Welche Therapie ist jetzt die richtige für mein Kind – dies ist eine der zentralen Fragen von Eltern, bei deren Kind gerade Mukoviszidose diagnostiziert wurde. PD Dr. Silke van Koningsbruggen-Rietschel, Leiterin des CF-Studienzentrums an der Uniklinik Köln, gibt im Interview erste Antworten aus ihrer langjährigen Erfahrung als Ärztin an einer…

Bei Mukoviszidose gehört die Physiotherapie zur Standardtherapie. Ziel ist es oft, den zähen Schleim zu lockern und so die Lungenfunktion zu verbessern. Aber wie ist das eigentlich bei Säuglingen und Kleinkindern? Jovita Zerlik, Physiotherapeutin im Altonaer Kinderkrankenhaus und Mitglied im Vorstand des AK Physiotherapie im Mukoviszidose e.V., schildert im Interview,…

Björn und Renates Tochter Feenja wurde im Sommer 2022 geboren und hatte direkt am zweiten Tag nach ihrer Geburt einen Darmverschluss. Ein typisches Anzeichen für eine Mukoviszidose. Die Diagnose stand daher schon schnell fest. Im Interview erzählt Björn, wie seine Frau und er die erste Zeit nach der Diagnosestellung erlebt…

Die Erkennung früher Krankheitszeichen in der Lunge ist ein wichtiger Faktor, um rechtzeitig behandeln zu können und weitere Verschlechterungen zu verhindern oder zu verlangsamen. Die Veränderung des Lungengewebes beginnt bei Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) schon sehr früh. Schon bevor sich in der Lungenfunktionsmessung eine Verschlechterung der Lunge zeigt, kann sich…

Vorstellung des Projekts „Mix your own soup“ aus dem AK Ernährung im Mukoviszidose e.V. Die Therapie mit den neuen CFTR-Modulatoren bringt zahlreiche Veränderungen für CF-Betroffene mit sich, u.a. erfordert sie für viele eine grundlegende Umstellung ihrer bisherigen Ernährungsgewohnheiten. Viele haben sich nach dem Motto „Hauptsache hochkalorisch“ ernährt, heute dagegen richtet…

Ein Erfahrungsbericht von Selina Selina ist 30 Jahre alt und hat Mukoviszidose. Sie ist glückliche zweifache Mutter – obwohl sie als junge Frau eine Zeit lang dachte, eigene Kinder zu bekommen, sei zu anstrengend mit der chronischen Erkrankung. Ihre erste Schwangerschaft hat Selina ohne Kaftrio erlebt – das gab es…

Wir haben Euch auf Instagram nach Euren Erfahrungen mit Haustieren gefragt. Daraufhin hat uns auch Nicole geschrieben. Ihr Sohn Hendrick hat Mukoviszidose und Reiten ist seine Leidenschaft. Wie es dazu gekommen ist, hat Nicole uns in diesem Beitrag geschrieben. Ich bin mir sehr sicher, dass ich vielen Betroffenen direkt aus…

Eine Transplantation der Lunge (LTx) stellt für einige Mukoviszidose-Betroffene den letzten Ausweg dar, mehr Lebensqualität zu gewinnen und die eigene Lebensprognose zu verlängern. Die Entscheidung dahin fällt oft nicht leicht, gilt es doch mögliche postoperative Risiken mit der eigenen, persönlichen Lebenseinstellung abzuwägen. In der aktuellen muko.info 4/22 haben wir diesem…

Seit 2020 ist mit Kaftrio ein hochwirksamer CFTR-Modulator auf dem Markt, der sehr vielen Menschen mit Mukoviszidose hilft und ihre Lebensqualität erheblich verbessert. Aber es gibt auch einige Betroffene, die mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Eine von ihnen ist Lisa, die Kaftrio immer wieder aufgrund von erhöhten Leberwerten absetzen…