Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Simona von ihrem Leben mit CF. Sie ist 55 Jahre alt und hat sich von der Erkrankung nie unterkriegen lassen. Stattdessen…

Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Denise von ihrem Leben. Ihr Schwerpunkt: der Balanceakt zwischen dem eigenen Leistungsanspruch und der CF. Kennst du diese innere Stimme? Diese…

Die neuen CFTR-Modulatoren wie Kaftrio können heute sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose helfen. Aber es gibt auch viele Betroffene, die aufgrund ihrer Mutation oder aufgrund von Nebenwirkungen nicht von den neuen Medikamenten profitieren können. Eine von ihnen ist Jennifer. Sie hat uns im Interview geschildert, wie es ihr damit geht.…

Buchvorstellung „Hinter dem Lächeln“ von Michaela May Seit über 30 Jahren engagiert sich Michaela May als prominente Patin für Menschen mit Mukoviszidose. Ende Februar hat sie ihre Autobiographie veröffentlicht. Wir möchten Euch in diesem Artikel das Buch vorstellen, in dem sie zum ersten Mal öffentlich vom traurigen Verlust ihrer drei…

Stefanies und Renés Sohn Joschua kam mit einem verdrehten Darm zur Welt. Es folgten Operationen und viele Krankenhausaufenthalte. Leider war auch die Leber des kleinen Jungen stark geschädigt, so dass Joschua schon im Alter von fünf Monaten eine Lebertransplantation benötigte. Sein Vater spendete ihm einen Teil seiner Leber. Ein solch…

Vor ein paar Wochen starteten wir auf Instagram eine Umfrage. Wir wollten wissen, ob Menschen mit Mukoviszidose ihren Arbeitgeber über ihre Krankheit informieren und welche Erfahrungen sie damit gemacht haben. Bei uns hat sich daraufhin auch Jochen gemeldet, der in diesem Blogbeitrag schildert, wie er in seinem Berufsleben mit der…

Wer eine chronische Krankheit wie Mukoviszidose hat, überlegt sich vielleicht, ob er dem Arbeitgeber davon erzählen möchte oder nicht. Vielleicht hat der oder diejenige Angst, direkt „in eine Ecke geschoben zu werden“. In diesem Blogbeitrag erzählen Menschen mit Mukoviszidose, wie sie mit dieser Situation umgegangen sind. Franziska: keine leichte Entscheidung…

Lange haben wir auf unserem Blog nichts mehr über das Thema Haustiere und Mukoviszidose geschrieben. Umso mehr freuen wir uns, dass Julia uns heute von ihrem Hobby berichtet: dem Agility-Training mit ihren Hunden. Eine sportliche Herausforderung für Hund und Halter – und mit CF nicht immer ohne Probleme. Doch seit…

In diesem Blogbeitrag möchten wir Euch Kerstin und Alexander vorstellen. Die beiden haben im April 2021 ein Pflegekind mit Mukoviszidose aufgenommen. Das kleine Mädchen war mit Darmverschluss auf die Welt gekommen und hat ihre ersten Lebenswochen in der Klinik verbringen müssen. Im Interview erzählen die Pflegeeltern von ihren Erfahrungen und…