Team „Oxyhack“ gewinnt „HealthHack19“ mit der Idee einer „Sauerstofffernbedienung“. Connor (25) hat Mukoviszidose. Im November 2019 hat er gemeinsam mit seinen fünf Mitstreitern den ersten Platz beim HealthHack19 der Metropolregion Hannover, Braunschweig, Göttingen, Wolfsburg gewonnen. Seine prämierte Idee: eine Fernbedienung für seinen Sauerstoff-Tank. Im Interview erzählt Connor, was der HealthHack…

Wie ist das eigentlich, für mehrere Monate in Südamerika unterwegs zu sein, wenn man Mukoviszidose hat? Und wie ist die CF-Versorgung vor Ort? Denise war mit ihrem Freund im Van für rund 10 Monate in Südamerika unterwegs und hat uns ein paar Fragen zu Ihrer Reise beantwortet. Liebe Denise, seitdem…

Die Psychologie-Studentin Carina berichtet auf ihrem Blog „damnbrave“ über ihr Leben mit Mukoviszidose. Auch auf Instagram gewährt sie Einblicke in den Alltag mit der Erkrankung. Wir haben mit ihr über ihren Blog, die Reaktionen darauf und darüber, wie sie sich selbst immer wieder motiviert, gesprochen. Wie bist Du darauf gekommen,…

David ist einer von zwölf Mukoviszidose-Betroffenen, die als Patientenforscher am Patient Science-Projekt mitwirken, das das Fraunhofer Institut für System- und Innovationsforschung (ISI) zusammen mit dem Mukoviszidose e.V. und zwei weiteren Projektpartnern durchführt. Gemeinsam mit Berufsforschern erheben die Patientenforscher die zentralen Alltagsprobleme im Leben von Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen und untersuchen…

Vor gut einem Jahr ist die Schauspielerin Miriam Maertens mit ihrer Mukoviszidose an die Öffentlichkeit gegangen, um von ihren Erfahrungen mit der Erkrankung und mit ihrer Lungentransplantation zu erzählen. Nachzulesen sind diese Erfahrungen in ihrem Buch „Verschieben wir es auf morgen“. Unser Kurzinterview gibt einen kleinen Einblick in Miriam Maertens…

Klaus Mihm ist Physiotherapeut und betreut Mukoviszidose-Betroffene in der Mukoviszidose-Ambulanz im Klinikum Mutterhaus der Borromäerinnen in Trier. Viele seiner Patienten haben das Interventionsprogramm muko.fit des Mukoviszidose e.V. durchlaufen. Zum zehnten Geburtstag von muko.fit haben wir ihn gefragt, wie das Programm seinen Patienten hilft. Wie viele Ihrer Patienten haben in den…

Der Mukoviszidose e.V. unterhält seit 2008 das Haus Schutzengel in Hannover. Erna Renz kennt die Geschichte des Hauses von der ersten Stunde an: Sie war Teil des professionellen Betreuer-Teams im Haus und hat sich vorher viele Jahre ehrenamtlich dort engagiert. Anlässlich des zehnjährigen Jubiläums von Haus Schutzengel erzählt sie im…

Janin Kamps (25) hat Mukoviszidose und ist seit ein paar Jahren in Rente, da sie aufgrund ihrer gesundheitlichen Situation nicht mehr arbeiten kann. 2016 wurde sie in das Programm muko.fit des Mukoviszidose e.V. aufgenommen. Seitdem erhält sie regelmäßig telefonische Unterstützung von den psychosozialen und sportwissenschaftlichen Fachkräften des Mukoviszidose e.V. Im…

Interview mit Dr. Mirjam Stahl, Universitätsklinikum Heidelberg. Auf der 52. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. in Schweinfurt wurde Dr. Mirjam Stahl der Adolf-Windorfer-Preis verliehen. Der mit 5.000 Euro dotierte Preis wird jährlich für eine herausragende Arbeit auf dem Gebiet der Mukoviszidose-Forschung verliehen. Die Regionalgruppe Mittel/Oberfranken des Mukoviszidose e.V. hatte den Preis…