Wer auf der Suche nach übersichtlichen Informationen darüber ist, welche Medikamente zur Mukoviszidose zurzeit entwickelt werden, findet viele Informationen bei der amerikanischen Patientenorganisation CFF. In diesem Blogbeitrag zeigen wir Euch, wie die Medikamenten-Pipeline aufgebaut ist. Unter der Adresse www.cff.org/Trials/Pipeline findet Ihr eine übersichtliche Auflistung der Wirkstoffe zur Mukoviszidose[1]-Behandlung, die derzeit…

Daniela Hoppe behandelt als Physiotherapeutin Mukoviszidose-Betroffene und ist seit vielen Jahren ehrenamtlich im Vorstand des Mukoviszidose e.V. tätig. Im September 2017 organisierte sie mit vielen Unterstützern das Zweite Sprendlinger Schutzengelturnier. Tennis spielen und Gutes tun, unter diesem Motto standen Jung und Alt gemeinsam auf dem Tenniscourt. „Mir fiel irgendwann auf,…

Als Reiner Heske vier Jahre alt war, wurde bei ihm Mukoviszidose diagnostiziert. 2013 bekam er eine Spenderlunge. Im Oktober ist Reiner Heske nun beim Köln-Marathon an den Start gegangen. Wir haben mit ihm über seine Transplantation und seine Erfahrungen beim Marathon gesprochen. Du hast 2013 eine neue Lunge bekommen. Wie…

Tombola erbrachte über 4.400 Euro für Haus Schutzengel Gemeinsam mit Mukoviszidose-Betroffenen, Eltern und Unterstützern informierten wir zwei Tage lang die Besucher im Möbelhaus Höffner in Hannover über Mukoviszidose und unsere Arbeit. Das Möbelhaus unterstützte mit der alljährlichen Tombola unser Haus Schutzengel. Am 3. und 4 November informierten wir im Möbelhaus Höffner…

Am Samstag, 2. Dezember 2017 spielten elf bekannte YouTuber live im Internet zwölf Stunden lang Spiele für den guten Zweck. Mehr als 600.000 Euro sind bei der Aktion Friendly Fire3 zusammengekommen. Ein Viertel davon geht an den Mukoviszidose e.V. Dass es dazu kam, haben wir Kate zu verdanken. Sie ist…

Teil 2 der Serie „Mama mit Mukoviszidose“: Mit dem Herbst kommen die Infekte. Im Herbst starten auch die meisten Kleinkinder mit Krippe, Kita, bei Tagesmüttern oder im Kindergarten. Eine brenzlige Konstellation für Mamas mit Mukoviszidose, denn aus diesen Brutstätten der Super-Infekte bringen die Kleinen alles mit, was Cf-lern normalerweise Schweißperlen…

Vom 13. bis 15. Oktober 2017 fand zum zweiten Mal die CF-Erwachsenentagung des Mukoviszidose e.V. statt. Eingeladen waren CF-Erwachsene und Jugendliche ab 16 Jahren mit ihren Partnern, Freunden und Geschwistern – ganz bewusst ohne Eltern. Denn der Fokus lag auf dem Erfahrungsaustausch der Betroffenen untereinander. Wir haben für Euch zusammengefasst,…

Familien Kuhn engagiert sich seit vielen Jahren für unsere Projekte. Sie luden zum Grillfest ein, organisierten einen Brunch und bastelten eine Weihnachtskrippe. Im Dezember 2017 laden sie zum 1. Weihnachtsmarkt nach Deesen ein. Deesen im schönen Westerwald hat rund 670 Einwohnern, jedoch bisher keinen Weihnachtsmarkt. Das wird sich 2017 ändern.…

Mukoviszidose betrifft nicht nur den Erkrankten selbst, sondern immer auch sein Umfeld – zum Beispiel die Freunde. Diesem Umstand möchten wir heute Aufmerksamkeit schenken und auf einen Beitrag des Blogs allesinklein.com verweisen, der sich genau damit befasst: Meine Freundin und die Krankheit. Leben mit Mukoviszidose – geschildert aus der Perspektive einer…