Kristin Wätzig fühlte sich, nachdem bei ihrem Sohn Vincent Mukoviszidose diagnostiziert wurde, ziemlich allein. Hilfe fand sie beim Mukoviszidose e.V. und in der Selbsthilfe. Hier erzählt sie von ihren Erfahrungen mit der Diagnose, dem Alltag mit Mukoviszidose und der ersten Jahrestagung des Mukoviszidose e.V., an der die Familie teilnahm. Nach…

Interview mit Cornelia Meyer, Kinderkrankenschwester, Vorsitzende des AK Pflege des Mukoviszidose e.V. Pflegekräfte spielen in der Behandlung von Mukoviszidose-Betroffenen eine große Rolle, da sie das Bindeglied zwischen den einzelnen Berufsgruppen in der CF-Behandlung sind. Cornelia Meyer ist Vorsitzende des Arbeitskreises Pflege im Mukoviszidose e.V. Im Interview erzählt sie, welche wichtige…

Daniel Kurz hat Mukoviszidose. Aufgrund seiner Erkrankung und der Corona-Krise sind dem Kleinunternehmer in der Zeit des „Lockdowns“ seine Einnahmen weggebrochen. In dieser Krisensituation unterstützte ihn der Mukoviszidose e.V. mit seinem Corona-Fonds, damit der 32-Jährige in der schwierigen Zeit über die Runden kommen konnte. Eine scheinbar ausweglose Situation Im März…

Vom 11. bis 13. September fand die Selbsthilfetagung des Mukoviszidose e.V. vor Ort in Bonn statt. Sprecherinnen und Sprecher der Regionalgruppen des Vereins waren eingeladen, Erfahrungen auszutauschen und Neues aus der Vereinsarbeit zu lernen. Die Beteiligten hatten sich bewusst für eine Präsenzveranstaltung entschieden, um so mehr vom persönlichen Austausch zu…

Interview mit Evelyn Lill von der Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz Die Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. ist eine wichtige Stütze für die Betroffenen. Gerne möchten wir Euch diese wichtige Arbeit näherbringen. Im folgenden Interview erzählt Evelyn Lill von der Regionalgruppe Saar-Pfalz, was die Regionalgruppe konkret tut, wie sie selbst zur Selbsthilfe…

Klaus Mihm ist Physiotherapeut und betreut Mukoviszidose-Betroffene in der Mukoviszidose-Ambulanz im Klinikum Mutterhaus der Borromäerinnen in Trier. Viele seiner Patienten haben das Interventionsprogramm muko.fit des Mukoviszidose e.V. durchlaufen. Zum zehnten Geburtstag von muko.fit haben wir ihn gefragt, wie das Programm seinen Patienten hilft. Wie viele Ihrer Patienten haben in den…

Der Mukoviszidose e.V. unterhält seit 2008 das Haus Schutzengel in Hannover. Erna Renz kennt die Geschichte des Hauses von der ersten Stunde an: Sie war Teil des professionellen Betreuer-Teams im Haus und hat sich vorher viele Jahre ehrenamtlich dort engagiert. Anlässlich des zehnjährigen Jubiläums von Haus Schutzengel erzählt sie im…

Thomas Malenke wurde auf der 52. Jahrestagung für seine Verdienste in der Selbsthilfearbeit mit der Ehrenurkunde des Mukoviszidose e.V. ausgezeichnet. Muko.blog sprach mit ihm über persönliche Begegnungen, Teamarbeit in der Selbsthilfe und die Macht des Handelns. Muko.blog: Lieber Thomas, Du bist auf unserer letzten Jahrestagung für Deine Verdienste geehrt worden.…

Viele Mukoviszidose-Betroffene haben sich den Flügel auf ihren Körper tätowieren lassen. Andere schlafen in Flügelbettwäsche, tragen den Flügel als Halskette oder als Anstecker. Was viele nicht wissen: Der Flügel ist seit über 13 Jahren ein festes Symbol des Mukoviszidose e.V. Im heutigen Blogbeitrag möchten wir Euch die Geschichte hinter dem…