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Kategorie: Leben mit Mukoviszidose / CF

Was macht das Leben mit Mukoviszidose aus? Welche Themen beschäftigen Menschen mit CF in ihrem Leben? Auf unserem Blog gibt es viele spannende Erfahrungsberichte zu diesem Thema.

„Ich war von der Mukoviszidose-Versorgung in Peru schockiert“

Wie ist das eigentlich, für mehrere Monate in Südamerika unterwegs zu sein, wenn man Mukoviszidose hat? Und wie ist die CF-Versorgung vor Ort? Denise war mit ihrem Freund im Van für rund 10 Monate in Südamerika unterwegs und hat uns ein paar Fragen zu Ihrer Reise beantwortet. Liebe Denise, seitdem…

„Ich habe mehr Vertrauen in meinen Körper“

Mann auf Segelboot inhaliert. Michel Mayr und seine Frau Sonja haben sich einen Traum erfüllt: Sie sind 2016 mit ihrem Segelboot „Pantera“ losgesegelt und seitdem mit Unterbrechungen in Mittelmeer und Atlantik unterwegs. Auf ihrem Blog „Never try, never know“ berichten sie von ihren Erfahrungen unterwegs. Im Interview mit muko.blog berichtet Michel Mayr von ihren…

Tipps für Eltern mit Mukoviszidose: Diese 10 Dinge sollten CF-ler in der Kinderbetreuung lieber ihren gesunden Partnern überlassen

Mittlerweile gibt es einige CF-ler, die trotz ihrer Mukoviszidose Mutter oder Vater werden konnten. Doch wie in fast allen Bereichen eines Lebens mit Mukoviszidose müssen CF-ler auch die Elternschaft mit ihrer Therapie und Gesundheit in Einklang bringen. Dazu gehört leider auch, manche Dinge der Kinderpflege komplett oder zum Großteil dem…

Was wir uns wünschen? – Dass unser Tizian ein langes und unbeschwertes Leben mit Mukoviszidose führen kann!

Auf den ersten Blick scheint bei Familie Schwarz, mit den Kindern Tizian und Leni sowie ihren Eltern Ramona und Dominik, alles in Ordnung zu sein. Doch was man nicht sieht: Der kleine Tizian hat Mukoviszidose, eine unheilbare Stoffwechselkrankheit, die seine Lunge und Bauspeicheldrüse verschleimt und ihm das Leben schwermacht. Seine…

Port bei Mukoviszidose – Mein Fazit nach neun Monaten mit Port

Mukoviszidose-Patienten (CF[1]-ler) lassen sich immer häufiger einen Port legen. Ein Port erleichtert Patienten und Ärzten die Durchführung von intravenösen (i.v.)-Therapien mit Antibiotika, die nicht selten mehrmals pro Jahr notwendig sind. Viele CF-ler haben aber Hemmungen, diesen Schritt zu gehen. So war es auch bei unserer Gastautorin Alex. Mittlerweile trägt sie…

Reisen mit Mukoviszidose in Costa Rica – ein Erfahrungsbericht

Palmenstrände, sehr gastfreundliche Einheimische und ein tropisches Klima. CF-lerin Lena* reist seit einer Sprachreise nach dem Abitur immer wieder in das lateinamerikanische Paradies Costa Rica. Welche Erfahrungen sie dort als Mukoviszidose-Betroffene macht, hat sie uns für unseren Blog geschrieben. Ich komme am Flughafen Juan Santamaria in der Hauptstadt San José…

Zum Sport motivieren – Interview mit Carola vom Blog GYMuko

Carola hat Anfang 2018 ihren eigenen Blog gestartet. Auf GYMuko berichtet sie über Sport und Mukoviszidose. Wir haben sie gefragt, warum sie angefangen hat, einen Blog zu schreiben, und was ihr der Sport bedeutet. Du hast Anfang Januar damit begonnen, einen Blog zu schreiben. Wie bist Du dazu gekommen? Ich…

Mamas mit Mukoviszidose: Diese vier Sachen solltet Ihr vor der Geburt Eures Kindes erledigen

Ein Kind stellt das bisherige Leben auf den Kopf. Tagesablauf, Partnerschaft, Gewohnheiten – alles ändert sich mit der Geburt Eures Kindes. Gerade die Wochen nach der Entbindung sind besonders bewegt. In unserem Blog gibt eine Mutter mit Mukoviszidose vier Tipps, wie sich künftige Mamas mit Mukoviszidose auf diese Zeit vorbereiten…

„Ich möchte das Thema Organspende voranbringen.“

Interview mit Claudia Krogul zu ihrem Blog http://dickydackel.blogspot.de/  Claudia Krogul hat Mukoviszidose und hat 2012 eine Spenderlunge erhalten. Seit 2013 betreibt sie einen eigenen Blog, schreibt über ihren Alltag, ihr Leben mit Mukoviszidose und setzt ich für Organspende ein. Wir haben mit ihr über ihren Blog, ihre Transplantation und ihr…

Krank, kränker Kita-Mama

Teil 2 der Serie „Mama mit Mukoviszidose“: Mit dem Herbst kommen die Infekte. Im Herbst starten auch die meisten Kleinkinder mit Krippe, Kita, bei Tagesmüttern oder im Kindergarten. Eine brenzlige Konstellation für Mamas mit Mukoviszidose, denn aus diesen Brutstätten der Super-Infekte bringen die Kleinen alles mit, was Cf-lern normalerweise Schweißperlen…
Zuletzt aktualisiert: 23.03.2026