Spendenaktionen in Coronazeiten: Da ihr Benefiz-Kinderfest aufgrund der Pandemie leider abgesagt werden musste, hat Manuela Walter kurzerhand umgeplant. Vor ihrem Haus sollten Wärmekissen und Socken für den guten Zweck verkauft werden. Durch die Unterstützung von Freunden und Bekannten wurde daraus schließlich fast ein kleiner Flohmarkt, durch den rund 2100 Euro…

Claudia Wunsch (27) hat CF und ist sauerstoffpflichtig. Dies hält die Norderneyerin jedoch nicht davon ab, ihrer Leidenschaft, der Schauspielerei auf der Bühne, nachzugehen. Wir haben mit ihr über witzige Gesten, die Macht der Gefühle und die Stärke der Gemeinschaft gesprochen. Frau Wunsch, Sie haben im Sommer 2019 bei der…

98 Prozent der Männer mit Mukoviszidose sind unfruchtbar. Markus Hänni hat Mukoviszidose. Und trotzdem ist er Papa zweier Kinder – dank künstlicher Befruchtung. Wie ist es, mit CF Vater zu werden und Vater zu sein? Warum wollte er Vater werden? Gibt es Herausforderungen? Wie kommt er seiner Vaterrolle nach? Wir…

Daniel Kurz hat Mukoviszidose. Aufgrund seiner Erkrankung und der Corona-Krise sind dem Kleinunternehmer in der Zeit des „Lockdowns“ seine Einnahmen weggebrochen. In dieser Krisensituation unterstützte ihn der Mukoviszidose e.V. mit seinem Corona-Fonds, damit der 32-Jährige in der schwierigen Zeit über die Runden kommen konnte. Eine scheinbar ausweglose Situation Im März…

Für CF-Patienten mit seltenen Mutationen, für die es bislang keine Zulassung von CFTR-Modulatoren gibt, fördert die EU das Projekt HIT-CF, in dem anhand von Organoiden getestet wird, ob bestimmte neue CFTR-Modulatoren individuell wirken. Auf dieser Grundlage könnte dann eine Zulassung für den einzelnen Patienten erfolgen. Der Mukoviszidose e.V. hat deutschen…

Ein Gastbeitrag von Denise Yahrling Eine unheilbare Erkrankung wie Mukoviszidose kann mit Depressionen und Angstzuständen einhergehen. Unsere Gastautorin Denise Yahrling (selbst von der Krankheit betroffen) beschreibt in diesem Blogbeitrag, wie sie selbst gelernt hat, mit den mental-emotionalen Herausforderungen der Erkrankung, umzugehen. Mukoviszidose ist eine Erkrankung, die auf vielen Ebenen herausfordernd…

Schutzengelläufe zugunsten des Mukoviszidose e.V. gibt es viele – und das ist großartig. Doch das Coronavirus erfordert ein Umdisponieren – so auch beim ersten Schutzengellauf von Berit aus Quickborn. Unter dem Motto „Getrennte Wege – gemeinsame Kilometer“ initiierte die dreifache Mutter am 22. und 23. August 2020 ihren eigenen Lauf…

Die neue Dreifachkombination Kaftrio ist zurzeit in aller Munde. Viele Mukoviszidose-Betroffene erwarten sich viel davon für ihre Gesundheit. Was dabei oft vergessen wird: Leider werden nicht alle Erkrankten das neue Medikament nehmen können. Derzeit ist es nur für etwa 60 Prozent der CF-Betroffenen in Deutschland zugelassen. Und auch in Zukunft…

Die Kaftrio-Zulassung in Europa steht kurz bevor. Einige CF-Betroffene nehmen die Dreifachkombination bereits, z. B. im Rahmen einer Studienteilnahme oder über das Compassionate Use Programm. Obwohl nach aktuellem Wissensstand davon auszugehen ist, das Kaftrio insgesamt gut verträglich ist, gibt es auch immer wieder Berichte von vorübergehenden oder länger anhaltenden Nebenwirkungen.…