindsbeinen an im Reiterhof unterwegs. Auch heute verbringt sie ihre Freizeit am liebsten mit den Vierbeinern in der freien Natur. Sie organisiert Wanderritte...
„Ich habe es nie zugelassen, dass die Krankheit mein Leben bestimmt“
Krasimira hat unsere Diagnose-Geschichten im Mukoviszidose Monat Mai gelesen und sich daraufhin bei uns gemeldet, um uns ihre eigene Geschichte zu erzählen. Ihre Erkrankung hat sie nie eingeschränkt und mit ihrer Geschichte möchte sie anderen Erkrankten und Eltern von CF-Kindern Mut machen. Ich bin Krasimira, 25 Jahre alt und leide…
Ein Wochenende mit Selbstfürsorge im Vordergrund
Im April 2023 veranstaltete der Mukoviszidose e.V. ein Auszeit-Wochenende für Mütter mit CF-Kindern in Mülheim an der Ruhr. Elf Mütter mit Kindern in ganz unterschiedlichen Altersgruppen nahmen daran teil. Dominique und Corinna haben uns ihre Eindrücke von dem Wochenende geschildert, vielen Dank dafür. Das nächste Mütter-Auszeit-Wochenende findet vom 17.-19. November…
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Hilfreicher Wissensaustausch und Menschen, die einen verstehen