Bei Familie Maier* gehört Mukoviszidose seit 16 Jahren zum Alltag, denn sowohl ihr Sohn Arne als auch die Tochter Emma sind beide von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. In ihrem hoffnungsvollen Bericht gewährt die Mutter Einblicke in Emmas Krankengeschichte und erklärt, warum ehrenamtliches Engagement im Kampf gegen die Krankheit für sie unverzichtbar bleibt.

Als Emma geboren wurde, haben wir sie mit acht Wochen gleich auf Mukoviszidose testen lassen. Denn wir hatten die große Befürchtung, dass sie, genau wie ihr vier Jahre älterer Bruder Arne auch unter Mukoviszidose leidet. Unsere große Sorge hat sich dann leider auch bestätigt: Emmas Test war positiv. Für uns war das im ersten Moment ein großer Schock. Denn nun hatten wir zwei Kinder mit Mukoviszidose und mit ihnen die ständige Angst, wie sich die Krankheit auf das Leben unserer Kleinen auswirken würde.

Ein schwieriger Start ins Leben

Zu unserem großen Glück geht es Emma bis heute relativ gut. Doch gibt es immer wieder Phasen, wo wir uns große Sorgen um ihre Gesundheit machen. Der erste schwere Moment war, als sie mit zwei Jahren stationär ins Krankenhaus musste. Ihr kompletter Salzhaushalt war durcheinandergeraten, sodass ihr Leben damals an einem seidenen Faden hing. Zu unserem großen Glück konnte man ihr damals schnell und gut helfen.

Vor einigen Jahren hatte sich dann in Emmas Lunge ein für Mukoviszidosekranke gefährlicher Keim eingenistet, der ihr schwer zu schaffen machte. Auch damals war ein Krankenhausaufenthalt unvermeidlich. Eine anstrengende IV-Antibiotikakur (Intravenöse Therapie – die nötigen Antibiotika werden den Patienten stationär intravenös verabreicht) brachte die Wende und entfernte den Keim aus ihrer Lunge.

Zu allem Übel hat Emma zudem eine angeborene Trichterbrust, die ihr das Atmen zusätzlich erschwert. Seit etwa anderthalb Jahren macht Emma daher täglich eine Saugglockentherapie, und wir hoffen, dass sich die Trichterbrust dadurch weiter verbessern wird. Emma ist heute zwölf Jahre alt, und ihre Lungenfunktion liegt bei rund 70% FEV1. * Zwar muss sie zwischendurch wegen ihrer Krankheit immer mal wieder ins Krankenhaus, doch ihr Gesundheitszustand ist bis heute stabil.

Therapie versus Freizeitgestaltung

Wir sind so stolz auf unsere beiden Kinder. Denn Emma und Arne haben zwar Mukoviszidose, doch akzeptieren sie ihre Krankheit. Und das ist bei einer unheilbaren Krankheit, bei der sich der Krankheitsverlauf von heute auf morgen abrupt verschlechtern kann, wirklich nicht alltäglich. Außerdem verschlingen die aufwändigen Therapien oder so manche Vorsichtsmaßnahme, die beide beachten müssen, unglaublich viel Zeit. Dann sind unsere Kinder auch häufig mal sehr gestresst und genervt. Emma sagt dann öfters, dass ihr das ständige Inhalieren-Müssen, auf die Nerven geht. Sie würde sich viel lieber mit ihren Freunden treffen. Aber diese Reaktion ist für uns vollkommen verständlich, schließlich ist mit Mukoviszidose zu leben, ein schweres Schicksal!

Wir sind uns sicher, dass es Emma trotz Mukoviszidose auch deshalb momentan so vergleichsweise gut geht, weil sie sich mit viel Freude bewegt und Sport treibt. Ihre Freizeit, die ihr nach der Schule und der vielen Therapiearbeit bleibt, verbringt sie z.B. mit Tanzen, Mädchenturnen, Fahrrad fahren und Freunde treffen.

Lernen, die gemeinsamen Momente wertzuschätzen

Durch die Krankheit Mukoviszidose haben wir gelernt, von einem auf den anderen Tag zu leben. Wir versuchen, die Tage und Wochen zu genießen, in denen es unseren beiden Kindern gut geht und gehen hoffnungsvoll durch die schweren Zeiten, die es eben auch immer wieder geben wird.

In der Gemeinschaft lässt sich mehr bewegen

Persönlich engagiere ich mich seit 2005 in der Selbsthilfearbeit des Mukoviszidose e.V. Der Verein hat mir schon sehr geholfen. Gerade die Gruppentreffen und die jährlichen Elternwochenenden sind für unsere Familie sehr hilfreich. Dort kann man ganz frei über seine Probleme sprechen. Auch erhält man hier aus Eltern- oder Patientensicht Antworten auf die vielen Fragen, die man rund um Mukoviszidose hat. Gerade in den ersten Jahren nach der Diagnose fand ich das sehr wichtig. Aber auch später im Leben, wenn sich die Krankheits- und/oder die Lebenssituationen ändern, ist es einfach schön, wenn man einen kompetenten Ansprechpartner im Mukoviszidose e.V. hat und dort Hilfe und Ratschläge erhält.

Ich engagiere mich im Mukoviszidose e.V., weil ich es unglaublich wichtig finde, diese Krankheit bekannt zu machen und Spenden zu sammeln. Viele Menschen können mit dem Wort „Mukoviszidose“ gar nichts anfangen, und das möchte ich ändern! Jeder soll wissen, dass Mukoviszidose eine unheilbare Erkrankung ist. Deshalb veranstalten wir für den guten Zweck Schutzengelläufe und Konzerte, verkaufen Selbstgebasteltes auf Weihnachtsmärkten und bieten gegen eine Spende auch Kaffee und Kuchen zum Beispiel am Yoga-Tag an.

Ich denke, so können wir was bewegen und auf die Krankheit aufmerksam machen.

Helfen auch Sie mit, die Auswirkungen der Krankheit zu bekämpfen und unterstützen Sie den Mukoviszidose e.V. mit Ihrer Spende! 

*Familienname und alle Personennamen wurden geändert

*Der FEV1-Wert beschreibt die Menge an Luft, die eine Person nach einem tiefen Atemzug innerhalb der ersten Sekunde ausatmet.