Ein Gastbeitrag von Denise Yahrling Eine unheilbare Erkrankung wie Mukoviszidose kann mit Depressionen und Angstzuständen einhergehen. Unsere Gastautorin Denise Yahrling (selbst von der Krankheit betroffen) beschreibt in diesem Blogbeitrag, wie sie selbst gelernt hat, mit den mental-emotionalen Herausforderungen der Erkrankung, umzugehen. Mukoviszidose ist eine Erkrankung, die auf vielen Ebenen herausfordernd…

Schutzengelläufe zugunsten des Mukoviszidose e.V. gibt es viele – und das ist großartig. Doch das Coronavirus erfordert ein Umdisponieren – so auch beim ersten Schutzengellauf von Berit aus Quickborn. Unter dem Motto „Getrennte Wege – gemeinsame Kilometer“ initiierte die dreifache Mutter am 22. und 23. August 2020 ihren eigenen Lauf…

Die neue Dreifachkombination Kaftrio ist zurzeit in aller Munde. Viele Mukoviszidose-Betroffene erwarten sich viel davon für ihre Gesundheit. Was dabei oft vergessen wird: Leider werden nicht alle Erkrankten das neue Medikament nehmen können. Derzeit ist es nur für etwa 60 Prozent der CF-Betroffenen in Deutschland zugelassen. Und auch in Zukunft…

Die Kaftrio-Zulassung in Europa steht kurz bevor. Einige CF-Betroffene nehmen die Dreifachkombination bereits, z. B. im Rahmen einer Studienteilnahme oder über das Compassionate Use Programm. Obwohl nach aktuellem Wissensstand davon auszugehen ist, das Kaftrio insgesamt gut verträglich ist, gibt es auch immer wieder Berichte von vorübergehenden oder länger anhaltenden Nebenwirkungen.…

Lindas Eltern merkten schnell nach der Geburt, dass etwas nicht mit ihrem Baby stimmte. Ihre Kleine hatte ständig Bauchweh und grünen Stuhl; auch war sie sehr abgemagert. Die Ärzte stellten ihre Eltern damals als hysterisch dar und meinten, das sei alles normal – es käme halt mal vor, dass ein…

Gemüse wie Tomaten, Zucchini und Gurken oder Blumen wie Rittersporn Cosmea und Tagetes – Carlotta und Grete (15 und 17 Jahre) aus Gemmingen zogen hunderte von Setzlingen und gaben diese gegen Spende ab. Die beiden Schwestern erzielten mit ihrer Pflanzenaktion über 1.100 Euro Spenden für unsere Projekte. Wie sie das…

Interview mit Evelyn Lill von der Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz Die Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. ist eine wichtige Stütze für die Betroffenen. Gerne möchten wir Euch diese wichtige Arbeit näherbringen. Im folgenden Interview erzählt Evelyn Lill von der Regionalgruppe Saar-Pfalz, was die Regionalgruppe konkret tut, wie sie selbst zur Selbsthilfe…

Mit großen Hoffnungen erwarten CF-Betroffene in ganz Deutschland die EU-Zulassung der neuen Dreifachkombination, die in den USA bereits seit Oktober 2019 unter dem Namen Trikafta auf dem Markt ist. Die 26-jährige Carola Landerer nimmt das neue Präparat bereits seit März 2020 und gehört zu den CF-Betroffenen, die sehr gut darauf…

1998 kam der Enkel von Helmut Arntz mit Mukoviszidose auf die Welt. Sofort war dem Rheinländer aus Elsdorf bei Köln klar, dass er sich für die Betroffenen stark machen möchte. Über 20 Jahre lang sammelte Helmut Arntz wichtige Spenden für den Mukoviszidose e.V. Soziales Engagement gehört fest zu seinem Leben.…