Lachen und Weinen gehören im Leben eng zusammen. Wie nah sie beieinanderliegen, zeigt unser heutiger Blogbeitrag eindrücklich. Günter hat uns Auszüge aus seinen persönlichen Aufzeichnungen zukommen lassen. Es geht darin um seinen Sohn Johannes, der Mukoviszidose hatte und 2013 im Alter von 48 Jahren verstarb. Wir sind Günter sehr dankbar, dass er uns an seinen Erinnerungen an seinen Sohn teilhaben lässt.

Aus Günters Aufzeichnungen:

Späte Diagnose – vier verlorene Jahre

Die Geburt am 5. April erfolgte drei Wochen vor dem errechneten Termin, fast überstürzt, aber ohne Komplikationen. Renate und Johannes wurden nach einer Woche entlassen, obwohl das Kind nicht das Geburtsgewicht wiedererlangt hatte, was sonst immer als Standard galt. Dann begann die aufregende Zeit. Zu Hause nahm er immer mehr ab, wog dann nur noch 2 ¼ kg, musste in die Kinderklinik in W. Nach 10 Wochen und einem Kilo Gewichtszunahme war „Gedeihstörung“ die Diagnose. Die ersten vier Lebensjahre waren geprägt durch Erstickungsanfälle, Husten, der mehr ein Röcheln war, Lungenentzündungen, Durchfälle…. Bei einem Besuch der Kinderklinik in H. fragte der afghanische Assistenzarzt Renate, ob sie schon mal an Mukoviszidose gedacht hätte? Natürlich nicht. Der dörflich-dümmliche Hausarzt sagte: „Mukoviszidose? Da müssen Sie sich verhört haben. Diese Krankheit gibt es nicht“.

Leider gab es sie, und es gibt sie noch! Und Johannes hatte sie. Wir aber hatten vier Jahre keine Ahnung davon gehabt. Ein Arzt, der kompetente Hinweise zur Behandlung geben konnte, war etwa 350 km weit entfernt.

Nebelzelt und Abklopfen

Dann kam das Nebelzelt. In der Nacht wurde über das Bett eine Folie gehängt und durch einen Apparat destilliertes Wasser zerstäubt und in das „Zelt“ geleitet. Am Tage dann zweimal, in schlechten Zeiten dreimal das Abklopfen. Johannes musste erst etwa eine halbe Stunde inhalieren, dann legte er sich auf sein Bett und   Renate setzte sich auf die Bettkante und klopfte mit hohlen Händen auf den Brustkorb, auf die Rippen, auf den Rücken. Zwischendurch hustete Johannes den freigeklopften Schleim aus. Das dauerte etwa eine halbe Stunde. Nach einiger Zeit übernahm ich das Abklopfen.

„Und er hat sich nie beschwert? Nie gemeckert? Das kannst du doch keinem erzählen!“ [Anm. d. Redaktion: Die Geschichte wird von Johannes‘ Vater Günter, der sich hier „Zev“ nennt, erzählt. Zev hat einen namenlosen Schatten, der die Geschichte immer wieder kommentiert. Seine Passagen sind in kursiv gedruckt.]

Er war ein Ausnahmemensch schon damals, wenn Du willst: ein Ausnahmekind. Wir haben erzählt und manchmal gelacht in dieser halben Stunde. Auf dem konsequenten Durchhalten bestanden nicht nur wir Eltern, egal ob Heiligabend war oder ein Feiertag oder Geburtstag! Zwei mal 365 = 730mal Abklopfen im Jahr, mindestens!

„Ich will jetzt etwas zusammenfassen, sonst schwadroniert Zev ohne Ende. Da war ja auch Johannes‘ älterer Bruder, Alexander, und zwei Jahre nach Johannes kam noch Daniel dazu. Seine Brüder haben auch keine unbeschwerte Kindheit gehabt, aber die Hauptlast an Beschwernis hatte natürlich Johannes zu tragen.“

Eine Kämpfernatur

Trotz weiterhin schlechter Prognosen bei amtsärztlichen Untersuchungen wurde Johannes mit sechs Jahren eingeschult und brauchte bis zum Abitur nur 13 Jahre, wie alle anderen auch. Und das, obwohl er wegen häufiger Lungenentzündungen oft fehlen musste. Im 6. Schuljahr konnte er wegen einer sehr schweren Kopfoperation, die wegen einer Gehirnhautentzündung nötig geworden war, fast ein halbes Jahr nicht zur Schule. Aber er weigerte sich ganz energisch, die Klasse zu wiederholen. Seine Kämpfernatur, die er sich durch seine Krankheit und im Kampf gegen sie erworben hatte, zeigte sich schon im ersten Schuljahr, als er neben B., einem großen blonden Mädchen, sitzen wollte. B. lehnte seine Bitte zunächst ab. Im Gespräch mit Renate, die ihm klarmachen wollte, dass er das akzeptieren müsse, sagte er selbstbewusst wörtlich: NEIN, ICH WERDE DARUM KÄMPFEN! Mit List und Energie schaffte er es dann eines Tages doch, neben B. sitzen zu dürfen. Daraus entstand eine lebenslange Freundschaft.

Diese Geschichte ist charakteristisch für Johannes. Seine Krankheit akzeptierte er, ohne immer wieder dagegen aufzubegehren, aber er bekämpfte sie mit aller zur Verfügung stehenden Kraft.

JONNY THE LION nannte ihn seine Patentante. Den Kampf hat er erst kurz vor seinem Tod aufgegeben, weil einfach keine Kraft mehr da war. Ein AUSNAHMEMENSCH!

Obwohl er wegen der Klopferei bis zum Abitur abhängig von uns war, zeigte er sich nie bockig oder unwillig.

Endlich frei

Nach dem Abitur lernte er bei einem Aufenthalt in De Haan (Belgien) von Monsieur Chevalier die Technik der autogenen Drainage. Das Abklopfen, das ihn in so enge Abhängigkeit von uns gebracht hatte, entfiel jetzt. Diese Methode, die auf einer besonderen Atemtechnik basiert, verhalf ihm zu einer die Lunge mehr schonenden Art, den zähen Schleim loszuwerden. Er war FREI! Endlich frei von den klopfenden Händen der Eltern! Diese Freiheit benutzte er dazu, der Einladung seiner Tante in Cambridge (USA) für drei Monate zu folgen. Danach begann er sein Studium in Marburg.

„Darf ich mal fragen, wann Du seine Frau Ursula in die Erzählung einbringst?“

Du Schafskopf! Ursula kam doch erst später in sein Blickfeld. Am Anfang musste er sich in das Studium reinfinden, und vergiss nicht: Er brauchte jeden Tag fast vier (!) Stunden, um seine Lunge einigermaßen frei zu kriegen. Da blieb nicht viel Zeit, sich in der besseren Hälfte der Menschheit umzusehen. Nach einem Semester Humanbiologie wandte er sich der Medizin zu. Auch das Studium musste er wegen seiner Krankheit für ein Semester unterbrechen. Aber er hat es geschafft! 1996 legte er in Marburg seine Doktorarbeit vor: „Phasische Depressionen mit und ohne Wahn: Eine retrospektive Untersuchung soziodemographischer und klinischer Merkmale“

Guter Geschmack und die Fähigkeit zu genießen

Unvergesslich bleibt mir sein guter Geschmack, z. B. bei der Auswahl erlesener Geschenke zu Geburtstagen oder zu Weihnachten, gleich, ob es ein hölzerner Notenständer, ein raffinierter Picknickkorb oder die „ESSAIS“ von MICHEL DE MONTAIGNE in einer „ERSTEN MODERNEN GESAMTÜBERSETZUNG“ waren.

Wie konnte er sich freuen, wenn er (Gambe) mit „Vatta“ (Cello) Duos spielen konnte oder mit Ursula und Renate Trios bzw. Quartette. Wenn es gut gelungen war, er aber das Stück doch noch einmal spielen wollte, schlug er vor, es ZUR FESTIGUNG noch einmal zu wiederholen. Das Wort gehört jetzt zu meinem Wortschatz bei Proben unseres Streichquartetts.

Unvergesslich auch seine Fähigkeit zu genießen: Ich denke an seinen und Ursulas Wochenend-Besuch, als wir 14 Tage in Bad Wiessee verbrachten. Zuerst seine Freude, uns drei als „Steuermann“ in einem elektrisch betriebenen Boot über den Tegernsee zu schippern, danach im Tegernseer „Bräustüberl“ Wammerl mit Brezel zu essen und das köstliche Tegernseer Bier zu genießen. Das Geräusch beim Anstoßen mit unseren vier Bierkrügen, im Gegensatz zum Klang aneinanderstoßender Weingläser mehr ein stumpfes Knacken, bleibt abrufbar in meinem Gedächtnis.

Nie verzweifelt

„Hat er denn nie geklagt? War nie verzweifelt?“

An Klagen kann ich mich nicht erinnern, wenn welche kamen, sind sie durch das eben Geschilderte übertönt. Wenn er mit anderen, Renate z. B., Probleme besprach, so standen die ja nicht zwischen uns. Ich nahm sie mit der nötigen Aufmerksamkeit zur Kenntnis. Über Ursula kannst Du besser schreiben, als ich erzählen kann.

„Zev hat großen Respekt vor und große Hochachtung für Ursula, deshalb will er wohl nicht  gerne von ihr erzählen.“

Die Frau an seiner Seite: Ursula

„Johannes und Ursula lernten sich 1990 kennen, genau am 15. Juni um 15:00 Uhr, wie sie mir sagte. Sie hat ein Gedächtnis wie die Festplatte eines mittelgroßen Laptops. Das Kennenlernen geschah in Wien bei einer Tagung der „Deutschen Gesellschaft für Mukoviszidose.“ Ursula war mit ihrer mukoviszidosekranken Schwester Moni dort.

Die standesamtliche Trauung war „genau 10 Jahre später“. Ursula und Johannes gingen mit einer Flasche gekühltem Sekt und Gläsern zu einem zunächst etwas verdutzten Standesbeamten, mit dem sie anschließend die Trauung feierten.

Ursula ist mittelgroß, dabei von zierlicher Gestalt, als Psychologin innerlich stark. Sie hat unendlich viel für Johannes getan. Manche Reise musste plötzlich abgesagt werden, mancher Urlaub wurde durch Infekte oder Lungenentzündungen stark beeinträchtigt. Aber sie hat ihn unendlich geliebt, so stand es später auf der Traueranzeige: „In unendlicher Liebe“, und das ist bei ihr ganz ernst gemeint. Zev hat ihr mal geschrieben, sie sei ein Engel. Er definierte Engel als „Mensch mit Migrationshintergrund in himmlischen Gefilden“.

Die letzten Monate

Ganz hart waren dann aber die letzten Monate, von Ende November 2012 bis zum 4.4.2013! Jeden Tag fuhr Ursula nach der Berufsarbeit 60 Kilometer, um einige Stunden bei Johannes auf der Intensivstation zu sein, egal, ob Heiligabend, Feiertag oder Silvester war. Für einen normalen Menschen unmöglich, aber Zev hatte sie ja als Engel eingestuft, das erklärte ihm, dass sie das überhaupt hatte schaffen können.

Aber die Liebe hörte mit Johannes‘ Tod ja nicht auf. Sie war wirklich unendlich: bei der Begleitung des Toten in die Pathologie, beim Waschen, Ankleiden und Einsargen; bei der Anwesenheit im Krematorium zur Einäscherung; bei der liebevollen Vorbereitung der Trauerfeier, die so würdevoll war, dass eine Steigerung nicht vorstellbar ist; bei der gewissenhaften Suche nach einem angemessenen Begräbnisplatz: Johannes hatte da vorher seine Wünsche genau beschrieben. Und so wurde er, der Wahl-Bayer, auf dem Münchener Nordfriedhof begraben.

Die letzte Runde Doppelkopf

Aber wir beide haben was Wichtiges vergessen: DAS LACHEN! Er lachte gerne.

Etwa einen Monat vor der Transplantation [Anm. d. Redaktion: Johannes starb im Rahmen einer Transplantation, nachdem er vier Monate auf der Intensivstation verbracht hatte.] waren wir zu dritt zu Besuch: Renate, Daniel und ich. Da wurde am Abend Skat gespielt, und Johannes lachte, wenn er einen fetten Stich gemacht hatte, aber nicht nur dann. Um etwa viertel vor zehn erbat er sich noch eine Runde Doppelkopf und er lachte auch hierbei. Jeder von uns wusste, ahnte, fürchtete, dass dies Johannes‘ letztes Kartenspiel sein würde. Das Lachen bleibt in Erinnerung.

Mein Lieber, Vatta ist in Gedanken bei Dir, und Du bist in Vattas Gedanken!

ICH LACHE UND WEINE.

Trauernde Angehörige finden Hilfe und Unterstützung beim Mukoviszidose e.V.