Weltweit rief die Pari GmbH 2018 auf, sich sportlich für Atemwegspatienten einzusetzen. Über 2.000 MitmachAir folgten der Einladung. Im Mittelpunkt stand Bewegung jeglicher Art, jeder persönliche Einsatz wurde von Pari mit einer Spende für den guten Zweck belohnt. Der Mukoviszidose e.V. ist eine der beiden begünstigten Organisationen und erhält 30.000…

Seit 2014 unterstützt Familie Mander Mukoviszidose-Forschungsprojekte mit ihrer Engels-Produktion. Sie basteln die Himmelsboten aus Holz, Metall, Papier, Beton und aus verschiedensten anderen Materialien. Anfang 2019 haben sie ihr Spendenziel von 10.000 Euro erreicht. Bei der Aktion „Engel helfen forschen“ stehen kleine und große Engel ganz im Mittelpunkt. Familie Mander stellt…

Vor gut einem Jahr ist die Schauspielerin Miriam Maertens mit ihrer Mukoviszidose an die Öffentlichkeit gegangen, um von ihren Erfahrungen mit der Erkrankung und mit ihrer Lungentransplantation zu erzählen. Nachzulesen sind diese Erfahrungen in ihrem Buch „Verschieben wir es auf morgen“. Unser Kurzinterview gibt einen kleinen Einblick in Miriam Maertens…

Professor Dr. Helge Hebestreit ist als stellvertretender Klinikleiter und als Leiter des Christiane Herzog-Zentrums für Mukoviszidose Unterfranken an der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg tätig. Als Leiter der internationalen Studie ACTIVATE-CF, die sich zum Ziel gesetzt hat, den Effekt von Sport auf die Gesundheit von Mukoviszidose-Erkrankten genauer zu erforschen, ist er…

Rosalie Keller ist Mutter einer mittlerweile 23-jährigen Tochter mit Mukoviszidose. Seit ebenso langer Zeit engagiert sie sich in der Mukoviszidose-Selbsthilfe. Die Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V. berichtet darüber, was gemeinsam durchgeführte Spendenaktionen in ihr bewirken und wie vielfältig die Möglichkeiten sind, sich für eine Verbesserung der Lebensumstände der…

Dr. med. Alexandra Hebestreit und Dr. med. Florian Segerer arbeiten als Kinderärzte und Kinderpneumologen am Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken, einer Einrichtung der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg. Hier werden etwa 130 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Mukoviszidose durch ein interdisziplinäres Behandlungsteam bestehend aus Ärzten, einer Diätassistentin, Physiotherapeutinnen, einer Sozialpädagogin, einer…

Wenn man Anna (21) das erste Mal trifft, so sieht man der hübschen jungen Frau auf den ersten Blick nicht an, dass sie von einer schweren Krankheit betroffen ist. Doch bei genauerem Betrachten fällt auf, dass ein Schlauch von ihrer Nase in ihren Rucksack führt. Darin befindet sich Annas Lebensversicherung,…

Bei Familie Maier* gehört Mukoviszidose seit 16 Jahren zum Alltag, denn sowohl ihr Sohn Arne als auch die Tochter Emma sind beide von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. In ihrem hoffnungsvollen Bericht gewährt die Mutter Einblicke in Emmas Krankengeschichte und erklärt, warum ehrenamtliches Engagement im Kampf gegen die Krankheit für…

Auf den ersten Blick scheint bei Familie Schwarz, mit den Kindern Tizian und Leni sowie ihren Eltern Ramona und Dominik, alles in Ordnung zu sein. Doch was man nicht sieht: Der kleine Tizian hat Mukoviszidose, eine unheilbare Stoffwechselkrankheit, die seine Lunge und Bauspeicheldrüse verschleimt und ihm das Leben schwermacht. Seine…