Im April hat sich der Beirat für Therapieförderung und Qualität (TFQ) des Mukoviszidose e.V. in Bonn zu seiner 17. Sitzung getroffen. Auf der Agenda standen aktuelle Themen wie Hygiene bei Vereinsveranstaltungen und Anforderungen an die Erwachsenenversorgung. Hygiene Der Bundesvorstand hat die Expertise des TFQ-Beirats zu dem dringenden Thema Hygiene bei…

Bereits im zweiten Jahr sammelt Matthias Schwarz mit seinem Mountainbike-Kurs Spenden für Menschen mit Mukoviszidose. Der Physiotherapeut behandelt seit vielen Jahren CFler* und ist begeisterter Mountain-Biker. 2016 war dann für ihn klar: Er möchte mit seiner Leidenschaft wichtige Projekte unterstützen. Hier erzählt der Offenburger,wie alles begann.  Mukoviszidose-Betroffene begleiten mich schon mein…

Im Februar hat unsere Gastautorin Alex einen Selbsttest gestartet. Sie wollte wissen, ob eine Mukoviszidose-Betroffene ein hartes Military Athlete-, Functional-, Athletik- und CrossFit-Training schaffen kann. Vier Monate und einige Erfahrungsberichte später hat sie das Strong is sexy-Training abgeschlossen und zieht eine Abschlussbilanz. Jawohl! Ich habe das Strong is sexy-Training tatsächlich…

Für die letzten sechs Wochen hat unser Praktikant Jonathan Mehl unseren Verein begleitet. Was er dabei für Erfahrungen gemacht hat, hat er uns in einem Blogbeitrag geschrieben.  Mal noch was Anderes machen. Wenn schon kein ganzes soziales Jahr, dann wenigstens sechs Wochen. Vielleicht macht es ja sogar Spaß. So, oder…

Ein Interview mit Dr. Corinna Moos-Thiele, Sportreferentin des Mukoviszidose e.V. Mittlerweile gehört Sport für viele Mukoviszidose-Betroffene zum Alltag – nicht nur, weil Sport ein Therapiebaustein sein sollte, sondern weil Bewegung Spaß macht. Auch der gezielte Muskelaufbau kann eine Motivation für Sport sein, um an Kraft für den Alltag und an…

Über die Hälfte des Strong is sexy-Trainings hat unserer Gastautorin Alex mittlerweile hinter sich gebracht. Die Zielgerade ist in Sichtweite gerückt. Im Teil 5 der Serie berichtet sie über Woche 7 und 8. In Woche 5 und 6 haben mich Alltag und der Infekt meines Sohnes ausgebremst. Leider geht es…

Muko’s unerwartete Reise – so heißt ein Facebook-Blog, in dem das Plüschtier „Muko“ vom Leben seiner kleinen Freundin erzählt, die an Mukoviszidose erkrankt ist. Wir haben mit der Autorin dahinter gesprochen, die lieber anonym bleiben möchte. Dein Blog ist ja recht ungewöhnlich. Ein Stofftier namens Muko begleitet darin eine kleine…

Ausgebremst! – Teil 4 der Strong is sexy-Serie Zugegeben – mit Teil 4 sind wir diesmal etwas spät dran. Der Alltag ist unserer Gastautorin ins Training gegrätscht. Wie genau, lest ihr in ihrem vierten Erfahrungsbericht der Strong is sexy-Serie. Mein Blog-Beitrag zu Woche 5 und 6 des Strong is sexy-Trainings kommt…

Ein Heilmittel für eine Krankheit finden – das klingt, als müsse man lediglich lange genug suchen und könnte im Erfolgsfall den Betroffenen sofort helfen. Tatsächlich ist die Suche nach neuen Therapien und Medikamenten ein sehr komplizierter und durch Gesetze und Normen stark regulierter Prozess, der viele Jahre in Anspruch nimmt.…