„Patienten und Pflegekräfte entwickeln oft eine intensive Beziehung zueinander“

Interview mit Cornelia Meyer, Kinderkrankenschwester, Vorsitzende des AK Pflege des Mukoviszidose e.V.

Pflegekräfte spielen in der Behandlung von Mukoviszidose-Betroffenen eine große Rolle, da sie das Bindeglied zwischen den einzelnen Berufsgruppen in der CF-Behandlung sind. Cornelia Meyer ist Vorsitzende des Arbeitskreises Pflege im Mukoviszidose e.V. Im Interview erzählt sie, welche wichtige Rolle Pflegekräfte in der CF-Behandlung einnehmen, was das Besondere an ihrer Arbeit ist und warum die Leitlinien zur Pflege bei Mukoviszidose jetzt aktualisiert wurden.

Für die Behandlung von Mukoviszidose sind viele verschiedene Fachrichtungen notwendig. Welche Rolle nehmen Pflegefachkräfte in dem multidisziplinären Team ein?

Cornelia Meyer ist Kinderkrankenschwester und Vorsitzende des AK Pflege im Mukoviszidose e.V.
Cornelia Meyer ist Kinderkrankenschwester und Vorsitzende des AK Pflege im Mukoviszidose e.V.

Die Pflege ist das Bindeglied zwischen den einzelnen Berufsgruppen im Team. Pflegekräfte durchlaufen in ihrer Ausbildung, besonders durch die Fortbildung zum CF-Experten, alle CF-spezifischen Bereiche. Zudem vermittelt die Pflege die Kontakte zwischen einzelnen Teams und den Patienten.

Beim (ersten) Besuch eines Patienten in der Ambulanz besteht der erste Kontakt in der Regel mit einer Pflegefachkraft, die den Patienten begrüßt und ihm die weiteren Abläufe erklärt. Die Pflegefachkraft nimmt dann, je nach Ambulanz, Kontakt zu den Ärzten oder weiteren Kollegen des Behandlungsteams auf. Ebenso bei stationären Behandlungen.

Patienten und Pflegekräfte entwickeln oft eine intensive Beziehung zueinander. Durch die Behandlung kommt es körperlich und mental zu direktem und engem Kontakt. Oftmals kennen sie sich schon über Jahre hinweg und es entsteht nicht selten ein freundschaftliches Verhältnis zwischen den Patienten und den Bezugspflegekräften. Die Pflegefachkräfte erleben den Patienten im Klinikalltag und erfahren durch Gespräche, wie die Patienten zu Hause leben, wo Probleme liegen und mit welchen Schwierigkeiten sie zu kämpfen haben. Dadurch kann die Pflege gezielt Kontakt mit anderen Berufsgruppen aufnehmen und sie mit einbeziehen, natürlich immer in Rücksprache mit dem Patienten.

Haben Sie hier ein konkretes Beispiel aus ihrem Arbeitsalltag?

Eine Patientin hat während eines Hustenanfalls akute Atemnot. Ich stehe ihr beruhigend zur Seite und leite sie an, eine Haltung einzunehmen, die die Atmung erleichtert, ich reiche ihr bei Bedarf Tücher, eine Nierenschale u.a.m. Ich messe die Vitalparameter, gebe bei Bedarf Sauerstoff und hole, wenn nötig, Hilfe. Ganz wichtig: Ich bin die gesamte Zeit bei ihr und begleite sie. Wenn es ihr wieder besser geht, spreche ich mit ihr über das Geschehene und was sie in Zukunft braucht, falls es wieder vorkommt. Zusätzlich informiere ich den behandelnden Arzt/Ärztin, das Physiotherapie-Team und den psychosozialen Dienst. Eine Physiotherapeutin kann ihr z.B. weitere atemerleichternde Stellungen zeigen, wie man den Husten „kontrollieren“ kann u.v.m. Die Mitarbeiter vom psychosozialen Dienst können mit ihr über das Geschehene und ihre Gefühle sprechen. Im Alltag der Pflege gibt es eine Vielzahl von Begegnungen, etwa beim Essen mit Enzymeinnahme, beim Inhalieren oder wenn man gemeinsam zu einer Untersuchung geht etc. Wir von der Pflege haben so viele Möglichkeiten, mit den CF Betroffenen ins Gespräch zu kommen und können, wenn wir genau zuhören, viel helfen.

Der Arbeitskreis Pflege im Mukoviszidose e.V. hat Leitlinien für Pflegekräfte im Umgang mit Menschen mit CF erstellt, die seit diesem März in der 6. Auflage über den Mukoviszidose e.V. bezogen werden können. Was hat sich im CF-Arbeitsalltag seit der 1. Auflage verändert?

CF-Betroffene werden heute deutlich älter als noch vor wenigen Jahren. Dies stellt die Pflege vor völlig neue Herausforderungen. Um dem gerecht zu werden, mussten die Leitlinien vor allem um Themen erweitert werden, die Erwachsene betreffen, sowie um den Bereich Folgeerkrankungen. Die erste Ausgabe der Pflegeleitlinien wurde noch allein von Kinderkrankenschwestern und -pflegern erarbeitet. Da die Leitlinien nun aber mehr und mehr für erwachsene Patienten benötigt werden, braucht man für ihre Aktualisierung die Konsultation mit anderen Expertengruppen.

Denn regelmäßig müssen der aktuelle Stand der Forschung sowie neue medikamentöse Behandlungen und Therapieformen ermittelt und in die Leitlinien eingearbeitet werden. Kinder brauchen heutzutage dank der Früherkennung durch das Neugeboren-Screening und den frühen Beginn der CF-Therapie immer weniger Pflege, dafür aber zunehmend Schulung und Förderung zum Erhalt ihrer Gesundheit.

Durch die Einführung der CF-Modulatoren vor wenigen Jahren geht es vielen CF-Betroffenen inzwischen sehr gut und sie können ein Leben weitgehend ohne Einschränkungen führen. Die Therapie nimmt deutlich ab und verschiebt sich eher ins (junge) Erwachsenenalter. In die Ambulanzen kommen dafür zunehmend Patienten für die (noch) keine CFTR-Modulatoren zur Verfügung stehen, oder bei denen die Erkrankung schon weit fortgeschritten ist und die somit eine intensive und umfassende Therapie und Pflege benötigen.

Welche neuen Informationen findet man jetzt in den Pflegeleitlinien?

Die aktualisierten Pflegeleitlinien - zu bestellen in der Mediathek des Mukoviszidose e.V.
Die aktualisierten Pflegeleitlinien – zu bestellen in der Mediathek des Mukoviszidose e.V.

Aktuell haben wir die Leitlinien um die neuen Therapien mit CFTR-Modulatoren erweitert. Wir haben im Bereich Inhalation die Informationen über Vernebler um Hinweise auf Pari Sinus e-Flow und die Inhalierhilfe Vortex ergänzt. Außerdem waren in allen Bereichen viele kleine Veränderungen und zahlreiche Aktualisierungen vorzunehmen.

Nicht zuletzt: Die neue Version der Leitlinien hat nicht nur ein neues Layout bekommen, sondern vor allem kann man jetzt direkt auf die Seite kommen, indem man das gewünschte Thema anklickt.

In vielen medizinischen und therapeutischen Berufen herrscht ein Mangel an qualifizierten Fachkräften. Welche Möglichkeiten gibt es für nachwachsende Pflegefachkräfte sich im Bereich Mukoviszidose weiterzubilden?

Der Arbeitskreis Pflege bei CF bietet seit nunmehr acht Jahren speziell für Pflegefachkräfte eine Fortbildung zum CF-Experten an. Die Fortbildung umfasst bisher 56 Unterrichtseinheiten und ein 40-stündiges Praktikum in einem zertifizierten CF-Zentrum.

Das Curriculum der Fortbildung kann auf der Internetseite des Mukoviszidose e.V. nachgelesen werden.

Momentan wird die Fortbildung auf 160 Unterrichtseinheiten (4-5 Blöcke) ausgebaut. Das 40- stündige Praktikum bleibt bestehen. Die Erweiterung des Kurses ist ein wichtiger Schritt in Richtung Professionalisierung und um mehr Tiefe und Nachhaltigkeit bei den einzelnen Themen zu erreichen. Denn bisher konnten viele Themen nur gestreift werden, in Zukunft streben wir aber eine intensivere Fortbildung an.

Was ändert sich durch den neuen Kurs?

Besonders Schulungen für CF-Betroffene können im neu geplanten Kurs viel intensiver angegangen und vieles kann auch praktisch geübt werden. Dieses große Thema kommt in Zukunft immer stärker auf uns zu. Wir wollen die Betroffenen dazu befähigen, mit ihrer Erkrankung eigenständig und verantwortungsbewusst umzugehen. So können sie besser präventiv handeln, bei Verschlechterung schnell reagieren und auf bereits Gelerntes zurückgreifen.

Wir planen für 2022 den nächsten Kurs. Sobald es nähere Informationen dazu gibt, werden wir sie auf der Internetseite des Mukoviszidose e.V. einstellen.

Außerdem bieten wir Fortbildungsmöglichkeiten an im Rahmen der jährlichen Tagung des deutschen Mukoviszidose e.V., die jedes Jahr im November in Würzburg stattfindet. Alle 2 Jahre trifft sich der Arbeitskreis Pflege zu einer 2-3tägigen Fortbildung zu aktuellen Themen.

Eine Mitgliedschaft im Arbeitskreis Pflege bietet zusätzlich die Möglichkeit, sich unter den Mitgliedern auszutauschen: Es können jederzeit Fragen gestellt werden, wir informieren gezielt zu einzelnen Themen und vermitteln andere wichtige Informationen. Bei Interesse wenden Sie sich bitte an diese Adresse: ak-pflege@muko.info

Was ist für Sie das Besondere an der Arbeit mit Menschen mit CF? Warum haben Sie sich für die Arbeit in diesem Bereich entschieden?

Mukoviszidose hatte mich schon während meiner Ausbildung zur Kinderkrankenschwester interessiert. Nach der Ausbildung wechselte ich dann in den Stationsdienst einer anderen Klinik, auf der zufällig auch CF-Patienten behandelt wurden. Mich faszinierte das Krankheitsbild mit seiner Vielfältigkeit, das komplexe Zusammenspiel der verschiedenen Manifestationen und natürlich der Umgang mit den CF-Patienten. CF-Patienten sind in der Regel von klein auf vertraut mit der Einnahme von Medikamenten, mit Untersuchungen und der bewussten Wahrnehmung der eigenen Gesundheit. Dies macht sie zu besonderen Patienten, die mitreden und die Behandlungen aktiv mitgestalten wollen.

Auf meiner neuen Station gab es noch keine festen CF-Pflegefachkräfte und so nutzte ich die Chance zur gezielten Weiterbildung. Zuerst nahm ich an den Teamsitzungen des CF-Klinikteams teil. Nach und nach erweiterten sich so das Verständnis, die Kompetenzen und die mir übertragenen Aufgaben. Mit der Unterstützung meiner Stationsleitung habe ich dann ein Konzept für die Behandlung von stationären Patienten entwickelt. Ich habe außerdem an der CF-Fortbildung für Pflegefachkräfte teilgenommen, bin dem Arbeitskreis Pflege im Mukoviszidose e.V. beigetreten und so ging es Stück für Stück weiter.

Was sind heute Ihre Aufgaben im Mukoviszidose e.V.?

Heute leite ich den Arbeitskreis mit seinen vielfältigen Aufgaben. Ich organisiere Fortbildungen, schreibe Artikel, nehme selbst an Fortbildungen teil oder/und wirke als Referentin mit. Wir überarbeiten ständig die Leitlinien und das Curriculum für den Kurs „Pflege bei CF“ mit dem Ziel CF-Experte. Ich bekomme Anfragen von Patienten, Angehörigen, CF-Pflegenden oder Mitarbeitern anderer Berufsgruppen. Zudem nehme ich an den verschiedenen Sitzungen des Mukoviszidose e.V. teil und führe die Geschäfte des Arbeitskreises.

Gibt es noch etwas, das Sie gerne loswerden möchten?

Momentan sehe ich mit Sorge die Veränderungen im Gesundheitssystem. Es wird immer weniger Wert auf die Bezugspflege gelegt. Vielmehr werden die Pflegeaufgaben immer weiter ausdifferenziert und auf viele verschiedene Schultern gelegt. Dadurch geht der ganzheitliche Blick verloren. Pflegekräfte werden mehr und mehr immer dort eingesetzt, wo gerade jemand fehlt, die Spezialisierung für einzelne Bereiche wird dadurch immer schwieriger.

Besonders schwierig ist es in der Versorgung der erwachsenen CF-Betroffenen. Rund 60% der Patienten sind mittlerweile Erwachsene. Doch die Strukturen in der Versorgung von Erwachsenen sind auf die Zahl der Patienten nicht vorbereitet. Es fehlt an Personal und v.a. auch an auf CF spezialisierten Pflegefachkräften. Dasselbe zeichnet sich auch schon jetzt in der Palliativversorgung und der Geriatrie ab.

Haben Sie hierzu Empfehlungen für Pflegekräfte?

Ich kann nur allen Pflegekräften in der CF-Pflege empfehlen, sich für diesen Bereich zu spezialisieren und das Zertifikat als CF-Experte zu erwerben. Es bringt viel Spaß und Befriedigung, sich in einem bestimmten Bereich entfalten zu können, von Kollegen angefragt zu werden und bei Bedarf mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Die Arbeit ist einfach befriedigender, wenn man die Zusammenhänge einer so komplexen Krankheit wie der Mukoviszidose kennt und z.B. versteht, warum genau dieses Medikament verabreicht wird oder weshalb diese Therapie eingeleitet werden muss. Man erfährt zusätzliche Wertschätzung, wenn man in interdisziplinären Teams und gegenüber Ärzten qualifiziert mitreden, die Argumente aus verschiedenen Sichtweisen nachvollziehen und so insgesamt auf Augenhöhe mitdiskutieren kann. Gebt euch einen Ruck, legt los!

Das Interview führte Anna-Lena Strehlow.

Mehr zur Arbeit des AK Pflege

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Der Mukoviszidose e.V. setzt sich für die Verbesserung der Versorgung für Menschen mit Mukoviszidose ein – unter anderem über seine Arbeitskreise.

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