Blog
Kategorie: Selbsthilfe
Es gibt viele Selbsthilfegruppen zur Mukoviszidose in Deutschland, die Betroffenen und Angehörigen fest zur Seite stehen. Hier stellen wir Euch ihre Arbeit vor.
Rat und Hilfe für Menschen mit Mukoviszidose
Menschen mit Mukoviszidose und ihre Angehörigen sehen sich im Laufe ihres Lebens oft mit bürokratischen Hürden konfrontiert. Seit nahezu 20 Jahren stehen ihnen die Mitarbeiterinnen der psychosozialen und sozialrechtlichen Beratung des Mukoviszidose e.V. zur Seite: Sie hören zu, begleiten durch den...
Wir haben für jeden ein offenes Ohr
Insa Krey ist stellvertretende Vorsitzende des CF Selbsthilfe Braunschweig e.V. Durch ihre Mitgliedschaft, ihre langjährige Tätigkeit in der Redaktion des Mitgliedermagazins MUKOinfo und nicht zuletzt durch ihre Organisation des „Muko-Spendenlaufs Hannover“, dessen Erlös zugunsten von Haus Schutzengel geht, ist...
„Mir ist die Vernetzung der regionalen Selbsthilfegruppen wichtig“
Interview mit Kevin Kretzschmar-Berthold, Mukoviszidose e.V. Leipzig Kevin Kretzschmar-Berthold ist Vorsitzender des Mukoviszidose e.V. Leipzig. Außerdem ist er seit diesem Jahr auch im Vorstand der AG Selbsthilfe des Mukoviszidose e.V. Wir haben mit ihm über die Selbsthilfearbeit im Mukoviszidose e.V. gesprochen. Was bietet der Mukoviszidose e.V. Leipzig Betroffenen und Angehörigen?…
Anderen mit Rat und Hilfe zur Seite stehen
Interview mit Evelyn Lill von der Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz Die Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. ist eine wichtige Stütze für die Betroffenen. Gerne möchten wir Euch diese wichtige Arbeit näherbringen. Im folgenden Interview erzählt Evelyn Lill von der Regionalgruppe Saar-Pfalz, was die Regionalgruppe konkret tut, wie sie selbst zur Selbsthilfe…
Was ich mir wünsche? Durch meinen Einsatz zur Heilung von Mukoviszidose beizutragen!
Rosalie Keller ist Mutter einer mittlerweile 23-jährigen Tochter mit Mukoviszidose. Seit ebenso langer Zeit engagiert sie sich in der Mukoviszidose-Selbsthilfe. Die Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V. berichtet darüber, was gemeinsam durchgeführte Spendenaktionen in ihr bewirken und wie vielfältig die Möglichkeiten sind, sich für eine Verbesserung der Lebensumstände der…
Auf in die Zukunft – Ein Interview mit Thomas Malenke
Thomas Malenke wurde auf der 52. Jahrestagung für seine Verdienste in der Selbsthilfearbeit mit der Ehrenurkunde des Mukoviszidose e.V. ausgezeichnet. Muko.blog sprach mit ihm über persönliche Begegnungen, Teamarbeit in der Selbsthilfe und die Macht des Handelns. Muko.blog: Lieber Thomas, Du bist auf unserer letzten Jahrestagung für Deine Verdienste geehrt worden.…
Der Austausch mit betroffenen Eltern hilft – Interview mit Tanja Dorner und Anne Hilf von der Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e.V.
Vor zehn Jahren hat Hanne Buder-Leitgen die Regionalgruppe Mittelrhein des Mukoviszidose e.V: aufgebaut. Jetzt hat sie das Amt als Gruppensprecherin an Tanja Dorner (44) und Anne Hilf (34) weitergeben. Wir haben mit den beiden über ihre Motivation für die Selbsthilfearbeit, ihre Ziele und ihren Umgang mit der Erkrankung ihrer Kinder…
muko.info-Leserbriefe: Die Zukunft der Selbsthilfe
Für die aktuelle Ausgabe unseres Mitgliedermagazins muko.info haben wir unsere Leserinnen und Leser gefragt, ob sie sich schon einmal in einer Selbsthilfegruppe engagiert haben oder was sie vielleicht davon abgehalten hat, sich zu engagieren. Wieder haben wir sehr viele Zuschriften bekommen. Einige davon findet Ihr hier im Blog. Ideenreichtum sind…
Unsere Themen
- Aktionen (52)
- CF-Versorgung im Mukoviszidose Monat Mai 2025 (11)
- EinBlick in die Forschung (22)
- Erzähl Deine Diagnose-Geschichte (14)
- Leben mit Mukoviszidose / CF (105)
- Meine CF-Geschichte (8)
- Meine Geschichte: Älterwerden mit CF (13)
- muko.info (10)
- Persönliches (133)
- Selbsthilfe (8)
- Sozialrechtliches (3)
- Therapien / Therapieansätze (30)
- Über den Mukoviszidose e.V. (41)
- Was ich mir wünsche (8)
- Wissenschaft und Forschung (43)
Neueste Beiträge
Heute kann mein Sohn selbst Tipps geben und durch seine positive Ausstrahlung ein Vorbild sein
Leitlinien: Damit es eine gute CF-Behandlung gibt…
„Würdest Du Deine Krankheiten behalten, wenn Du wählen könntest?“ - Eine ehrliche Reflexion
Verstopfte Nase und wiederkehrende Polypen
„Das Leben ist ein Geschenk – und wir dürfen es jeden Tag neu auspacken“