Die Nichte von Sabine Teichmann hat Mukoviszidose. Um selber helfen zu können, startete die Frau aus Almke auf unserer Website eine Online-Spendenaktion für Menschen mit Mukoviszidose und lud ihre Familie, Freunde und Bekannte ein, diese mit einer kleinen Spende ab 5 Euro zu unterstützten. Für alle Unterstützer gab es dabei…

Mukoviszidose-Patienten (CF[1]-ler) lassen sich immer häufiger einen Port legen. Ein Port erleichtert Patienten und Ärzten die Durchführung von intravenösen (i.v.)-Therapien mit Antibiotika, die nicht selten mehrmals pro Jahr notwendig sind. Viele CF-ler haben aber Hemmungen, diesen Schritt zu gehen. So war es auch bei unserer Gastautorin Alex. Mittlerweile trägt sie…

Interview mit Dr. Mirjam Stahl, Universitätsklinikum Heidelberg. Auf der 52. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. in Schweinfurt wurde Dr. Mirjam Stahl der Adolf-Windorfer-Preis verliehen. Der mit 5.000 Euro dotierte Preis wird jährlich für eine herausragende Arbeit auf dem Gebiet der Mukoviszidose-Forschung verliehen. Die Regionalgruppe Mittel/Oberfranken des Mukoviszidose e.V. hatte den Preis…

Viele Mukoviszidose-Patienten leiden an Antibiotika-Allergien. In einem Projekt, das vom Mukoviszidose e.V. mit 95.000 Euro gefördert wird, untersucht Dr. Jobst Röhmel, Charité – Universitätsmedizin Berlin, ob man für betroffene Patienten mittels eines Allergietests vorhersagen kann, ob ein Antibiotikum weiterhin allergische Reaktionen verursacht. Wir haben mit ihm gesprochen und ihn zu…

Andrea I. ist die Prinzessin der Karnevalsgesellschaft Lövenicher Hoppesäck aus Erkelenz. Gemeinsam mit ihrem Gefolge hat sie die Karnevalssession genutzt, um auf Mukoviszidose aufmerksam zu machen und 2.000 Euro zu sammeln. Christina Sattelmeyer gehört zum Gefolge der Karnevalsprinzessin Andrea I. und berichtet über die erfolgreiche Spendenaktion. Sie selbst ist mit…

Viele Mukoviszidose-Betroffene haben sich den Flügel auf ihren Körper tätowieren lassen. Andere schlafen in Flügelbettwäsche, tragen den Flügel als Halskette oder als Anstecker. Was viele nicht wissen: Der Flügel ist seit über 13 Jahren ein festes Symbol des Mukoviszidose e.V. Im heutigen Blogbeitrag möchten wir Euch die Geschichte hinter dem…

Palmenstrände, sehr gastfreundliche Einheimische und ein tropisches Klima. CF-lerin Lena* reist seit einer Sprachreise nach dem Abitur immer wieder in das lateinamerikanische Paradies Costa Rica. Welche Erfahrungen sie dort als Mukoviszidose-Betroffene macht, hat sie uns für unseren Blog geschrieben. Ich komme am Flughafen Juan Santamaria in der Hauptstadt San José…

Vor zehn Jahren hat Hanne Buder-Leitgen die Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e.V: aufgebaut. Jetzt hat sie das Amt als Gruppensprecherin an Tanja Dorner (44) und Anne Hilf (34) weitergeben. Wir haben mit den beiden über ihre Motivation für die Selbsthilfearbeit, ihre Ziele und ihren Umgang mit der Erkrankung ihrer Kinder…

Für die aktuelle Ausgabe unseres Mitgliedermagazins muko.info haben wir unsere Leserinnen und Leser gefragt, ob sie sich schon einmal in einer Selbsthilfegruppe engagiert haben oder was sie vielleicht davon abgehalten hat, sich zu engagieren. Wieder haben wir sehr viele Zuschriften bekommen. Einige davon findet Ihr hier im Blog. Ideenreichtum sind…