Team „Oxyhack“ gewinnt „HealthHack19“ mit der Idee einer „Sauerstofffernbedienung“. Connor (25) hat Mukoviszidose. Im November 2019 hat er gemeinsam mit seinen fünf Mitstreitern den ersten Platz beim HealthHack19 der Metropolregion Hannover, Braunschweig, Göttingen, Wolfsburg gewonnen. Seine prämierte Idee: eine Fernbedienung für seinen Sauerstoff-Tank. Im Interview erzählt Connor, was der HealthHack…

Wie ist das eigentlich, für mehrere Monate in Südamerika unterwegs zu sein, wenn man Mukoviszidose hat? Und wie ist die CF-Versorgung vor Ort? Denise war mit ihrem Freund im Van für rund 10 Monate in Südamerika unterwegs und hat uns ein paar Fragen zu Ihrer Reise beantwortet. Liebe Denise, seitdem…

Greta ist 18 Jahre alt und hat Mukoviszidose. Für ein Fotoshooting durften wir sie im November 2019 einen Tag lang begleiten. Lest hier Gretas Geschichte. Wir treffen Greta an einem regnerischen Novembertag in der Mukoviszidose-Ambulanz der Uniklinik Köln. An diesem Tag liegen eine Menge an Untersuchungen und Gespräche vor ihr.…

Michel Mayr und seine Frau Sonja haben sich einen Traum erfüllt: Sie sind 2016 mit ihrem Segelboot „Pantera“ losgesegelt und seitdem mit Unterbrechungen in Mittelmeer und Atlantik unterwegs. Auf ihrem Blog „Never try, never know“ berichten sie von ihren Erfahrungen unterwegs. Im Interview mit muko.blog berichtet Michel Mayr von ihren…

Yannic ist zehn Jahre alt und seit gut einem Jahr wissen er und seine Familie, dass er an Mukoviszidose erkrankt ist. Lange Zeit ging es dem Jungen nicht gut, doch dank der Mukoviszidose-Therapien ist sein Gesundheitszustand jetzt stabiler. Yannic hatte sich für dieses Jahr ein großes Ziel gesetzt: Er wollte…

Die Psychologie-Studentin Carina berichtet auf ihrem Blog „damnbrave“ über ihr Leben mit Mukoviszidose. Auch auf Instagram gewährt sie Einblicke in den Alltag mit der Erkrankung. Wir haben mit ihr über ihren Blog, die Reaktionen darauf und darüber, wie sie sich selbst immer wieder motiviert, gesprochen. Wie bist Du darauf gekommen,…

David ist einer von zwölf Mukoviszidose-Betroffenen, die als Patientenforscher am Patient Science-Projekt mitwirken, das das Fraunhofer Institut für System- und Innovationsforschung (ISI) zusammen mit dem Mukoviszidose e.V. und zwei weiteren Projektpartnern durchführt. Gemeinsam mit Berufsforschern erheben die Patientenforscher die zentralen Alltagsprobleme im Leben von Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen und untersuchen…

Magdalena Beuscher hat zwei Töchter. Emma und Sophie sind beide an Mukoviszidose erkrankt. Als es Emma immer schlechter ging, entschied sich Magdalena zu einem mutigen Schritt: Sie zog mit ihren Töchtern von Bad Kreuznach ans Meer. Ostern wollte sie in ihrem neuen Haus Richtfest feiern, doch dann kam alles anders.…

Mittwoch. 38 Grad. Mittags. Es ist heiß in Köln. Ein guter Anlass, der Hitze zu entfliehen und endlich ins klimatisierte Kino zu gehen. Dort war ich. Allein – mit sechs weiteren Kinobesuchern. Eine spärliche Kulisse, aber ein bewegender Film. Zwei Menschen verlieben sich. Beide haben CF mit eingeschränkter Lungenfunktion (Lufu…