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Kategorie: muko.info
Die muko.info ist das Mitgliedermagazin des Mukoviszidose e.V. Auf dem Blog veröffentlichen wir Erfahrungsberichte zu den Schwerpunkt-Themen der muko.info.
Weiterleben zu dürfen, ist ein Geschenk
Eine Transplantation der Lunge (LTx) stellt für einige Mukoviszidose-Betroffene den letzten Ausweg dar, mehr Lebensqualität zu gewinnen und die eigene Lebensprognose zu verlängern. Die Entscheidung dahin fällt oft nicht leicht, gilt es doch mögliche postoperative Risiken mit der eigenen, persönlichen Lebenseinstellung abzuwägen. In der aktuellen muko.info 4/22 haben wir diesem…
Traumjob oder Sicherheit – oder doch lieber beides? Eure Leserbriefe zu unserem muko.info-Schwerpunktthema „CF und Beruf“
Berufliche Vorlieben sind so verschieden wie wir Menschen. Auch der Weg zur persönlichen „Berufung“ verläuft nicht bei jedem ohne Umwege. Doch lässt sich aus Euren Beiträgen klar herauslesen, dass Ihr, wenn Ihr Euch für etwas begeistert, Wege findet, um Therapie- und Arbeitsalltag miteinander in Einklang zu bringen. Durch achtsamen Umgang…
Aktiv im Alltag – die Leserbriefe zu unserem muko.info- Schwerpunktthema „Sport bei Mukoviszidose“
Wir als Eltern, mit beiden Kindern, waren schon immer sehr sportlich und viel in der Natur unterwegs. Von dem Zeitpunkt der CF-Diagnose unseres Sohnes an, waren wir nur noch draußen. Wir hatten Glück, denn mit unserer Freude, draußen zu sein und uns gerne sportlich zu bewegen, steckten wir die Kinder an.
Was es bei der Reinigung von Inhaletten und Co. zu beachten gilt – die Leserbriefe zu unserem muko.info-Schwerpunkt „Inhalationshygiene“
Zum Schwerpunktthema unserer letzten Ausgabe 2019 haben wir viele Leserbriefe erhalten, wovon wir hier einige mit unseren Blog-Lesern teilen möchten. In Ergänzung zu den gegebenen Tipps und Abläufen ist es uns wichtig darauf hinzuweisen, dass bei der Reinigung von Inhalationszubehör vorrangig die Gebrauchsanweisungen und Empfehlungen der Hersteller der verwendeten Geräte…
Von der Antragsstellung bis zur Zeit danach – Unsere Leserbriefe zum Schwerpunktthema Rehabilitation der muko.info 3/19
Die regelmäßige Teilnahme an einer Rehabilitationsmaßnahme ist eine wichtige Säule im Therapiealltag von Mukoviszidose-Betroffenen. Neben der Stabilisierung des Gesundheitszustands und der dadurch gesicherten Teilhabe am sozialen und beruflichen Leben steht hier vor allem der persönliche Erfahrungsaustausch im Vordergrund. Unsere Leser lassen Euch an ihren Reha-Erfahrungen teilhaben. Mehr Informationen rund um…
Gefühlt gesund?
In unserem Leserbriefaufruf zur muko.info 1/19 haben wir unsere Leser über ihre Erfahrungen mit einer späten CF-Diagnose befragt. So haben sie uns geantwortet. Marie und Mukoviszidose – Warum sich schon jetzt den Kopf zerbrechen? Unsere Tochter wurde im Mai 2016 geboren und im Februar 2017 mit Mukoviszidose diagnostiziert. Da hatte…
Von „Arzttourismus“ zu grenzenloser Lebensfreude – unsere Leserbriefe zum Schwerpunktthema „Mukoviszidose im Alter“ der muko.info Ausgabe 3/18.
Das Leben ist schön… …und mitunter auch ganz schön anstrengend! Seit 46 Jahren leben wir glücklich vereint: Die Mukoviszidose und ich. Zu unserer trauten Zweisamkeit gesellte sich vor zehn Jahren mein lieber Mann dazu. Seitdem durchleben wir ein „trio infernale“. Es wird nie langweilig – es bleibt bunt. Im Alter…
muko.info-Leserbriefe: Die Zukunft der Selbsthilfe
Für die aktuelle Ausgabe unseres Mitgliedermagazins muko.info haben wir unsere Leserinnen und Leser gefragt, ob sie sich schon einmal in einer Selbsthilfegruppe engagiert haben oder was sie vielleicht davon abgehalten hat, sich zu engagieren. Wieder haben wir sehr viele Zuschriften bekommen. Einige davon findet Ihr hier im Blog. Ideenreichtum sind…
Großes Glück und große Herausforderung nah beieinander – die Leserbriefe zu unserer muko.info 3/17
Das Schwerpunktthema „Eltern werden mit CF“ unserer dritten Ausgabe der muko.info bewegte viele unserer Leser. In diesem Artikel möchten wir einige Erfahrungen ungekürzt mit euch teilen. Ich will ein Kind – ich kriege ein Kind! Mukoviszidose hält mich von meinen Wünschen nicht ab – auch nicht vom Kinderwunsch. Seit meiner…
Zwischen Hoffen und Bangen – Unsere Leserbriefe zur Ausgabe 1/17 der muko.info
Zum Schwerpunktthema „ Noch ein weiteres Kind…“ haben uns eine Vielzahl von Beiträgen erreicht. Sie geben uns persönliche Einblicke in den schwierigen Entscheidungsprozess für oder wider ein weiteres Kind vor dem Risiko einer möglichen CF-Erkrankung. Einige Erfahrungsberichte möchten wir hier mit euch teilen. Bei Familie W. brachte eine Chorionzottenbiopsie ein…
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Neueste Beiträge
Rundum versorgt? – Verschiedene Blickwinkel auf Qualität in CF-Ambulanzen
Pauline Stopp: „Mukoviszidose ist Teil meiner Identität“
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