Als Tanjas Sohn Emil kurz nach seiner Geburt die Diagnose Mukoviszidose erhielt, traf dies die Familie wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Zehn Monate später blickt seine Mutter jedoch positiv in die Zukunft. Im Interview erzählt sie, wie die Familie die schwierige Anfangszeit gemeistert...

Winfried Klümpen arbeitet bereits seit fast 25 Jahren beim Bundesverband Mukoviszidose e.V. Zuerst als Koordinator für die Selbsthilfe, seit 2010 im Geschäftsführungsteam. Im Interview anlässlich des 60-jährigen Jubiläums des Mukoviszidose e.V. spricht er über Mukoviszidose vor 25 Jahren...

Als sein Sohn vor fast 30 Jahren die Diagnose Mukoviszidose erhielt, galt Mukoviszidose noch als eine Krankheit mit sehr eingeschränkter Lebenserwartung. Heute blickt Dirk Seifert, der über 20 Jahre lang Vorsitzender des Mukoviszidose Landesverbands Berlin-Brandenburg e.V. war, auf eine...

Im Sommer haben wir auf unserem Blog und unseren Social-Media-Kanälen über das Thema Leitlinien bei Mukoviszidose informiert. Diesen Beitrag hat Thomas (59, CF) zum Anlass genommen, einen Blogbeitrag dazu zu schreiben, warum Leitlinien auch für die Menschen mit Mukoviszidose wie ihn so...

Wie vielen chronisch erkrankten Menschen wird auch Simona öfter die Frage gestellt, ob sie ihre Krankheiten am liebsten abgeben würde. In diesem Blogbeitrag hat sich unsere Autorin, Jahrgang 1967, die mit Mukoviszidose, Hochtonschwerhörigkeit und CF-Diabetes lebt, dieser Frage gestellt.
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Nase und Nasennebenhöhlen bilden als obere Atemwege ein zusammenhängendes System. Bei Mukoviszidose (cystische Fibrose, CF) sind die oberen Atemwege vom defekten Chloridkanal ebenso betroffen wie andere Gewebe und können anhaltende Probleme bereiten.
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Einmal mit dem Fahrrad bis nach Istanbul – und das für einen guten Zweck. Robert Bayer hat es gewagt. Zwischen 2011 und 2014 fuhr er in mehreren Etappen rund 5.000 Kilometer auf der EuroVelo-Route 6. Mit im Gepäck: die Idee, auf seine Weise Menschen mit Mukoviszidose zu unterstützen....

Mandy kümmert sich alleine um ihre zehnjährige Tochter Stella, die Mukoviszidose hat. Dabei erlebt die alleinerziehende Mutter öfter auch, dass ihr von der Bürokratie Steine in den Weg gelegt werden. Im Interview berichtet sie davon, wie sie ihren Alltag organisiert, wo sie Hilfe findet...

Franziska hat Mukoviszidose und zwei Söhne. Obwohl ihr Mann sich hat testen lassen und kein Genträger für Mukoviszidose ist, hat der zweite Sohn des Paares Mukoviszidose – eine Spontanmutation. Wir haben Franziska gefragt, wie sie mit dieser Diagnose umgegangen ist und was sie anders...