Am Samstag, 2. Dezember 2017 spielten elf bekannte YouTuber live im Internet zwölf Stunden lang Spiele für den guten Zweck. Mehr als 600.000 Euro sind bei der Aktion Friendly Fire3 zusammengekommen. Ein Viertel davon geht an den Mukoviszidose e.V. Dass es dazu kam, haben wir Kate zu verdanken. Sie ist…

Vom 13. bis 15. Oktober 2017 fand zum zweiten Mal die CF-Erwachsenentagung des Mukoviszidose e.V. statt. Eingeladen waren CF-Erwachsene und Jugendliche ab 16 Jahren mit ihren Partnern, Freunden und Geschwistern – ganz bewusst ohne Eltern. Denn der Fokus lag auf dem Erfahrungsaustausch der Betroffenen untereinander. Wir haben für Euch zusammengefasst,…

Im April hat sich der Beirat für Therapieförderung und Qualität (TFQ) des Mukoviszidose e.V. in Bonn zu seiner 17. Sitzung getroffen. Auf der Agenda standen aktuelle Themen wie Hygiene bei Vereinsveranstaltungen und Anforderungen an die Erwachsenenversorgung. Hygiene Der Bundesvorstand hat die Expertise des TFQ-Beirats zu dem dringenden Thema Hygiene bei…

Für die letzten sechs Wochen hat unser Praktikant Jonathan Mehl unseren Verein begleitet. Was er dabei für Erfahrungen gemacht hat, hat er uns in einem Blogbeitrag geschrieben.  Mal noch was Anderes machen. Wenn schon kein ganzes soziales Jahr, dann wenigstens sechs Wochen. Vielleicht macht es ja sogar Spaß. So, oder…