Vom 21. bis zum 23. Februar 2018 fand in Paris das European Young Investigator Meeting statt. Die Idee hinter diesem Treffen: Junge Forscher auf dem Gebiet der Mukoviszidose-Forschung zu vernetzen und dadurch thematisch dort zu verankern. Der Mukoviszidose e.V. organisiert das Treffen gemeinsam mit anderen europäischen Patientenorganisationen. Das Meeting bot…

Seit 2008 betreibt der Mukoviszidose e.V. das Haus Schutzengel in Hannover. Hier finden Betroffene und Angehörige eine finanzierbare Unterkunft in der Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover. Zum 10-jährigen Bestehen haben wir Helga Nolte, die Leiterin von Haus Schutzengel, getroffen und sie gefragt, was für sie das Haus Schutzengel ist. Was…

Ein Kind stellt das bisherige Leben auf den Kopf. Tagesablauf, Partnerschaft, Gewohnheiten – alles ändert sich mit der Geburt Eures Kindes. Gerade die Wochen nach der Entbindung sind besonders bewegt. In unserem Blog gibt eine Mutter mit Mukoviszidose vier Tipps, wie sich künftige Mamas mit Mukoviszidose auf diese Zeit vorbereiten…

Interview mit Claudia Krogul zu ihrem Blog http://dickydackel.blogspot.de/  Claudia Krogul hat Mukoviszidose und hat 2012 eine Spenderlunge erhalten. Seit 2013 betreibt sie einen eigenen Blog, schreibt über ihren Alltag, ihr Leben mit Mukoviszidose und setzt ich für Organspende ein. Wir haben mit ihr über ihren Blog, ihre Transplantation und ihr…

Wer auf der Suche nach übersichtlichen Informationen darüber ist, welche Medikamente zur Mukoviszidose zurzeit entwickelt werden, findet viele Informationen bei der amerikanischen Patientenorganisation CFF. In diesem Blogbeitrag zeigen wir Euch, wie die Medikamenten-Pipeline aufgebaut ist. Unter der Adresse www.cff.org/Trials/Pipeline findet Ihr eine übersichtliche Auflistung der Wirkstoffe zur Mukoviszidose[1]-Behandlung, die derzeit…

Daniela Hoppe behandelt als Physiotherapeutin Mukoviszidose-Betroffene und ist seit vielen Jahren ehrenamtlich im Vorstand des Mukoviszidose e.V. tätig. Im September 2017 organisierte sie mit vielen Unterstützern das Zweite Sprendlinger Schutzengelturnier. Tennis spielen und Gutes tun, unter diesem Motto standen Jung und Alt gemeinsam auf dem Tenniscourt. „Mir fiel irgendwann auf,…

Als Reiner Heske vier Jahre alt war, wurde bei ihm Mukoviszidose diagnostiziert. 2013 bekam er eine Spenderlunge. Im Oktober ist Reiner Heske nun beim Köln-Marathon an den Start gegangen. Wir haben mit ihm über seine Transplantation und seine Erfahrungen beim Marathon gesprochen. Du hast 2013 eine neue Lunge bekommen. Wie…

Tombola erbrachte über 4.400 Euro für Haus Schutzengel Gemeinsam mit Mukoviszidose-Betroffenen, Eltern und Unterstützern informierten wir zwei Tage lang die Besucher im Möbelhaus Höffner in Hannover über Mukoviszidose und unsere Arbeit. Das Möbelhaus unterstützte mit der alljährlichen Tombola unser Haus Schutzengel. Am 3. und 4 November informierten wir im Möbelhaus Höffner…

Am Samstag, 2. Dezember 2017 spielten elf bekannte YouTuber live im Internet zwölf Stunden lang Spiele für den guten Zweck. Mehr als 600.000 Euro sind bei der Aktion Friendly Fire3 zusammengekommen. Ein Viertel davon geht an den Mukoviszidose e.V. Dass es dazu kam, haben wir Kate zu verdanken. Sie ist…