Interview mit Schutzengelläufer Matthias Nuhn Matthias Nuhn startete im Oktober 2017 beim Frankfurter Marathon. Mit seinem ersten Lauf über 42,195 km sammelte er Spenden für Menschen mit Mukoviszidose. Er suchte sich Sponsoren, bat Freunde, Familie und Arbeitskollegen, ihn pro Kilometer oder mit einer festen Summe zu unterstützen und das mit…

Christine Rey hat Mukoviszidose, ihre Schwester ist daran gestorben. Jetzt hat sie ein Buch geschrieben, eine Kurzgeschichte, in der auch ihre Krankheit eine große Rolle spielt. Der Erlös des Buches geht an den Mukoviszidose e.V., denn die Autorin möchte Menschen mit Mukoviszidose unterstützen. Im Interview mit muko.blog erzählt sie, wie…

Vom 21. bis zum 23. Februar 2018 fand in Paris das European Young Investigator Meeting statt. Die Idee hinter diesem Treffen: Junge Forscher auf dem Gebiet der Mukoviszidose-Forschung zu vernetzen und dadurch thematisch dort zu verankern. Der Mukoviszidose e.V. organisiert das Treffen gemeinsam mit anderen europäischen Patientenorganisationen. Das Meeting bot…

Seit 2008 betreibt der Mukoviszidose e.V. das Haus Schutzengel in Hannover. Hier finden Betroffene und Angehörige eine finanzierbare Unterkunft in der Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover. Zum 10-jährigen Bestehen haben wir Helga Nolte, die Leiterin von Haus Schutzengel, getroffen und sie gefragt, was für sie das Haus Schutzengel ist. Was…

Ein Kind stellt das bisherige Leben auf den Kopf. Tagesablauf, Partnerschaft, Gewohnheiten – alles ändert sich mit der Geburt Eures Kindes. Gerade die Wochen nach der Entbindung sind besonders bewegt. In unserem Blog gibt eine Mutter mit Mukoviszidose vier Tipps, wie sich künftige Mamas mit Mukoviszidose auf diese Zeit vorbereiten…

Interview mit Claudia Krogul zu ihrem Blog http://dickydackel.blogspot.de/  Claudia Krogul hat Mukoviszidose und hat 2012 eine Spenderlunge erhalten. Seit 2013 betreibt sie einen eigenen Blog, schreibt über ihren Alltag, ihr Leben mit Mukoviszidose und setzt ich für Organspende ein. Wir haben mit ihr über ihren Blog, ihre Transplantation und ihr…

Wer auf der Suche nach übersichtlichen Informationen darüber ist, welche Medikamente zur Mukoviszidose zurzeit entwickelt werden, findet viele Informationen bei der amerikanischen Patientenorganisation CFF. In diesem Blogbeitrag zeigen wir Euch, wie die Medikamenten-Pipeline aufgebaut ist. Unter der Adresse www.cff.org/Trials/Pipeline findet Ihr eine übersichtliche Auflistung der Wirkstoffe zur Mukoviszidose[1]-Behandlung, die derzeit…

Daniela Hoppe behandelt als Physiotherapeutin Mukoviszidose-Betroffene und ist seit vielen Jahren ehrenamtlich im Vorstand des Mukoviszidose e.V. tätig. Im September 2017 organisierte sie mit vielen Unterstützern das Zweite Sprendlinger Schutzengelturnier. Tennis spielen und Gutes tun, unter diesem Motto standen Jung und Alt gemeinsam auf dem Tenniscourt. „Mir fiel irgendwann auf,…

Als Reiner Heske vier Jahre alt war, wurde bei ihm Mukoviszidose diagnostiziert. 2013 bekam er eine Spenderlunge. Im Oktober ist Reiner Heske nun beim Köln-Marathon an den Start gegangen. Wir haben mit ihm über seine Transplantation und seine Erfahrungen beim Marathon gesprochen. Du hast 2013 eine neue Lunge bekommen. Wie…