Aktiv im Alltag – die Leserbriefe zu unserem muko.info- Schwerpunktthema „Sport bei Mukoviszidose“

Das Resümee Eurer vielen Leserbriefe fiel eindeutig aus: Sportliche Betätigung ist für Euch mehr als nur ein Baustein im täglichen Therapiemix. Wie sehr Ihr dabei seid und die kleinen und manchmal großen Hürden überwindet, die der innere Schweinehund einem manchmal auferlegt, davon möchten Euch hier einige unserer Leser berichten.

Spaß am Sport als Familienrezept

Nachdem vor nun zehn Jahren unser Sohn geboren wurde, begann ein Jahr der Ungewissheit. Es ging ihm oft nicht gut, er hatte häufig Bauchschmerzen, nahm nicht zu, hatte eine Lungenentzündung. Kurz nach seinem ersten Geburtstag bekamen wir Gewissheit und eine Diagnose: Mukoviszidose, eine Krankheit die mir vorher nie begegnet war. Ihm ging es mit der eingeleiteten Therapie schon schnell viel besser. Trotzdem dachten wir, ein Dach stürzt über uns zusammen. Von heute auf morgen stand unser Leben auf dem Kopf.

Unser Sohn bei seiner Lieblingsdisziplin - dem 800 Meter- Lauf.
Unser Sohn bei seiner Lieblingsdisziplin, dem 800- Meter-Lauf.

Wir als Eltern, mit beiden Kindern, waren schon immer sehr sportlich und viel in der Natur unterwegs. Von dem Zeitpunkt der Diagnose an, waren wir nur noch draußen. Wir hatten Glück, denn mit unserer Freude, draußen zu sein und uns gerne sportlich zu bewegen, steckten wir die Kinder an. Unsere große Tochter (gesund) fing mit drei Jahren beim Kinderturnen an; unser Sohn war von Anfang an dabei. Sobald er laufen konnte, mischte er ordentlich bei den großen Kindern mit; er rannte, kletterte, hüpfte wie ein Floh. Er hatte so viel Spaß an der Bewegung, dass das Kinderturnen für ihn bald nicht mehr ausreichte. Eine Alternative musste her. Was bot sich da besseres an als die Leichtathletik? Kurz im heimischen Verein nachgefragt, waren beide Kinder angemeldet. Unser Junge war da erst drei Jahre alt. Schnell zeigte sich sein Talent, vor allem im Laufen.

Begleitet von unzähligen Infekten und IV-Therapien blieben wir am Ball. Zwei Mal Leichtathletik- Training, Schulsport, Lauftraining, Schwimmtraining, Krankengymnastik; jeder Tag war sportlich ausgefüllt. Am Wochenende fuhren wir zu Wettkämpfen oder gingen im direkt vor der Tür liegenden Harz wandern, um Stempel für unseren Wanderpass zu sammeln. Heute ist unser Sohn zehn; es hat sich nichts an unserem Wochenplan geändert. Die Erfolge ließen schon damals nicht lange auf sich warten, es waren nur sehr wenige Wettkämpfe, in denen er nicht den ersten Platz belegte und ohne Medaille nach Hause kam. Der Erfolg hält bis heute an. Er liebt die 800-Meter-Disziplin, in der er seit einigen Jahren sehr erfolgreich mitmischt. Dieses Jahr hat er den Kreisrekord in unserer Region geknackt und steht in der deutschlandweiten Leichtathletik-Datenbank.de mit einer Zeit von 2:35,31 Minuten sogar auf Platz zwei in seiner Altersklasse. Er hat schon immer das Ziel vor Augen, sein Wille ist stark. Trotz der Coronakrise und während des Lockdowns trainierte er, unter telefonischer Anleitung mithilfe eines Trainingsplan, alleine weiter. Die Mühen und das harte Training zahlen sich aus. Ich möchte mit unserer Geschichte Mut machen, denn ich bin fest davon überzeugt, dass es unserem Sohn gerade wegen des Sports so gut geht!

Mutter eines CF-Kindes

Vertraue deinem Körper, vertraue dir selbst –  sei mutig.

Marc Hohnroth
Marc Hohnroth hat im Bodyjam seine sportliche Erfüllung gefunden.

Als Jugendlicher habe ich das Tanzen entdeckt – Hip Hop, Jazz, House, ja sogar Turniere.

2009 lernte ich dann Les Mills Bodyjam kennen. Ein 60-minütiges Fitnessprogramm/Tanzworkout aus Neuseeland. Das hat mich so sehr begeistert, dass ich eine Ausbildung darin gemacht habe, damit ich das Programm unterrichten kann. Hier war mein Körper sehr gefordert. Es war sehr anstrengend, doch ich wollte es! Ich wollte gut sein und alles geben. Vor jedem Kurs inhaliere ich, ansonsten wäre es nicht zu schaffen.

Oh ja, es gibt gute und schlechte Tage, doch das regelmäßige Training zahlt sich aus. Ich unterrichte Bodyjam bis heute dreimal die Woche und es kamen weitere Programme dazu. Die ganze Arbeit und der ganze Schweiß wurde belohnt und heute gehöre ich zum deutschen Nationaltrainerteam von Les Mills Germany.

Sport ist so wichtig bei der Erkrankung. Es ist egal wie klein oder wie groß die Schritte täglich sind: jede Bewegung bringt uns ein Stück näher, den Alltag besser zu überstehen. Natürlich gibt es auch mal Tage, an denen nichts funktioniert. Das motiviert mich dann noch mehr, an den guten Tagen noch mehr zu geben und mich selbst herauszufordern.

Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass man auch mal über seine Grenzen gehen muss und am meisten hat mir geholfen, dass ich einen festen Kurs leite und somit eine Verpflichtung gegenüber meinen Teilnehmern habe. Somit bleibt die Regelmäßigkeit gesichert und die Gesundheit dankt es dir!

Ohne meinen Sport wäre ich heute nicht da wo ich bin – mir geht es gut!

Marc Hohnroth

Sport stärkt die Lungenfunktion und Lebensfreude

Unsere Tochter Sabine wurde 1966 mit Mukoviszidose geboren. Sie wurde 18 Jahre alt. In den Siebziger- und Achtziger-Jahren waren Therapieansätze wie heute nicht bekannt.

Um die Lungenfunktion zu stärken, hat Sabine viele Jahre Flöte in einem kleinen Orchester gespielt. Auch haben wir die ganzen Jahre versucht, viel mit Bewegung zu machen. Waldlauf und Bergwandern im Sommer sowie Alpin-Skifahren im Winter haben wir regelmäßig mit ihr unternommen. Sie war eine begeisterte Skifahrerin.

Mit unseren vor fast 40 Jahren gemachten Erfahrungen können wir wirklich bestätigen, dass Sport und Bewegung, vor allem in der Natur, sehr hilfreich sein und trotz Einschränkungen viel Lebensfreude bringen können.

Herzliche Grüße

Ruth und Peter Henke

Ein Leben lang in Bewegung!

Ich kann mich noch ganz genau an meinen ersten „sportlichen“ Erfolg erinnern. Ich war vier Jahre alt! Von Nachbarskindern auf ein Fahrrad gesetzt, angeschubst, lag ich natürlich in der ersten Kurve auf der Nase, weil ich nicht wusste, wie ich sie nehmen sollte. Aber liegenbleiben war damals schon keine Option für mich! Seit diesem Augenblick fahre ich leidenschaftlich gerne Fahrrad.

Maren aktiv in der Natur
Maren liebt die Bewegung an der frischen Luft.

Am Rande von Hamburg aufgewachsen, fand unser Sport auf der Straße statt: Völkerball, Verstecken und Fangen spielen, Rollschuhfahren oder schwimmen im See. Im Winter gingen wir Schlittschuhfahren, Eishockeyspielen und Rodeln. So vergingen ganze Nachmittage, kein Kind war in einem Verein, wir hatten uns!

Ein absolutes Highlight im Schulsport waren für mich die Bundesjugendspiele! Der 800m- Lauf wurde meine Lieblingsdisziplin. Oft lief ich als erste durchs Ziel! Durch diese Erfolge angespornt, begann meine Lauffreude. Laufen wurde über viele Jahrzehnte mein Sport. Einfach Schuhe an und los geht es, egal wo und wann, Laufen war immer möglich!

Mit Anfang 20 entdeckte ich dann doch noch die Halle für mich. Erst Squash, später, als die Luft knapper wurde, Badminton. Ja, nun bin ich 55 Jahre alt. Trotz intensivem, regelmäßigen Sport über Jahrzehnte ist die Luft knapper geworden, vieles nicht mehr möglich. Immer wieder musste ich den Sport meinen gesundheitlichen Möglichkeiten anpassen. Aber sich nicht bewegen, war nie eine Option!

Die Entwicklung des E-Bikes kam da gerade rechtzeitig. Nach 20 Jahren in Stuttgart, bergauf, bergab, fahre ich nun seit sieben Jahren mit dem E-Bike. Ich bin sehr froh darüber denn joggen geht nicht mehr. Egal, walken geht, dann eben mit Sauerstoff, denn es gibt tolle Rucksäcke und Sauerstoffkonzentratoren!

Zusätzlich gehe nun noch seit etlichen Jahren mehrmals wöchentlich ins Fitnessstudio. Nicht meine große Leidenschaft, aber es soll sich ja positiv auf die Lunge auswirken! Also mache ich es.

Ich finde es sehr motivierend, mich an all den Dingen zu erfreuen, die ich noch tun kann anstatt darauf zu schauen, was nicht mehr geht.

Maren Currle, CF

Sport und die tägliche Therapie – die richtige Mischung macht es aus

Das Thema Sport beschäftigt mich sehr, da meiner Meinung nach eine Kombination der medizinischen Therapien – zum großen Teil Inhalationstherapien –  und Sport die optimale Verbindung ist, den Krankheitsverlauf von Mukoviszidose zu verlangsamen. Hier meine Erfahrungen und mein Bericht.

Ich bin 66 Jahre alt und seit sechs Jahren in Rente. Diagnostiziert wurde bei mir Mukoviszidose als 24-Jähriger, zu spät um die Wehrpflicht bei der Bundeswehr zu umgehen. Vor der Wehrzeit war ich sportlich nie sehr aktiv gewesen. Ich hatte sehr viele Infekte und „Erkältungen“; mein Hausarzt meinte damals, es sei ebenso. Dann kam die Einberufung. So hart die Bundeswehrzeit für mich war, ich fühlte mich dennoch einigermaßen gesund. Leider habe ich nach dem Wehrdienst den Sport nicht mehr so betrieben, sodass nach drei Jahren der einigermaßen gesundheitlichen Stabilität, der gesundheitliche Crash kam, mit der anschließenden Diagnosestellung.

Carl Städele
Training und Therapie gehen bei Carl Hand in Hand.

Bei dem Informationsgespräch über Mukoviszidose wurde ich auch über die Wichtigkeit des Sports informiert. Leider konnte ich und kann auch jetzt nicht den Hochleistungssport ausüben, aber ich begann durch flottes Laufen oder Walken das Optimum für mich herauszufinden. In meiner Berufszeit versuchte ich – zwar nicht täglich, aber möglichst oft – eine 5 bis 6 km lange Runde nach der Arbeit zu laufen. Jetzt in meiner Rente laufe ich täglich (!) jeden Morgen eine Strecke von ca. 7,5 km – also bei „Wind und Wetter“. Ich werde oft gefragt, warum ich immer die gleiche Runde laufe. Dies hat den Vorteil, dass ich sofort alarmiert bin, wenn’s mal nicht so „gut läuft“. Auch spielt die Zeit eine wichtige Rolle; 75 Minuten Zeit gebe ich mir für diese Runde. Trotz der Anstrengung bleibt mir genügend Kraft, über dieses und jenes nachzudenken. So bearbeite ich all meine Probleme auf meinen Runden und gehe so auch mental gestärkt aus einer Laufeinheit hervor. Nachmittags fahre ich oft mit meinem E-Bike, denn ein normales Fahrrad ohne E-Unterstützung ist mir dann doch zu beschwerlich. Ich möchte aber auch einiges zur medizinischen Therapie sagen. Seit der Diagnosestellung als 24-Jähriger nehme ich Dauerantibiotika und mache täglich meine Inhalationen. Dies ist natürlich unverzichtbar und wird durch den Sport nicht ersetzt.

Carl Städele, 66 Jahre, CF

Sport seit gut 15 Jahren

Zum 15. Geburtstag gab es Hanteln geschenkt, womit ich langsam anfing, mich mit Sport auseinanderzusetzen. Bis dahin hatte ich recht regelmäßig Fußball gespielt. Wofür mir dann langsam die Zeit fehlte.

Seit seinem halben Leben sportlich unterwegs: Christoph Bethge

Seitdem trainiere ich mindestens zweimal die Woche für ca. eine Stunde zuhause mit Hanteln, mittlerweile mit 10 kg, was mir ausreicht. Über die Jahre habe ich durch die regelmäßige IV-Therapie und Zusammenarbeit mit u.a. Physiotherapeuten viele Übungen gelernt.

Dazu mache ich noch 68 Liegestütze die Woche und setze mich zweimal pro Woche für 25 Minuten auf den Heimtrainer. Dehnübungen und Flutter gehören fünfmal die Woche für jeweils 15 Minuten zu meinem Alltag.

Ein wenig muss man sich schon aufraffen, um immer wieder dranzubleiben. Um mir dies etwas leichter zu machen und mich noch mehr zu motivieren, habe ich mir eine Smart Watch gekauft. Ein kleiner Schweinehund-Antreiber quasi, um immer ein wenig besser zu werden.

Wenn ein Infekt im Kommen ist oder eine IV ansteht, fahre ich mein Sportprogramm stark runter und passe es der Situation an. Dann ist zumeist nur Dehnen und Fluttern drin, um dem Körper nicht zu viel abzuverlangen.

Christoph Bethge, 30, CF

Mit dem Sport aufgewachsen

Elisabeth

Ich mache und liebe Sport schon seit meiner Kindheit, es war also schon immer Bestandteil meines Lebens. Zweimal die Woche gehe ich zum Tanzen; ich tanze Hip-Hop und Modern-/Jazz, dazu gehe ich auch zwei bis dreimal pro Woche ins Fitnessstudio und reite auf meinem Pferd.

Da ich schon mit dem Sport groß geworden bin, fällt es mir leicht, Sport zu treiben. Klar, gibt es auch mal Tage, an denen es einem nicht so gut geht und man sich eine Pause gönnt und sein Pensum herunterfährt. Bis auf meinen Fuß, der dreifach am Sprunggelenk gebrochen war und mir bis heute oft Beschwerden bereitet, habe ich keine gesundheitlichen Einschränkungen.

Mein Ritual nach dem Sport ist: Entspannung. Ich gönne mir nach dem Fitness z.B. die Massageliege, um zu entspannen. Wenn ich IV-Therapie habe oder mich schlecht fühle, gehe ich viel mit meinem Hund spazieren, damit ich wenigstens etwas Bewegung habe oder setze mich zuhause auf mein Ergometer. Ich besitze eine Smartwatch, auf der ich meist nur die Schritte am Tag kontrolliere oder die Herzfrequenz messe. Zur ständigen Kontrolle finde ich eine Fitnessuhr ganz hilfreich und sinnvoll.

Elisabeth, 30 Jahre (CF)

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