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Haus Schutzengel – ein Zuhause auf Zeit
Der Mukoviszidose e.V. unterhält seit 2008 das Haus Schutzengel in Hannover. Erna Renz kennt die Geschichte des Hauses von der ersten Stunde an: Sie war Teil des professionellen Betreuer-Teams im Haus und hat sich vorher viele Jahre ehrenamtlich dort engagiert. Anlässlich des zehnjährigen Jubiläums von Haus Schutzengel erzählt sie im…
Von „Arzttourismus“ zu grenzenloser Lebensfreude – unsere Leserbriefe zum Schwerpunktthema „Mukoviszidose im Alter“ der muko.info Ausgabe 3/18.
Das Leben ist schön… …und mitunter auch ganz schön anstrengend! Seit 46 Jahren leben wir glücklich vereint: Die Mukoviszidose und ich. Zu unserer trauten Zweisamkeit gesellte sich vor zehn Jahren mein lieber Mann dazu. Seitdem durchleben wir ein „trio infernale“. Es wird nie langweilig – es bleibt bunt. Im Alter…
Auf in die Zukunft – Ein Interview mit Thomas Malenke
Thomas Malenke wurde auf der 52. Jahrestagung für seine Verdienste in der Selbsthilfearbeit mit der Ehrenurkunde des Mukoviszidose e.V. ausgezeichnet. Muko.blog sprach mit ihm über persönliche Begegnungen, Teamarbeit in der Selbsthilfe und die Macht des Handelns. Muko.blog: Lieber Thomas, Du bist auf unserer letzten Jahrestagung für Deine Verdienste geehrt worden.…
Kongressreisestipendien des Mukoviszidose e.V. helfen jungen Wissenschaftlern, sich zu vernetzen
Erfolgreiche Forschung findet nicht im stillen Kämmerlein – oder eben dem Labor – statt. Jeder erfolgreiche Wissenschaftler muss seine Ergebnisse in die Welt tragen. Die beste Plattform bieten wissenschaftliche Kongresse, wo Forscher durch Vorträge oder Poster auf ihre Arbeit und sich aufmerksam machen können. Ein Austausch mit anderen Wissenschaftlern ist ganz…
„Die Teilnahme an muko.fit ist für mich eine große Erleichterung“
Janin Kamps (25) hat Mukoviszidose und ist seit ein paar Jahren in Rente, da sie aufgrund ihrer gesundheitlichen Situation nicht mehr arbeiten kann. 2016 wurde sie in das Programm muko.fit des Mukoviszidose e.V. aufgenommen. Seitdem erhält sie regelmäßig telefonische Unterstützung von den psychosozialen und sportwissenschaftlichen Fachkräften des Mukoviszidose e.V. Im…
„Es ist ein tolles Gefühl, wenn man helfen kann!“ – Sabine Teichmann startete eine ganz besondere Spendenaktion
Die Nichte von Sabine Teichmann hat Mukoviszidose. Um selber helfen zu können, startete die Frau aus Almke auf unserer Website eine Online-Spendenaktion für Menschen mit Mukoviszidose und lud ihre Familie, Freunde und Bekannte ein, diese mit einer kleinen Spende ab 5 Euro zu unterstützten. Für alle Unterstützer gab es dabei…
Port bei Mukoviszidose – Mein Fazit nach neun Monaten mit Port
Mukoviszidose-Patienten (CF[1]-ler) lassen sich immer häufiger einen Port legen. Ein Port erleichtert Patienten und Ärzten die Durchführung von intravenösen (i.v.)-Therapien mit Antibiotika, die nicht selten mehrmals pro Jahr notwendig sind. Viele CF-ler haben aber Hemmungen, diesen Schritt zu gehen. So war es auch bei unserer Gastautorin Alex. Mittlerweile trägt sie…
Meinen Beitrag leisten, damit Lebensqualität und -erwartung bei Mukoviszidose weiter verbessert werden
Interview mit Dr. Mirjam Stahl, Universitätsklinikum Heidelberg. Auf der 52. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. in Schweinfurt wurde Dr. Mirjam Stahl der Adolf-Windorfer-Preis verliehen. Der mit 5.000 Euro dotierte Preis wird jährlich für eine herausragende Arbeit auf dem Gebiet der Mukoviszidose-Forschung verliehen. Die Regionalgruppe Mittel/Oberfranken des Mukoviszidose e.V. hatte den Preis…
Antibiotika-Allergien bei Mukoviszidose im Fokus – Interview mit Dr. Jobst Röhmel
Viele Mukoviszidose-Patienten leiden an Antibiotika-Allergien. In einem Projekt, das vom Mukoviszidose e.V. mit 95.000 Euro gefördert wird, untersucht Dr. Jobst Röhmel, Charité – Universitätsmedizin Berlin, ob man für betroffene Patienten mittels eines Allergietests vorhersagen kann, ob ein Antibiotikum weiterhin allergische Reaktionen verursacht. Wir haben mit ihm gesprochen und ihn zu…
Prinzessin Andrea I, und ihr Gefolge: Karneval und Mukoviszidose – passt das zusammen?
Andrea I. ist die Prinzessin der Karnevalsgesellschaft Lövenicher Hoppesäck aus Erkelenz. Gemeinsam mit ihrem Gefolge hat sie die Karnevalssession genutzt, um auf Mukoviszidose aufmerksam zu machen und 2.000 Euro zu sammeln. Christina Sattelmeyer gehört zum Gefolge der Karnevalsprinzessin Andrea I. und berichtet über die erfolgreiche Spendenaktion. Sie selbst ist mit…