24 Stunden am Stück laufen? Am 28. August 2021 stellen sich fünf Mukoviszidose-Betroffene dieser Challenge: Ingo Sparenberg, Stephan Kruip, Reiner Heske, Thomas Kotzur und Richard Köhler werden beim 24-Stunden-Lauf der Laufkultur Magdeburg antreten – und gemeinsam so viele Kilometer wie möglich für Menschen mit Mukoviszidose sammeln. Denn mit der Aktion…

Lachen und Weinen gehören im Leben eng zusammen. Wie nah sie beieinanderliegen, zeigt unser heutiger Blogbeitrag eindrücklich. Günter hat uns Auszüge aus seinen persönlichen Aufzeichnungen zukommen lassen. Es geht darin um seinen Sohn Johannes, der Mukoviszidose hatte und 2013 im Alter von 48 Jahren verstarb. Wir sind Günter sehr dankbar,…

24 Stunden am Stück laufen? Am 28. August 2021 stellen sich fünf Mukoviszidose-Betroffene dieser Challenge: Ingo Sparenberg, Stephan Kruip, Reiner Heske, Thomas Kotzur und Richard Köhler werden beim 24-Stunden-Lauf der Magdeburger Laufkultur antreten – und gemeinsam so viele Kilometer wie möglich für Menschen mit Mukoviszidose sammeln. Denn mit der Aktion…

Interview mit Marie zu ihrem ungewöhnlichen Weg der Selbstisolierung auf Rügen Marie ist 31 Jahre alt, CF-Betroffene und Ärztin und hat sich während der Corona-Pandemie für einen ganz ungewöhnlichen Weg der Selbstisolation entschieden: Sie ist vorübergehend aus dem vollen Berlin auf die Insel Rügen gezogen, um die Kontaktminimierung…

Franziska de Vries ist Autorin des Buches „Wenn ich nicht mehr ich bin – ein Nachschlagewerk für alle, die wissen wollen, wer ich war“. Das Buch zum Selbst-Ausfüllen soll pflegebedürftigen Menschen helfen, ihre Betreuung so individuell wie möglich zu gestalten, indem sie persönliche Wünsche, Vorlieben und Abneigungen notieren und damit…

Mikro-Schritte und tief Luft holen – so heißt der Blog von Melanie Ruröde. Sie schreibt darin über ihren Alltag mit ihrer Tochter. Nina hat Mukoviszidose und frühkindlichen Autismus. Die Diagnose Mukoviszidose erhielt die Familie, als Nina zehn Monate, zwei Jahre später kam die Diagnose frühkindlicher Autismus hinzu. Im Interview erzählt…

Wir als Eltern, mit beiden Kindern, waren schon immer sehr sportlich und viel in der Natur unterwegs. Von dem Zeitpunkt der CF-Diagnose unseres Sohnes an, waren wir nur noch draußen. Wir hatten Glück, denn mit unserer Freude, draußen zu sein und uns gerne sportlich zu bewegen, steckten wir die Kinder an.

Heute, am 5. Dezember 2020, ist der Tag des Ehrenamtes. Für Vereine wie den Mukoviszidose e.V. ist das Ehrenamt wichtig. Viele Aufgaben im Verein werden komplett von Ehrenamtlichen erfüllt. Unser Vorstand ist ehrenamtlich, unsere Behandler-Arbeitskreise und Gremien arbeiten ehrenamtlich, in den regionalen Selbsthilfegruppen und -vereinen setzen sich Menschen ehrenamtlich ein…

Philipp Michl war Eishockey-Profi, dreimaliger Deutscher Meister im Inline Hockey, war in der Eishockey Junioren Nationalmannschaft – und hat Mukoviszidose. Heute spielt er als Kapitän der Erding Gladiators in der Bayernliga. Im Interview erzählt er uns, was die persönlichen Höhepunkte seiner Eishockey-Laufbahn waren, wie seine Erkrankung seine Karriere beeinflusst hat…