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Ein besonderer Geburtstag: 60 Jahre mit Mukoviszidose

09.03.2026

Leben mit Mukoviszidose / CF Persönliches

Mann, um die 60 Jahre alt, hält eine MUKOmove-Startnummer in der Hand, steht vermutlich auf einem Balkon. — Thomas ist auch jedes Jahr beim MUKOmove dabei.

Thomas Malenke ist 1966 geboren, lebt mit Mukoviszidose, engagiert sich seit Jahren für die Selbsthilfe und arbeitet in der Redaktion unseres Mitgliedermagazins MUKOinfo mit. Anlässlich seines 60. Geburtstags haben wir mit ihm darüber gesprochen, wie Mukoviszidose in seiner Kindheit behandelt wurde, von welchen medizinischen Errungenschaften er persönlich profitiert hat und warum er sich für den Mukoviszidose e.V. engagiert.

Lieber Thomas, am 12. März wirst Du 60 Jahre alt. Herzlichen Glückwunsch. Hättest Du damit als Jugendlicher gerechnet?

In keinster Weise: Als Jugendlicher – mit 15 – war ich froh, vielleicht 18 Jahre alt zu werden und zumindest das Abitur zu machen. Die Lebenserwartung war ja bei meiner Geburt 1966 ein bis fünf Jahre. Mit 15 hatte ich alle Erwartungen damals schon deutlich übertroffen. Zum Glück wurden mit jedem Jahr meiner CF die Behandlungsmöglichkeiten besser. Als die hochwirksamen Enzyme 1985 kamen, war ich 19. Als die inhalativen Antibiotika etwa 1995 kamen, war ich 29 und als 2020 Kaftrio kam, habe ich auch davon profitiert. Ich hatte da einfach Glück. Dem Glück habe ich auch „nachgeholfen“, indem ich konsequent Therapie gemacht habe und CF immer ernst genommen habe – bei aller Lockerheit und Lebensfreude.

Mukoviszidose damals

Abfotografierter Bilderrahmen, darin ein Schwarz-weiß-Foto von einem kleinen Kind mit einem älteren Mann — Thomas 1968 mit seinem Opa (abfotografiert)

Wie ist bei Dir damals Mukoviszidose diagnostiziert worden?

Ich bin 1966 in Bremen geboren worden. Nach meiner Geburt nahm ich ständig ab und hatte einen Blähbauch, Fettstühle etc. – CF unbehandelt eben. Ich musste drei Monate ins Krankenhaus. Man tippte zunächst auf eine Nahrungsmittelunverträglichkeit, dann auf Zöliakie. Mukoviszidose war damals völlig unbekannt. Der Mukoviszidose e.V. gerade erst gegründet. So war es dann im Grunde völliger Zufall, dass unser Kinderarzt sechs Jahre später einen Schweißtest vorschlug, einfach, um diese „Exoten-Erkrankung“ auszuschließen. Und der wurde dann 1972 in der Kinderklinik gemacht – und die CF bestätigt.

Wie war die Versorgung damals in Deiner Jugend?

CF-Ambulanzen gab es in meiner Jugend nur wenige, vielleicht 20 bis 30 (heute: etwa 100) mit geringen Patientenzahlen. Keimzelle aller Ambulanzen war die Klinik in Nürnberg-Erlangen. Dort behandelte Herr Prof. Dr. Stephan, der spätere erste Vorsitzende des Mukoviszidose e.V., ab 1957 die ersten Mukoviszidose-Patienten in Deutschland. Zu mir selbst: Ich war bis 1984 immer beim Kinderarzt in Behandlung und später beim Hausarzt. Da ich lange keine Lungensymptome hatte, nahm ich nur „Pankreon“ für die Bauchspeicheldrüse. Dies waren zwar Enzyme, aber nicht hochwirksame, so dass ich weiter fettarm essen musste - und entsprechend schmächtig und anfällig war: Mit 14 war ich 1,40 groß und wog 36 Kilo (heute 1,72 und 76 Kilo). 1986, mit 20, kam dann ein gewaltiger Einschnitt, eine achtwöchige Lungenentzündung. Danach ging ich zur CF-Ambulanz und begann, mich zu informieren und zu engagieren. Der erste Patient, den ich damals kennenlernte, war Stephan Kruip, damals 21, der heutige Vorsitzende des Mukoviszidose e.V.

Mann sitzt in einer medizinischen Kabine, das ist ein Gerät für die Lungenfunktionsmessung. — Thomas bei der Lungenfunktionsuntersuchung in der CF-Ambulanz 2023

Was sind Deiner Ansicht nach die größten Errungenschaften in der Mukoviszidose-Versorgung zu Deinen „Lebzeiten“?

Die größten Errungenschaften in den letzten 60 Jahren waren die Entwicklung neuer Medikamente, insbesondere Enzyme, Antibiotika und Modulatoren. Die Entdeckung des Sports für CF war bahnbrechend. Neue Möglichkeiten der Physiotherapie (Stichwort: Autogene Drainage) trugen zur Verbesserung auch meines Gesundheitszustandes maßgeblich bei. Genauso wichtig war der Aufbau eines großen Netzes von etwa 100 CF-Ambulanzen heute, viel wohnortnäher als früher. Und die Etablierung einer Erwachsenenversorgung.

Aber wesentliche Voraussetzungen dafür waren die Gründung und Entwicklung des Mukoviszidose e.V. und die Professionalisierung der Arbeit durch die Geschäftsstelle – z.B. im Fundraising, in der Öffentlichkeitsarbeit und Forschungsförderung. Die Zusammenarbeit von Hauptamtlichen und Ehrenamtlichen ist ein Schlüssel zum Erfolg. Rein ehrenamtliches Engagement hätte dies nie erreichen können.

Engagement ist Thomas wichtig

Festlich gekleidete Menschen, einer hält eine Medaille in der Hand. — 2022 erhielt Thomas das Bundesverdienstkreuz für sein Engagement in der Mukoviszidose-Selbsthilfe.

Öffentlichkeitsarbeit für Mukoviszidose ist Dir wichtig, warum?

Auf die Bedeutung von Öffentlichkeitsarbeit bin ich durch das Engagement von Christiane Herzog aufmerksam geworden. Horst Mehl, der damalige Vorsitzende des Mukoviszidose e.V., hatte sie für uns Muko-Betroffene gewonnen. Frau Herzog war eine begnadete Öffentlichkeitsarbeiterin, Motivatorin und Spendensammlerin. Sie hatte eine Fernsehsendung, brachte ein Kochbuch heraus und stieß die Gründung der CF-Erwachsenenambulanzen mit an. Und sie gründete die Christiane Herzog Stiftung. Im Grunde motiviert mich also folgendes: Nur durch Öffentlichkeitarbeit entsteht Bekanntheit. Nur durch Bekanntheit entsteht Verständnis und Solidarität. Und Solidarität brauchen wir, um Spenden zu sammeln und die Forschung zu fördern. Nur so verbessert sich die Behandlung. Daher mache ich auch privat Öffentlichkeitsarbeit für Mukoviszidose über meine Accounts bei Facebook, Instagram und LinkedIn.

Älteres Foto, etwa aus den 1990-er Jahren, wahrscheinlich abfotografiert: Jüngerer Mann und ältere Frau mit grauen Haaren. — Thomas mit Christiane Herzog im Schloss Bellevue 1995

Du bist seit Jahren Mitglied der Redaktion für unser Mitgliedermagazin MUKOinfo. Was bedeutet Dir diese Tätigkeit?

Sehr viel. Als junger Mensch entdeckte ich meine Freude am Schreiben und meine Freude an der Redaktionsarbeit. Kommunikation und Organisation liegen mir. Jeder Mensch hat ja unterschiedliche Fähigkeiten und Talente.

Bis 2003 koordinierte ich zehn Jahre lang ehrenamtlich das Redaktionsteam des Klopfzeichens, eine CF-Zeitschrift, die damals ergänzend zur Mukoviszidose-aktuell erschien. Es freut mich, dass ich meine Erfahrungen in die Redaktionsarbeit der MUKOinfo einbringen kann. Ich finde es immer wieder toll, wie aus einem lockeren Brainstorming in der Redaktionssitzung konkrete Ideen für Artikel entstehen. Und am Ende steht ein Heft – als Ergebnis gelungener Teamarbeit, die Marc Taistra (aus der Geschäftsstelle) und Stephan Kruip koordinieren.

Du hast anlässlich Deines 60. Geburtstags eine Spendenaktion zugunsten des Mukoviszidose e.V. gestartet. Warum ist es Dir wichtig, Spenden zu sammeln?

Wenn wir die Behandlung verbessern wollen, ist die Förderung der Forschung nötig, national und international. Das Beispiel der Modulatoren (insbesondere Kaftrio) zeigt, dass Spenden eines CF-Verbands – hier der amerikanischen Cystic Fibrosis Foundation - dafür elementar wichtig sind. Also möchte ich auch einen Beitrag leisten und auch andere motivieren, wenigstens an einem eigenen Geburtstag mal Spenden für den Mukoviszidose e.V. zu sammeln. Und hier ist mein Spendenlink: zur Spendenaktion von Thomas.

Die Arbeit des Mukoviszidose e.V.

Gruppe von jüngeren Menschen, Foto stammt etwa aus den 1980er Jahren — Thomas u.a. mit Stephan Kruip, dem heutigen Vorstandsvorsitzenden des Mukoviszidose e.V. (hinten

Was leistet der Verein Deiner Ansicht nach für Menschen mit Mukoviszidose?

Eine Menge. Am Beispiel anderer seltener Erkrankungen sieht man, wie wichtig ein schlagkräftiger Verein ist. Um nur einiges zu nennen, was der Mukoviszidose e.V. tut: Beratungsarbeit, Öffentlichkeitsarbeit, Lobbyarbeit, gesundheitspolitische Interessenvertretung, Spendensammlung, Fundraising, das Deutsche Mukoviszidose-Register, MUKOme und die Forschungsförderung. Zusätzlich ist die regionale Vernetzung der Selbsthilfegruppen wichtig. Die persönliche Begegnung und der Austausch – z.B. auf Tagungen wie MUKOmiteinander und der CF-Erwachsenentagung – helfen, mit der Erkrankung zu leben. Ergänzend ist in der heutigen Zeit der virtuelle Erfahrungsaustausch in Facebook- und WhatsApp-Gruppen und bei Instagram nützlich.

Gibt es noch etwas, das Du gerne loswerden würdest?

Ich habe mich oft gefragt, warum ich so alt geworden bin. Warum ich ein MukoDino wurde 😊. Durch die Fortschritte der Behandlung und Forschung - sicher. Durch das Engagement der CF-Behandlerinnen und Behandler – sicher. Durch die Erziehung durch meine Großeltern und Eltern – sicher. Durch die Motivation durch meine Freundin – bestimmt. Durch den Glauben – gewiss. Aber auch das eigene kritische Hinterfragen und Diskutieren von Behandlungen hat mich vorangebracht. Einfluss hatte sicher auch eine positive Lebenseinstellung, Humor und Optimismus. Auf die nächsten 60 Jahre! 😊

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