Dr. med. Alexandra Hebestreit und Dr. med. Florian Segerer arbeiten als Kinderärzte und Kinderpneumologen am Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken, einer Einrichtung der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg. Hier werden etwa 130 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Mukoviszidose durch ein interdisziplinäres Behandlungsteam bestehend aus Ärzten, einer Diätassistentin, Physiotherapeutinnen, einer Sozialpädagogin, einer…

Wenn man Anna (21) das erste Mal trifft, so sieht man der hübschen jungen Frau auf den ersten Blick nicht an, dass sie von einer schweren Krankheit betroffen ist. Doch bei genauerem Betrachten fällt auf, dass ein Schlauch von ihrer Nase in ihren Rucksack führt. Darin befindet sich Annas Lebensversicherung,…

Bei Familie Maier* gehört Mukoviszidose seit 16 Jahren zum Alltag, denn sowohl ihr Sohn Arne als auch die Tochter Emma sind beide von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. In ihrem hoffnungsvollen Bericht gewährt die Mutter Einblicke in Emmas Krankengeschichte und erklärt, warum ehrenamtliches Engagement im Kampf gegen die Krankheit für…

Auf den ersten Blick scheint bei Familie Schwarz, mit den Kindern Tizian und Leni sowie ihren Eltern Ramona und Dominik, alles in Ordnung zu sein. Doch was man nicht sieht: Der kleine Tizian hat Mukoviszidose, eine unheilbare Stoffwechselkrankheit, die seine Lunge und Bauspeicheldrüse verschleimt und ihm das Leben schwermacht. Seine…

Vor 31 Jahren begann Erna Strottner, mit Spendenaktionen die Arbeit des Mukoviszidose e.V. zu unterstützen. In den vergangenen drei Jahrzehnten hat sie über 200.000 Euro für unsere Projekte gesammelt. Eine unglaubliche Geschichte der Unterstützung. Der Mukoviszidose e.V. sagt DANKE! Angefangen hat alles 1987. In diesem Jahr eröffnete Erna Strottner erstmals…

Klaus Mihm ist Physiotherapeut und betreut Mukoviszidose-Betroffene in der Mukoviszidose-Ambulanz im Klinikum Mutterhaus der Borromäerinnen in Trier. Viele seiner Patienten haben das Interventionsprogramm muko.fit des Mukoviszidose e.V. durchlaufen. Zum zehnten Geburtstag von muko.fit haben wir ihn gefragt, wie das Programm seinen Patienten hilft. Wie viele Ihrer Patienten haben in den…

Der Mukoviszidose e.V. unterhält seit 2008 das Haus Schutzengel in Hannover. Erna Renz kennt die Geschichte des Hauses von der ersten Stunde an: Sie war Teil des professionellen Betreuer-Teams im Haus und hat sich vorher viele Jahre ehrenamtlich dort engagiert. Anlässlich des zehnjährigen Jubiläums von Haus Schutzengel erzählt sie im…

Thomas Malenke wurde auf der 52. Jahrestagung für seine Verdienste in der Selbsthilfearbeit mit der Ehrenurkunde des Mukoviszidose e.V. ausgezeichnet. Muko.blog sprach mit ihm über persönliche Begegnungen, Teamarbeit in der Selbsthilfe und die Macht des Handelns. Muko.blog: Lieber Thomas, Du bist auf unserer letzten Jahrestagung für Deine Verdienste geehrt worden.…

Janin Kamps (25) hat Mukoviszidose und ist seit ein paar Jahren in Rente, da sie aufgrund ihrer gesundheitlichen Situation nicht mehr arbeiten kann. 2016 wurde sie in das Programm muko.fit des Mukoviszidose e.V. aufgenommen. Seitdem erhält sie regelmäßig telefonische Unterstützung von den psychosozialen und sportwissenschaftlichen Fachkräften des Mukoviszidose e.V. Im…