Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Ilka von ihrem Leben mit CF. Sie berichtet von ihrer Abneigung gegen das Schlucken von Tabletten, IV-Therapien ohne und später mit…

Heute erzählt Lisa, 27 Jahre alt, für unsere Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ von ihrem Leben mit der Erkrankung. Lange Zeit versuchte sie, so normal wie möglich zu sein, bis dann mit der Pandemie auch ein starker gesundheitlicher Einbruch kam. Doch sie rappelte sich wieder hoch und ist heute dankbar, dass…

Florian Junge ist Sportwissenschaftler und arbeitet mit jungen Mukoviszidose-Patienten. Für unsere Aktion „Erzähl deine CF-Geschichte“ im Mukoviszidose Monat Mai erzählt er uns im Interview, was das Besondere an seiner Arbeit ist und wie er dazu gekommen ist. Was ist Ihr Berufsfeld und wie genau arbeiten Sie mit Menschen mit Mukoviszidose?…

Unser Interventionsprogramm muko.fit richtet sich an Mukoviszidose-Betroffene, die einen krisenhaften Krankheitsverlauf haben und sich in sehr komplexen Problemlagen befinden. Für diese Gruppe war und ist die Corona-Pandemie eine große Herausforderung. Sven Hoffmann, Interventionskraft im Programm muko.fit beim Mukoviszidose e.V., berichtet, wie im Programm auf diese Situation reagiert wurde. Das vergangene…

In vielen Ländern wird im Mai verstärkt auf CF aufmerksam gemacht, darunter in den USA, Kanada oder Australien. Wir werfen in diesem Blogbeitrag einen Blick über den Tellerrand und schauen, was dieses Jahr im Mai weltweit passiert. CF auf Social Media bekannter machen Die amerikanische Cystic Fibrosis Foundation (CFF) macht…

Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Simona von ihrem Leben mit CF. Sie ist 55 Jahre alt und hat sich von der Erkrankung nie unterkriegen lassen. Stattdessen…

Im Mukoviszidose Monat Mai möchten wir Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, wie das Leben mit der Krankheit wirklich ist. Im Rahmen unserer Aktion „Erzähl Deine CF-Geschichte“ erzählt daher heute Denise von ihrem Leben. Ihr Schwerpunkt: der Balanceakt zwischen dem eigenen Leistungsanspruch und der CF. Kennst du diese innere Stimme? Diese…

Die neuen CFTR-Modulatoren wie Kaftrio können heute sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose helfen. Aber es gibt auch viele Betroffene, die aufgrund ihrer Mutation oder aufgrund von Nebenwirkungen nicht von den neuen Medikamenten profitieren können. Eine von ihnen ist Jennifer. Sie hat uns im Interview geschildert, wie es ihr damit geht.…

Buchvorstellung „Hinter dem Lächeln“ von Michaela May Seit über 30 Jahren engagiert sich Michaela May als prominente Patin für Menschen mit Mukoviszidose. Ende Februar hat sie ihre Autobiographie veröffentlicht. Wir möchten Euch in diesem Artikel das Buch vorstellen, in dem sie zum ersten Mal öffentlich vom traurigen Verlust ihrer drei…