Gemüse wie Tomaten, Zucchini und Gurken oder Blumen wie Rittersporn Cosmea und Tagetes – Carlotta und Grete (15 und 17 Jahre) aus Gemmingen zogen hunderte von Setzlingen und gaben diese gegen Spende ab. Die beiden Schwestern erzielten mit ihrer Pflanzenaktion über 1.100 Euro Spenden für unsere Projekte. Wie sie das…

Interview mit Evelyn Lill von der Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz Die Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. ist eine wichtige Stütze für die Betroffenen. Gerne möchten wir Euch diese wichtige Arbeit näherbringen. Im folgenden Interview erzählt Evelyn Lill von der Regionalgruppe Saar-Pfalz, was die Regionalgruppe konkret tut, wie sie selbst zur Selbsthilfe…

Mit großen Hoffnungen erwarten CF-Betroffene in ganz Deutschland die EU-Zulassung der neuen Dreifachkombination, die in den USA bereits seit Oktober 2019 unter dem Namen Trikafta auf dem Markt ist. Die 26-jährige Carola Landerer nimmt das neue Präparat bereits seit März 2020 und gehört zu den CF-Betroffenen, die sehr gut darauf…

1998 kam der Enkel von Helmut Arntz mit Mukoviszidose auf die Welt. Sofort war dem Rheinländer aus Elsdorf bei Köln klar, dass er sich für die Betroffenen stark machen möchte. Über 20 Jahre lang sammelte Helmut Arntz wichtige Spenden für den Mukoviszidose e.V. Soziales Engagement gehört fest zu seinem Leben.…

Viele von Euch können es vielleicht nicht mehr hören, da über nichts Anderes mehr berichtet wird. Trotzdem möchten wir auch in unserem Blog das Coronavirus zum Thema machen. Wir haben Mukoviszidose-Betroffene gefragt, wie sie mit der Situation umgehen und was sie sich wünschen. Lest hier ihre Sichtweise. Seit drei Wochen…

Team „Oxyhack“ gewinnt „HealthHack19“ mit der Idee einer „Sauerstofffernbedienung“. Connor (25) hat Mukoviszidose. Im November 2019 hat er gemeinsam mit seinen fünf Mitstreitern den ersten Platz beim HealthHack19 der Metropolregion Hannover, Braunschweig, Göttingen, Wolfsburg gewonnen. Seine prämierte Idee: eine Fernbedienung für seinen Sauerstoff-Tank. Im Interview erzählt Connor, was der HealthHack…

Wie ist das eigentlich, für mehrere Monate in Südamerika unterwegs zu sein, wenn man Mukoviszidose hat? Und wie ist die CF-Versorgung vor Ort? Denise war mit ihrem Freund im Van für rund 10 Monate in Südamerika unterwegs und hat uns ein paar Fragen zu Ihrer Reise beantwortet. Liebe Denise, seitdem…

Greta ist 18 Jahre alt und hat Mukoviszidose. Für ein Fotoshooting durften wir sie im November 2019 einen Tag lang begleiten. Lest hier Gretas Geschichte. Wir treffen Greta an einem regnerischen Novembertag in der Mukoviszidose-Ambulanz der Uniklinik Köln. An diesem Tag liegen eine Menge an Untersuchungen und Gespräche vor ihr.…

Michel Mayr und seine Frau Sonja haben sich einen Traum erfüllt: Sie sind 2016 mit ihrem Segelboot „Pantera“ losgesegelt und seitdem mit Unterbrechungen in Mittelmeer und Atlantik unterwegs. Auf ihrem Blog „Never try, never know“ berichten sie von ihren Erfahrungen unterwegs. Im Interview mit muko.blog berichtet Michel Mayr von ihren…