Viele Mukoviszidose-Betroffene haben sich den Flügel auf ihren Körper tätowieren lassen. Andere schlafen in Flügelbettwäsche, tragen den Flügel als Halskette oder als Anstecker. Was viele nicht wissen: Der Flügel ist seit über 13 Jahren ein festes Symbol des Mukoviszidose e.V. Im heutigen Blogbeitrag möchten wir Euch die Geschichte hinter dem…

Palmenstrände, sehr gastfreundliche Einheimische und ein tropisches Klima. CF-lerin Lena* reist seit einer Sprachreise nach dem Abitur immer wieder in das lateinamerikanische Paradies Costa Rica. Welche Erfahrungen sie dort als Mukoviszidose-Betroffene macht, hat sie uns für unseren Blog geschrieben. Ich komme am Flughafen Juan Santamaria in der Hauptstadt San José…

Vor zehn Jahren hat Hanne Buder-Leitgen die Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e.V: aufgebaut. Jetzt hat sie das Amt als Gruppensprecherin an Tanja Dorner (44) und Anne Hilf (34) weitergeben. Wir haben mit den beiden über ihre Motivation für die Selbsthilfearbeit, ihre Ziele und ihren Umgang mit der Erkrankung ihrer Kinder…

Für die aktuelle Ausgabe unseres Mitgliedermagazins muko.info haben wir unsere Leserinnen und Leser gefragt, ob sie sich schon einmal in einer Selbsthilfegruppe engagiert haben oder was sie vielleicht davon abgehalten hat, sich zu engagieren. Wieder haben wir sehr viele Zuschriften bekommen. Einige davon findet Ihr hier im Blog. Ideenreichtum sind…

Carola hat Anfang 2018 ihren eigenen Blog gestartet. Auf GYMuko berichtet sie über Sport und Mukoviszidose. Wir haben sie gefragt, warum sie angefangen hat, einen Blog zu schreiben, und was ihr der Sport bedeutet. Du hast Anfang Januar damit begonnen, einen Blog zu schreiben. Wie bist Du dazu gekommen? Ich…

Interview mit Schutzengelläufer Matthias Nuhn Matthias Nuhn startete im Oktober 2017 beim Frankfurter Marathon. Mit seinem ersten Lauf über 42,195 km sammelte er Spenden für Menschen mit Mukoviszidose. Er suchte sich Sponsoren, bat Freunde, Familie und Arbeitskollegen, ihn pro Kilometer oder mit einer festen Summe zu unterstützen und das mit…

Christine Rey hat Mukoviszidose, ihre Schwester ist daran gestorben. Jetzt hat sie ein Buch geschrieben, eine Kurzgeschichte, in der auch ihre Krankheit eine große Rolle spielt. Der Erlös des Buches geht an den Mukoviszidose e.V., denn die Autorin möchte Menschen mit Mukoviszidose unterstützen. Im Interview mit muko.blog erzählt sie, wie…

Vom 21. bis zum 23. Februar 2018 fand in Paris das European Young Investigator Meeting statt. Die Idee hinter diesem Treffen: Junge Forscher auf dem Gebiet der Mukoviszidose-Forschung zu vernetzen und dadurch thematisch dort zu verankern. Der Mukoviszidose e.V. organisiert das Treffen gemeinsam mit anderen europäischen Patientenorganisationen. Das Meeting bot…

Seit 2008 betreibt der Mukoviszidose e.V. das Haus Schutzengel in Hannover. Hier finden Betroffene und Angehörige eine finanzierbare Unterkunft in der Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover. Zum 10-jährigen Bestehen haben wir Helga Nolte, die Leiterin von Haus Schutzengel, getroffen und sie gefragt, was für sie das Haus Schutzengel ist. Was…