Gefühlt gesund?

In unserem Leserbriefaufruf zur muko.info 1/19 haben wir unsere Leser über ihre Erfahrungen mit einer späten CF-Diagnose befragt. So haben sie uns geantwortet.
Marie und MukoviszidoseWarum sich schon jetzt den Kopf zerbrechen?

Unsere Tochter wurde im Mai 2016 geboren und im Februar 2017 mit Mukoviszidose diagnostiziert. Da hatte Marie drei Wochen Klinikaufenthalt mit Intensivstation wegen einer Lungenentzündung und einer RS-Virusinfektion hinter sich.

Sie hatte seit der Geburt sehr starke Bauchschmerzen, schrie sehr viel und entwickelte sich nicht altersgerecht. Ich schleppte sie zu unterschiedlichen Ärzten, Physiotherapeuten, Osteopathen und Heilpraktikern. Man hielt mich schon für hysterisch.

Marie und ihr Papa beim Inhalieren

Marie und ihr Papa beim Inhalieren

Die Diagnose Mukoviszidose war zwar im ersten Moment ein Schock, aber gleichzeitig auch eine Erleichterung. Ich denke, dass die spätere Erkenntnis vielleicht leichter für uns anzunehmen war als das bei frisch gebackenen Eltern der Fall gewesen wäre.

Seit Maries Zustand einen Namen hat, geht es bergauf

Täglich geht es ihr besser, und wir sind sehr dankbar für die Unterstützung, die wir von allen Seiten erfahren. Im Januar 2018 kam Maries Bruder Janosch zur Welt. Er ist nicht von CF betroffen. Beide verstehen sich sehr gut. Letzte Woche war Janosch erkältet und da durfte er zum ersten Mal auch inhalieren. Er war richtig stolz!

 Wir sind uns ganz sicher, dass in den nächsten Jahren noch viele neue Therapien und Medikamente entwickelt werden, die Maries Lebensqualität und -dauer weiter steigern werden. Warum sich also jetzt schon den Kopf zerbrechen!?

 

Mein Tipp: Nicht darüber nachdenken, was alles passieren kann. Gefühlt ist Marie doch gesund! Mein Mann würde es mit den Worten seiner Lieblingsband Oasis so ausdrücken:

“I said, maybe I don’t really wanna know

How your garden grows

‚Cause I just want to fly.”

Nadine Kersten

 

Späte Diagnose macht es den Kindern schwerer

Für das Umfeld dürfte es egal sein, ob die Diagnose gleich nach der Geburt kommt oder erst später. Schmerzhaft ist sie so oder so. Für den Erkrankten macht es aber einen großen Unterschied.

Unser Sohn Tim wurde mit neun Jahren diagnostiziert. Vor dreieinhalb Jahren gingen wir mit ihm wegen starker Magenschmerzen ins Krankenhaus und eine Woche später wurde er mit der Diagnose Mukoviszidose wieder entlassen.

Neun Jahre unbeschwert

Unser Sohn führte neun Jahre ein normales, sorgenfreies Leben. Mit einem Schlag durfte er bestimmte Dinge nicht mehr machen und musste sich streng an seine Therapie halten. Für Kinder, die im Rahmen des Neugeborenen-Screenings diagnostiziert wurden, ist das völlig normal, weil sie damit aufwachsen und in das Thema reinwachsen.

Was uns und Tim geholfen hat, waren die Reha-Zeiten in Tannheim. Dort war er einer von vielen Kranken, er konnte sich mit anderen austauschen und er fiel nicht auf. Dieser Rückzugsort ist für ihn sehr wichtig.

Es wird wohl noch eine ganze Zeit dauern bis Tim seine Krankheit akzeptiert hat, aber auch das wird er schaffen.

Thorsten Langer

 

Gefühlt gesund, dank Therapie und harter Arbeit

Unsere Tochter (sieben Jahre) wurde bereits im vierten Lebensmonat diagnostiziert. Wir wurden früh aus unserer vertrauten Realität gerissen und mussten einem Säugling das Inhalieren nahebringen. Dies ließ sich am besten zu zweit bewerkstelligen; einer hatte sie auf den Schoß, der andere machte Kasperletheater oder Faxen, um sie abzulenken. Ihr die morgendlichen Vitamine, das Antibiotika, geschweige das Enzym-Granulat zu geben, war nicht weniger schlimm.

Kind im PferdestallTägliche Kraftakte – aber wir machen das Beste daraus

Ich habe zwei Jahre fast jeden Abend geweint, bis diese täglichen Kraftakte und das abendliche Sterilisieren der Inhaletten einfacher wurden. Circa zwei Monate nach Therapiebeginn war unsere Tochter „gefühlt gesund“ und das ist sie bis heute noch. Wie erklärt man nun einem Kind, dass es trotzdem alle Therapien machen muss? Wie erklärt man es sich selbst? Wir versuchen, alles möglichst konsequent zu machen, damit es alltäglich wird. Unsere Tochter – neben Hausaufgaben, Hobbys, Haushalt, dem eigenen Job und dreimal täglich warmen Mahlzeiten – täglich zu Dehnungs- bzw. Atemübungen zu bewegen, fühlt sich unmöglich an. Ich versuche, mit viel Kreativität an diese Herausforderungen heranzugehen. Wir kämpfen weiter, versuchen den Alltag weitestgehend normal zu gestalten und dabei alle Therapien irgendwie so einzuführen, dass sie spätestens zur Pubertät normal sind und nicht grundsätzlich hinterfragt werden. Das hoffen wir jedenfalls. Das Leben ist schön und einmalig – wir machen immer das Beste daraus!

Ulrike Ehret

 

Schritt für Schritt in den Therapiealltag

Mein Sohn Florian kam 2010 auf die Welt, auf CF getestet wurde er nicht. Er hatte ständig Bauchschmerzen und Fettstühle. Im Mai 2014, kurz nach seinem vierten Geburtstag, kam die Diagnose Mukoviszidose. Sie war für mich eher eine Bestätigung, denn ich hatte immer vermutet, dass irgendetwas nicht stimmte, konnte es nur (noch) nicht benennen. Ein Schock war es trotzdem, hatte ich doch gehofft, dass es „nur“ Diabetes sei.

Als Therapie wurde zunächst mit Verdauungsenzymen angefangen und die Fettstühle besserten sich schnell. Auch waren endlich die Bauchschmerzen und der Blähbauch weg. In unserer Ambulanz (Laurensberg) wurden wir prima aufgefangen und es wurde Schritt für Schritt mehr mit der Behandlung. Leider sieht Florian den Nutzen der Therapie noch nicht, aber wir bleiben beharrlich am Ball – weil sie so wichtig ist!

Austausch mit Gleichgesinnten tut gut

Neudiagnostizierten Eltern möchte ich raten, an einem Neudiagnose-Seminar teilzunehmen. (Termine erfahren Sie auf der Webseite des Mukoviszidose e.V.) Erfahrungen wie diese sowie der Austausch mit anderen Eltern sind sehr hilfreich. Der Schock sitzt erst einmal tief, aber man lernt damit zu leben. Wichtig ist, dass man nicht die CF bestimmen lässt, sondern selbst aktiv wird.

Ute Fischer

 

Mehr Erfahrungsberichte und aktuelle Informationen über Unterstützungsangebote des Mukoviszidose e.V. sowie Neuigkeiten aus den Bereichen Mukoviszidoseforschung und -therapie erfahren Sie viermal jährlich in unserem Mitgliedermagazin muko.info.

Welche weiteren Vorteile eine Mitgliedschaft im Mukoviszidose e.V. hat, erfahren Sie auf unserer Seite Mitgliedschaft: 

https://www.muko.info/mitmachen/mitgliedschaft/

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