Für die aktuelle Ausgabe unseres Mitgliedermagazins muko.info haben wir unsere Leserinnen und Leser gefragt, ob sie sich schon einmal in einer Selbsthilfegruppe engagiert haben oder was sie vielleicht davon abgehalten hat, sich zu engagieren. Wieder haben wir sehr viele Zuschriften bekommen. Einige davon findet Ihr hier im Blog.

Ideenreichtum sind keine Grenzen gesetzt

Spenden zu sammeln, ist in einer Zeit wie dieser ein begehrter, notwendiger Zweck für viele Organisationen. Der Markt wird umkämpfter werden, da immer mehr, leider auch unseriöse Unternehmen mit Briefen(inkl. kleiner Beigaben) und anderen Medien um die Euros der Beschäftigten kämpfen. Ein Euro kann aber nur einmal ausgegeben werden.

Zum einen sind deshalb fördernde Mitgliedschaften, vor allem für unsere Regionalgruppen, wichtig. Zum anderen aber auch Aktionen, die die Problematik der Betroffenen und ihrer Familien in den Mittelpunkt stellen. Aufklärung der Bevölkerung, dass es sich bei Mukoviszidose nicht um eine ansteckende Krankheit, sondern um eine Stoffwechselerkrankung handelt, die erblich bedingt ist und für den Betroffenen wegen des geschwächten Immunsystems lebensbedrohliche Gefahren darstellt, ist wichtiger denn je.

In Tageszeitungen wird oft um Hilfen für an Multiple Sklerose oder an Alzheimer Erkrankte, schlimme Krankheiten für die Betroffenen und deren Familien, aber so gut wie gar nicht über Mukoviszidose informiert.

Ich habe zum Beispiel versucht, über den Schutzengellauf mehr Kontakte zu Eltern an der Schule zu knüpfen, an der ich zugleich Vorsitzender des Fördervereins bin. Diese Aktion wurde vor den Pfingstferien 2017 von den Grundschülern durchgeführt und war ein schöner Erfolg.

Nach der Veröffentlichung der Spendenübergabe, mit Kurzinfo über die Mukoviszidose, wurde eine Woche später erstmals ein Spendenaufruf in meiner Tageszeitung veröffentlicht. Damit ist zumindest ein Ziel erreicht, die Presse und somit die Öffentlichkeit nimmt die Sache war. Zum anderen habe ich Spendendosen mit Flyern am Ort bei Firmen aufgestellt, bei denen ich selbst einkaufe. Dies sind einige probate Mittel, die unsere Organisation unterstützen. Ich gehöre momentan zur Regionalgruppe Stuttgart, möchte aber eine solche gern im Landkreis Schwäbisch Hall aufziehen, was jedoch schwieriger ist, da wir in einem eher ländlichen Raum leben und die wenigen Familien von Betroffenen, die ich kenne, eher keine Lust an einer aktiven Mitarbeit haben oder anderweitig orientiert sind.

Vielleicht meldet sich der eine oder die andere nach dem Lesen dieses Artikels bei der Regionalgruppe Stuttgart.

Ich habe jedenfalls weitere Ideen, die ich dieses und nächstes Jahr gern umsetzen würde. Hilfe wird immer benötigt.

Jürgen Ickinger, Gaildorf

„Make Selbsthilfe great again!“

Motorradtour

Mein ehrenamtliches Engagement beschränkte sich seit 2002 auf das Angebot einer jährlichen Motorradtour für CF-Patienten (cfler-auf-heissen-oefen.de)! Ansonsten brauchte ich meine Freizeit zur Regeneration und bewunderte alle, die sich als Betroffene mit Job auch noch ehrenamtlich engagierten.

Im November 2015 wurde ich nach einer vorherigen amtsärztlichen Untersuchung nach fast 40 Jahren Vollzeitjob im öffentlichen Dienst in den vorzeitigen Ruhestand versetzt. Endlich viel Zeit für meine Gesundheit! Da ich aber gern noch etwas Produktives leisten wollte, bewarb ich mich im Frühjahr 2016 für die Vorstandswahlen zum Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. Die Kandidatenliste war übersichtlich und ich wurde im Rahmen der Jahresmitgliederversammlung ohne weiteres gewählt.

Im Frühjahr 2018 bin ich bereits zwei Jahre dabei, seit September 2017 sogar als stellvertretender Vorsitzender. Gemeinsam mit dem erfahrenen Vorstandsteam macht die Arbeit Spaß und die Aufgaben sind interessant und vielfältig. Der zeitliche Aufwand hält sich im Rahmen. Bisher nahm ich an folgenden Aktivitäten/Terminen teil (Stand Januar 2018):

13     Sitzungen des Landesverbandes in Berlin

5     Spenden-/Benefizveranstaltungen in Berlin, Potsdam, Neuruppin

3     Teilnahme an Personalgesprächen in Berlin

2     Jahresmitgliederversammlungen in Berlin

1     Klausurtagung des Landesverbandes in Berlin

1     Vorbereitungstreffen für 2 Schulvorträge zu CF

1     Zwei Vorträge zu CF in einer Berliner Oberschule

Mein Favorit sind die Spendenaktionen, bei denen die Informationen aber auch der Austausch mit Betroffenen, Ärzten und Unterstützern im Vordergrund stehen. Die Schulvorträge mit einem anderen Betroffenen erinnerten mich ein wenig an meine berufliche Arbeit und waren ebenfalls ein Highlight.

Damit habe ich ca. alle dreieinhalb Wochen einen Vereinstermin wahrgenommen. Meine Gesundheit kam nicht zu kurz und wenn ich krank bin, sage ich meine Teilnahme ab. Trotz dieses überschaubaren Einsatzes haben wir leider Probleme, neue Interessenten für die Vorstandsarbeit zu gewinnen. Bedauerlich, da sich der Aufwand des Einzelnen reduziert, je mehr Ehrenamtliche sich für die gute (eigene) Sache engagieren. Vielleicht ist jetzt der eine oder die andere neugierig geworden? Wir würden uns über neue interessierte Vereinsmitglieder freuen!

Der Autor möchte anonym bleiben.

Arbeit vor Ort

Seit Jahren leite ich zusammen mit einer Kollegin den CF-Arbeitskreis der Physiotherapeuten München. Ich führe eine Atemphysiotherapie-Praxis mit Kassenzulassung auf dem Land. Und bin Mitglied einer der Elterninitiativen CF im Oberland mit Spenden im Rahmen des lokalen Weihnachtsmarkt-Standes. Ehrenamt, beziehungsweise soziales Engagement ist für Atemphysiotherapeuten auf dem Land mit weiten Anfahrtswegen zum Patienten und viel persönlichem und therapeutischem Kontakt mit dem ganzen familiären Umfeld selbstverständlich und notwendig. Machen statt reden, planen, analysieren. Das ist unsere Arbeit vor Ort.

Annette Hahn (Atemphysiotherapeutin)

Zu wenig Freizeit

Ich war schon mal aktiv in der Selbsthilfegruppe Hannover tätig. Diese hat sich vor etlichen Jahren aufgelöst, weil das Interesse der Familien zunehmend geringer wurde.

Als Atemphysiotherapeutin bin ich im Moment um die 40 Stunden in der Woche unterwegs, um meine CT-Patienten zu behandeln. Die wenige Freizeit möchte ich, für private Dinge nutzen.

Der Autor möchte anonym bleiben.

Für ernsthaftes Engagement fehlt die Zeit.

Ich bin mit dem Thema Mukoviszidose erst seit der Geburt unseres Sohnes ernsthaft konfrontiert und habe mich sehr gerne in meinen Möglichkeiten hier engagiert in der Form, dass wir Spendendosen bei uns in den Geschäften aufstellen und Kunden gerne darauf aufmerksam machen. Für ein ernsthaftes ehrenamtliches Engagement fehlt mir leider die Zeit. Ich bin beruflich sehr viel unterwegs, sodass ich nicht einmal über eine Regionalgruppe in meiner Nähe informiert bin und mir auch die Zeit hierfür fehlt.

Der Autor möchte anonym bleiben.

Gesellschaft im Wandel

Die Gesellschaft verändert sich. War es in der Vergangenheit normal, sich für die Allgemeinheit (in Schulen, Vereinen, Gemeinden,…) einzusetzen, denken heute viel mehr Menschen zuerst an sich selbst. Die Gesellschaft ist egoistischer geworden. Darüber hinaus ist das Freizeitangebot in den letzten Jahren stetig gewachsen. Die beiden Fakten zusammen sorgen dafür, dass Vereine zu kämpfen haben, engagierte Mitglieder zu finden.

Was dagegen hilft, und das habe ich selbst in meinen ehrenamtlichen Jahren gelernt, ist, die Leute immer und immer wieder persönlich anzusprechen.

Thorsten Langer