Kategorie: Leben mit Mukoviszidose / CF
Was macht das Leben mit Mukoviszidose aus? Welche Themen beschäftigen Menschen mit CF in ihrem Leben? Auf unserem Blog gibt es viele spannende Erfahrungsberichte zu diesem Thema.
Wir sind eine Familie
Michael hat CF und ist 2022 Vater eines Sohnes geworden. Mit Mukoviszidose ist das nicht selbstverständlich, da ein Großteil der Männer mit CF unfruchtbar ist. Daher ist es meist nur mit einer Kinderwunschbehandlung möglich, Vater zu werden. In diesem Blogbeitrag berichten Michael und seine Frau Anne über ihren Weg zum…
Wie leben Mukoviszidose-Betroffene ohne CFTR-Modulatoren?
Die neuen CFTR-Modulatoren wie Kaftrio können heute sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose helfen. Aber es gibt auch viele Betroffene, die aufgrund ihrer Mutation oder aufgrund von Nebenwirkungen nicht von den neuen Medikamenten profitieren können. Eine von ihnen ist Jennifer. Sie hat uns im Interview geschildert, wie es ihr damit geht.…
„Immer, wenn wir dachten, es geht nicht mehr, hat Joschua uns gezeigt, dass es doch geht.“
Stefanies und Renés Sohn Joschua kam mit einem verdrehten Darm zur Welt. Es folgten Operationen und viele Krankenhausaufenthalte. Leider war auch die Leber des kleinen Jungen stark geschädigt, so dass Joschua schon im Alter von fünf Monaten eine Lebertransplantation benötigte. Sein Vater spendete ihm einen Teil seiner Leber. Ein solch…
CF und Beruf: „Der offene Umgang mit meiner Erkrankung hat mir stets geholfen“
Vor ein paar Wochen starteten wir auf Instagram eine Umfrage. Wir wollten wissen, ob Menschen mit Mukoviszidose ihren Arbeitgeber über ihre Krankheit informieren und welche Erfahrungen sie damit gemacht haben. Bei uns hat sich daraufhin auch Jochen gemeldet, der in diesem Blogbeitrag schildert, wie er in seinem Berufsleben mit der…
CF und Beruf: Sag ich’s meinem Arbeitgeber?
Wer eine chronische Krankheit wie Mukoviszidose hat, überlegt sich vielleicht, ob er dem Arbeitgeber davon erzählen möchte oder nicht. Vielleicht hat der oder diejenige Angst, direkt „in eine Ecke geschoben zu werden“. In diesem Blogbeitrag erzählen Menschen mit Mukoviszidose, wie sie mit dieser Situation umgegangen sind. Franziska: keine leichte Entscheidung…
Ein sportliches Hobby mit CF: Agility-Training mit dem Border Collie
Lange haben wir auf unserem Blog nichts mehr über das Thema Haustiere und Mukoviszidose geschrieben. Umso mehr freuen wir uns, dass Julia uns heute von ihrem Hobby berichtet: dem Agility-Training mit ihren Hunden. Eine sportliche Herausforderung für Hund und Halter – und mit CF nicht immer ohne Probleme. Doch seit…
„Nach rekordverdächtigen 21 Tagen war ich nach meiner Lungentransplantation wieder auf den Beinen“
Niklas ist 25 Jahre und hat Mukoviszidose. Vor zehn Jahren hat er eine Lunge transplantiert bekommen, einen Tag nach seinem 15. Geburtstag. Wie er seine Erkrankung und das Warten auf das Organ damals erlebt hat und wie es ihm heute geht, erzählt er im Interview. Niklas, Du bist schon sehr…
Älterwerden mit CF – ein Erfahrungsbericht
Die Lebenserwartung für Neugeborene mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) in Deutschland liegt zurzeit bei rund 53 Jahren. Maren Currle hat CF und ist 56 Jahre alt. Als sie geboren wurde, starben viele Betroffene noch im Kindesalter. Wie es für sie ist, ein – für Menschen mit Mukoviszidose – so hohes…
Bücher über Mukoviszidose – was Ihr uns vorgeschlagen habt
Im Juli haben wir auf unserer Facebook- und Instagram-Seite danach gefragt, welche Bücher über Mukoviszidose oder von Menschen mit CF Ihr empfehlen könnt. Wir freuen uns, dass Ihr uns so viele Bücher genannt habt. In diesem Blogbeitrag haben wir Eure Empfehlungen zusammengetragen. Viel Spaß beim Stöbern! Romane Die Mukoviszidose hat…
Mehr Energie und Belastbarkeit, bei gleichbleibender, stabiler Lungenfunktion — Eure Leserbriefe zu unserem muko.info Schwerpunktthema „Mein Leben mit CFTR-Modulatoren“.
Zu unserem Thema der Ausgabe 3/2021 haben wir eine Vielzahl an Einsendungen erhalten. Dabei fielen Eure Erfahrungen, abgesehen von einigen beobachteten Nebenwirkungen oder nicht geeigneter Genmutationen, überwiegend positiv aus. Gute Wirkung im Zusammenspiel mit Sport erzielt Ich bin Muko-Patient und nehme Kaftrio seit September 2020. Was sich seitdem spürbar verbessert…
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