„EinBlick in die Forschung“ von Dr. Stefan Reinsch

Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit unserer Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das Projekt von Dr. Stefan Reinsch vor, der zur Frage forscht: Wie gestalten Menschen mit Mukoviszidose ihre Familienplanung, und was halten sie von genetischen Tests auf die Erkrankung? Hierzu interviewt er im Rahmen einer qualitativen partizipativen Studie Mukoviszidose-Betroffene und Eltern mit Mukoviszidose-betroffenen Kindern. Der Mukoviszidose e.V. fördert das Projekt im Rahmen seiner Forschungsförderung mit 19.945 Euro.

Welche Frage(n) soll Ihr Projekt beantworten?

Schwangerschaft und eigene Kinder waren vor 20 Jahren unter Menschen mit CF selten. Sie sind in den letzten Jahren aber für mehr und mehr Menschen mit CF eine realistischere Möglichkeit geworden. Wir, d.h. ich, Alexandra Kramarz von der AGECF (der Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen im Mukoviszidose e.V.) und vier Doktorandinnen und zukünftige Ärztinnen, wollen verstehen, unter welchen konkreten Bedingungen sich Menschen mit CF einen Kinderwunsch erfüllen (wollen). Dazu gehört u.a. die Abwägung der Zeit, die man für die Kinder und für die eigene Therapie aufwenden muss. Hier interessiert uns, welchen Einfluss die veränderte Therapie seit Einführung der Modulatoren hat. Eine zweite Frage ist die Einstellung von Menschen mit CF zu vorgeburtlicher genetischer Testung des eigenen Nachwuchses auf das CF-Gen. Uns interessiert dabei, wie Paare mit moralischen und ethischen Herausforderungen umgehen, wenn sie die genetische Testung auf die eigene Erkrankung in Betracht ziehen.

Warum sind diese Fragen wichtig?

Das Forschungsprojekt soll helfen, anhand dieser Fragen die aktuellen Herausforderungen in der Familienplanung bei Menschen mit CF besser zu verstehen, um eine patientenorientierte Versorgung zu gewährleisten und den Einfluss des Informationsgewinn auf die Entscheidungsfindung der werdenden Eltern zu ergründen. In der politischen Diskussion um die gesellschaftliche Akzeptanz und Unterstützung vorgeburtlicher, nichtinvasiver Tests auf genetische Erkrankungen wie Trisomie 21 hat sich gezeigt, wie wichtig die Ansicht der Menschen mit der Erkrankung ist. Für diese auf uns zukommenden Debatten wollen wir die Erfahrungen und Einsichten von Menschen mit CF in der aktuellen Zeit und unter Berücksichtigung der neuen CF-Modulatoren erforschen.

Welchen Nutzen erwarten Sie für CF-Patienten?

Wir erwarten ein besseres Verständnis für die Bedürfnisse und Perspektiven im Rahmen der Familienplanung. Langfristig wollen wir an der Entwicklung geeigneter Unterstützungs- und Beratungsangebote für Menschen mit CF mit Kinderwunsch arbeiten.

Warum haben Sie sich beim Mukoviszidose e.V. um eine Projektförderung beworben?

Das Projekt wird seit 2020 zusammen mit Menschen mit CF und ihrem Behandler-Team beständig weiterentwickelt. Wir wollen Forschung mit den Betroffenen und nicht über sie machen. Die höchste Stufe der Partizipation ist das Mitspracherecht darüber, welche Fragen verfolgt werden und welche nicht. Durch die Bewerbung auf Projektförderung beim Mukoviszidose e.V. wollten wir diese Entscheidung den Menschen mit CF und ihren Behandlern und nicht einem Gremium von reinen Wissenschaftlern überlassen. Gleichzeitig wollten wir das Wissen und die Erfahrung im Mukoviszidose e.V. für die Weiterentwicklung der Forschung nutzen. Die Bewerbung hatte also einen ethischen und einen inhaltlichen Aspekt, aber beide gehören zusammen.

Zum Projekt von Stefan Reinsch ist ein aktueller Artikel im Fachmagazin „Genetics and Society“ erschienen (auf Englisch): “I am happy to be alive, but I prefer to have children without my chronic disease”: chronically ill persons’ views on reproduction and genetic testing for their own condition.

Vielen Dank für das Interview und viel Erfolg bei dem Projekt!
Wir werden das Projekt mit unserer Berichterstattung weiter begleiten.

Das Interview führte Carola Wetzstein.

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