Die Psychologie-Studentin Carina berichtet auf ihrem Blog „damnbrave“ über ihr Leben mit Mukoviszidose. Auch auf Instagram gewährt sie Einblicke in den Alltag mit der Erkrankung. Wir haben mit ihr über ihren Blog, die Reaktionen darauf und darüber, wie sie sich selbst immer wieder motiviert, gesprochen. Wie bist Du darauf gekommen,…

David ist einer von zwölf Mukoviszidose-Betroffenen, die als Patientenforscher am Patient Science-Projekt mitwirken, das das Fraunhofer Institut für System- und Innovationsforschung (ISI) zusammen mit dem Mukoviszidose e.V. und zwei weiteren Projektpartnern durchführt. Gemeinsam mit Berufsforschern erheben die Patientenforscher die zentralen Alltagsprobleme im Leben von Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen und untersuchen…

Magdalena Beuscher hat zwei Töchter. Emma und Sophie sind beide an Mukoviszidose erkrankt. Als es Emma immer schlechter ging, entschied sich Magdalena zu einem mutigen Schritt: Sie zog mit ihren Töchtern von Bad Kreuznach ans Meer. Ostern wollte sie in ihrem neuen Haus Richtfest feiern, doch dann kam alles anders.…

Mittwoch. 38 Grad. Mittags. Es ist heiß in Köln. Ein guter Anlass, der Hitze zu entfliehen und endlich ins klimatisierte Kino zu gehen. Dort war ich. Allein – mit sechs weiteren Kinobesuchern. Eine spärliche Kulisse, aber ein bewegender Film. Zwei Menschen verlieben sich. Beide haben CF mit eingeschränkter Lungenfunktion (Lufu…

Morgen startet der Film „Drei Schritte zu Dir“ in den deutschen Kinos. Er erzählt die Liebesgeschichte der CF-betroffenen Jugendlichen Will und Stella, die sich im Krankenhaus kennenlernen, sich aber aufgrund strenger Hygienerichtlinien nicht näherkommen dürfen, da Wills Lunge vom multiresistenten Keim Burkholderia cepacia befallen ist. Der Film ist eine gute…

Weltweit rief die Pari GmbH 2018 auf, sich sportlich für Atemwegspatienten einzusetzen. Über 2.000 MitmachAir folgten der Einladung. Im Mittelpunkt stand Bewegung jeglicher Art, jeder persönliche Einsatz wurde von Pari mit einer Spende für den guten Zweck belohnt. Der Mukoviszidose e.V. ist eine der beiden begünstigten Organisationen und erhält 30.000…

Seit 2014 unterstützt Familie Mander Mukoviszidose-Forschungsprojekte mit ihrer Engels-Produktion. Sie basteln die Himmelsboten aus Holz, Metall, Papier, Beton und aus verschiedensten anderen Materialien. Anfang 2019 haben sie ihr Spendenziel von 10.000 Euro erreicht. Bei der Aktion „Engel helfen forschen“ stehen kleine und große Engel ganz im Mittelpunkt. Familie Mander stellt…

Vor gut einem Jahr ist die Schauspielerin Miriam Maertens mit ihrer Mukoviszidose an die Öffentlichkeit gegangen, um von ihren Erfahrungen mit der Erkrankung und mit ihrer Lungentransplantation zu erzählen. Nachzulesen sind diese Erfahrungen in ihrem Buch „Verschieben wir es auf morgen“. Unser Kurzinterview gibt einen kleinen Einblick in Miriam Maertens…

Professor Dr. Helge Hebestreit ist als stellvertretender Klinikleiter und als Leiter des Christiane Herzog-Zentrums für Mukoviszidose Unterfranken an der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg tätig. Als Leiter der internationalen Studie ACTIVATE-CF, die sich zum Ziel gesetzt hat, den Effekt von Sport auf die Gesundheit von Mukoviszidose-Erkrankten genauer zu erforschen, ist er…