Interview mit Marie zu ihrem ungewöhnlichen Weg der Selbstisolierung auf Rügen Marie ist 31 Jahre alt, CF-Betroffene und Ärztin und hat sich während der Corona-Pandemie für einen ganz ungewöhnlichen Weg der Selbstisolation entschieden: Sie ist vorübergehend aus dem vollen Berlin auf die Insel Rügen gezogen, um die Kontaktminimierung…

Franziska de Vries ist Autorin des Buches „Wenn ich nicht mehr ich bin – ein Nachschlagewerk für alle, die wissen wollen, wer ich war“. Das Buch zum Selbst-Ausfüllen soll pflegebedürftigen Menschen helfen, ihre Betreuung so individuell wie möglich zu gestalten, indem sie persönliche Wünsche, Vorlieben und Abneigungen notieren und damit…

Mikro-Schritte und tief Luft holen – so heißt der Blog von Melanie Ruröde. Sie schreibt darin über ihren Alltag mit ihrer Tochter. Nina hat Mukoviszidose und frühkindlichen Autismus. Die Diagnose Mukoviszidose erhielt die Familie, als Nina zehn Monate, zwei Jahre später kam die Diagnose frühkindlicher Autismus hinzu. Im Interview erzählt…

Wir als Eltern, mit beiden Kindern, waren schon immer sehr sportlich und viel in der Natur unterwegs. Von dem Zeitpunkt der CF-Diagnose unseres Sohnes an, waren wir nur noch draußen. Wir hatten Glück, denn mit unserer Freude, draußen zu sein und uns gerne sportlich zu bewegen, steckten wir die Kinder an.

Heute, am 5. Dezember 2020, ist der Tag des Ehrenamtes. Für Vereine wie den Mukoviszidose e.V. ist das Ehrenamt wichtig. Viele Aufgaben im Verein werden komplett von Ehrenamtlichen erfüllt. Unser Vorstand ist ehrenamtlich, unsere Behandler-Arbeitskreise und Gremien arbeiten ehrenamtlich, in den regionalen Selbsthilfegruppen und -vereinen setzen sich Menschen ehrenamtlich ein…

Philipp Michl war Eishockey-Profi, dreimaliger Deutscher Meister im Inline Hockey, war in der Eishockey Junioren Nationalmannschaft – und hat Mukoviszidose. Heute spielt er als Kapitän der Erding Gladiators in der Bayernliga. Im Interview erzählt er uns, was die persönlichen Höhepunkte seiner Eishockey-Laufbahn waren, wie seine Erkrankung seine Karriere beeinflusst hat…

Oft sind es kleine mutige Schritte, die zu tollen Aktionen werden und durch die Menschen gemeinsam viel bewirken. Ilona Kippes näht seit 2016 schöne Dinge für Babys und Kleinkinder. Die Apotheke in ihrem Standteil unterstützt sie tatkräftig dabei. Mit dem Erlös unterstützen alle gemeinsam unsere Forschungsprojekte. Ich bringe gerade Mund-Nasen-Schutzmasken…

Spendenaktionen in Coronazeiten: Da ihr Benefiz-Kinderfest aufgrund der Pandemie leider abgesagt werden musste, hat Manuela Walter kurzerhand umgeplant. Vor ihrem Haus sollten Wärmekissen und Socken für den guten Zweck verkauft werden. Durch die Unterstützung von Freunden und Bekannten wurde daraus schließlich fast ein kleiner Flohmarkt, durch den rund 2100 Euro…

Claudia Wunsch (27) hat CF und ist sauerstoffpflichtig. Dies hält die Norderneyerin jedoch nicht davon ab, ihrer Leidenschaft, der Schauspielerei auf der Bühne, nachzugehen. Wir haben mit ihr über witzige Gesten, die Macht der Gefühle und die Stärke der Gemeinschaft gesprochen. Frau Wunsch, Sie haben im Sommer 2019 bei der…