Beiträge

Meine CF-Geschichte: Warten auf Australien

Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Pauline von ihrem Leben mit der Krankheit. Sie hat einen ganz besonderen Traum, auf den sie hin fiebert: Nach dem Abitur…

Einfach mal DANKE sagen – Rückblick auf den ersten Ambulanztag

Im Mukoviszidose Monat Mai hat der Mukoviszidose e.V. den Ambulanztag ins Leben gerufen, der ab sofort an jedem zweiten Mittwoch im Mai stattfinden wird. Im Auftakt des Mukoviszidose Monats Mai 2022 war der Ambulanztag vor allem eine Gelegenheit, einmal all jenen Danke zu sagen, die sich tagtäglich um die Behandlung…

Meine CF-Geschichte: zweites Zuhause Tannheim

Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Eva von ihrem Leben mit der Erkrankung. Ihre Lunge macht ihr wenig Probleme, dafür aber leider die Leber. Auftanken kann sie…

Seltene Erkrankungen fallen schneller durchs Raster

Für Seltene Erkrankungen wie Mukoviszidose ist es umso wichtiger, sich politisch Gehör zu verschaffen. Der Mukoviszidose e.V. ist daher gesundheitspolitisch auf regionaler wie bundesweiter Ebene aktiv. Als Erfolg konnten wir unter anderem Anfang 2021 erreichen, dass Menschen mit Mukoviszidose in der Impfverordnung zur COVID-19-Impfung in die Gruppe 2 zur Impfung mit „hoher Priorität“ eingeordnet wurden. Im Interview gibt Euch Katharina Heuing vom Mukoviszidose e.V. Einblicke in die diversen Themenfelder ihrer gesundheitspolitischen Arbeit.

Meine CF-Geschichte: „Ich bin gerne Teil der CF-Forschungsgemeinschaft“

Dr. Mareike Müller ist Humanbiologin und erforscht unter anderem, wie das Sexualhormon Östradiol auf Pseudomonas aeruginosa, einem wichtigen Krankheitserreger in der Lunge von CF-PatientInnen wirken. Für diese Forschung erhielt sie 2019 den Christiane Herzog Preis. Für unsere Aktion „Erzähl deine CF-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai erzählt sie uns im Interview,…

Meine CF-Geschichte: „Hinfallen, Aufstehen, Krone richten, Weitergehen“

Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Ilka von ihrem Leben mit CF. Sie berichtet von ihrer Abneigung gegen das Schlucken von Tabletten, IV-Therapien ohne und später mit…

Meine CF-Geschichte: „Die Krankheit gehört zu mir“

Heute erzählt Lisa, 27 Jahre alt, für unsere Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ von ihrem Leben mit der Erkrankung. Lange Zeit versuchte sie, so normal wie möglich zu sein, bis dann mit der Pandemie auch ein starker gesundheitlicher Einbruch kam. Doch sie rappelte sich wieder hoch und ist heute dankbar, dass…

Meine CF-Geschichte: Als Sporttherapeut Menschen mit Mukoviszidose helfen

Florian Junge ist Sportwissenschaftler und arbeitet mit jungen Mukoviszidose-Patienten. Für unsere Aktion „Erzähl deine CF-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai erzählt er uns im Interview, was das Besondere an seiner Arbeit ist und wie er dazu gekommen ist. Was ist Ihr Berufsfeld und wie genau arbeiten Sie mit Menschen mit Mukoviszidose?…

Besondere Zeiten erfordern besondere Maßnahmen

Unser Interventionsprogramm muko.fit richtet sich an Mukoviszidose-Betroffene, die einen krisenhaften Krankheitsverlauf haben und sich in sehr komplexen Problemlagen befinden. Für diese Gruppe war und ist die Corona-Pandemie eine große Herausforderung. Sven Hoffmann, Interventionskraft im Programm muko.fit beim Mukoviszidose e.V., berichtet, wie im Programm auf diese Situation reagiert wurde. Das vergangene…

Der Mai als Mukoviszidose Monat weltweit

In vielen Ländern wird im Mai verstärkt auf CF aufmerksam gemacht, darunter in den USA, Kanada oder Australien. Wir werfen in diesem Blogbeitrag einen Blick über den Tellerrand und schauen, was dieses Jahr im Mai weltweit passiert. CF auf Social Media bekannter machen Die amerikanische Cystic Fibrosis Foundation (CFF) macht…
Zuletzt aktualisiert: 23.03.2026